Le rapport Kierzek et Leo sur l'amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé à l’usage du médicament, classe dès ses premières lignes, l’affaire Lévothyrox dans le cadre d’une crise sanitaire au même titre que le médiator, la Depakine, la pilule de 3eme génération, le Docetaxel etc …
Ce point sera à exploiter afin que les malades thyroïdiens obtiennent la reconnaissance de leur statut de victimes !
Car ce lien de causalité n’est pas nié dans ce rapport mais laissé en attente sous prétexte des actions civiles et pénales en cours.
Il semble qu'il y ait là une exploitation du secret de l’instruction très arrangeante pour la DGS et l’ANSM.
Je me permets un petit rappel : seuls les magistrats, avocats, policiers, gendarmes, greffiers, participant à l’enquête y sont tenus.
Ni les plaignants, ni les mis en cause ne le sont.
Ce rapport demandé par la DGS sur l’aspect communication, met bien en avant les manquements graves de celle ci et de l'ANSM dans sa mission d'information et de suivi tant auprès des associations que des patients et que des professionnels de santé.
Ce n’est pas le rapport qui réduit ce scandale à un manque de communication mais la volonté du Ministère et de l'ANSM qui refusent de voir les malades comme des victimes en danger !
Or, 18 mois après l’arrivée de la NF et en l’ayant pris pour la plupart d’entre nous entre 4 à 6 mois, nous déplorons de plus en plus de problèmes hépatiques, cardiaques, rénaux ou moteurs graves ! Certains de nos malades sont proches de l’invalidité totale.
Peut-on en ce cas se cacher derrière l’attente des décisions civiles ou pénales pour mettre en place des expertises cliniques individuelles des patients ? Quand fait on intervenir une étude
épidémiologique à partir des bases de données CPAM ?
Ceci sera la première action de
notre association Union gestion de crises sanitaires avec l’appui d'épidémiologistes ayant travaillé sur les autres scandales sanitaires.
Trop c'est trop !
Le Distilbène, pour prévenir des fausses couches et des séquelles chez les enfants de mères traitées...
Le Médiator, contre le diabète et 500 décès au moins...
Le talc Morhange, surdosage de l'Hexachlorophène qui a causé la mort de 36 nourrissons et de 168 intoxications...
Le Chlordécone, un insecticide pour lutter contre un parasite de la banane et augmentation des cancers de la prostate...
L'hormone de croissance ,pour favoriser la croissance chez les patients et 120 décès d'une maladie incurable..
L'Isoméride, pour lutter contre l'obésité, est la cause de complications pulmonaires gravissimes...
Le sang contaminé, entrainant la contamination d'hémophiles par le VIH...
PIP, Les prothèses mammaires qui se rompent et 18 000 femmes ont dû se faire retirer leurs prothèses...
Le Biotrial, un essai thérapeutique mené à Rennes, un homme décède après plusieurs jours de coma...
Le Vioxx, un anti-inflammatoire prescrit pour les douleurs liées aux maladies articulaires, ayant provoqué 160 000 crises cardiaques et attaques cérébrales et 40 000 décès, rien qu'aux États-Unis...
Diane 35, développé pour combattre l'acné, il a été prescrit comme pilule contraceptive, responsable de 400 décès (retiré puis remis sur le marché comme traitement anti-acnéique)...
La Dépakine prescrit aux femmes enceintes souffrant d'épilepsie fait courir des risques importants de malformations fœtales, malformations physiques, troubles du spectre de l'autisme, anomalies neurologiques..
Lévothyrox nouvelle formule pour traiter les fonctions thyroïdienne des malades de la thyroïde, des effets secondaires importants et insupportables (des plaintes sont en cours). Pour quand cesseront les scandales sanitaires ? (Sans doute quand le malade ne sera plus une source de profit).
Actuellement, les dons de plasma sont touchés , avec les 300 machines de la société Haemonetics retirées par précaution dans l'attente d'expertises . Des particules noires visibles à l'oeil nu auraient été observées dans des poches de plasma, notamment lors d'un don à Tarbes ce 26 août.
Dans ce dernier cas, on ne peut que féliciter l'ANSM d'avoir mis en place un retrait des machines et de procéder aux expertises. Nous souhaitons que les associations de patients soient informées des résultats avec des documents écrits et non de simples déclarations.
Dans l'affaire Lévothyrox, cet organisme s'est trop souvent retranché derrière les procédures pénales en cours et maintenant derrière le secret des affaires !
Sauf à afficher ouvertement la primauté des lobbies sur l'Humain, on ne peut accepter de mettre en danger la vie de patients en se protégeant derrière de tels arguments !
Peut-on chercher la rentabilité dans le secteur de la Santé ?
Il est nécessaire de rétablir les valeurs de notre société. Si le pays connaît une crise financière et s'il faut faire des coupes dans les budgets de fonctionnement, ce n'est pas dans celui de la santé.
Scandales sanitaires, déserts médicaux, insuffisance de lits, de postes, de moyen dans nos hôpitaux, Agents, cadres hospitaliers épuisés, obligés de manifester médiatiquement ou par des grèves longues pour espérer être entendus de la DGS, Déremboursements successifs de médicaments indispensables et classés hâtivement en zone de confort, manque d'informations de communication entre les organismes de santé et le corps médical, absence de l'Ordre des médecins et des pharmaciens auprès des patients lors des crises, mises en examen, et sanctions par ces mêmes Ordres des praticiens de Santé trop investis dans le soutien des malades,
Notre système de santé est à la dérive ! Il faut Agir !
Notre combat en cours dans cette crise sanitaire du Levothyrox, nous a motivé à apporter notre pierre à la sensibilisation des patients sur la traçabilité des produits de santé, sur les conditions de délivrance des AMM, sur les décisions prises par les organismes de santé, sur l'information, la communication soignants-patients.
L'association de faits Union des Papillons a été initialement formée de collectifs de patients sur Facebook, pour épauler les associations de malades thyroïdiens en place AFMT et VST, dans leurs actions pour remédier à cette crise.
Elle perdurera sur ce réseau social tant que cette crise ne verra pas son terme.
Conscients qu'il faut œuvrer en partenariat avec les associations en place, mais aussi avec les soignants, médecins, spécialistes, pharmaciens, hospitaliers et infirmiers libéraux, nous avons décidés de créer l'Union pour la Prévention et la Gestion de Crises Sanitaires.
Ecouter les doléances, les relayer, les dénoncer, chercher avec tous les acteurs du système aujourd'hui trop isolés dans leurs secteurs d'activité des mesures pour éviter ou minimiser les crises
sanitaires seront nos lignes majeurs d'action.
Annie Notelet
Vous pouvez télécharger le rapport au format PDF ou Epub sur le site de la DOCUMENTATION FRANCAISE.
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MONQUIGNON (lundi, 24 septembre 2018)
Très bien réalisé ! J'imprime et je distribue. Merci pour ce travail accompli, Je suis fière d'être parmi vous tous et toutes.
PAULETTE (lundi, 24 septembre 2018 13:04)
bonjour, merci à vous pour votre engagement concernant notre santé à tous.
J'ai personnellement vécu les difficiles et douloureuses conséquences de la Nouvelle Formule Lévothyrox avec des symptômes tels que décrits dans de nombreux articles écrits ou télévisuels, symptômes dont je ne connaissais pas l'origine jusqu'à ce que j'entende une conversation dans un bar ! c'est vous dire ! les voici : perte de mémoire, difficultés de concentration, baisse importante de ma vue, douleurs musculaires - au point de me tenir à la rampe à chaque marche descendue ou montée car totalement incertaine de mes jambes - (conduite de mon véhicule restreinte aussi et habitant à 2km 500 du centre cela m'était pourtant nécessaire), chute de cheveux (soignée par application de différentes huiles essentielles), dépression et psoriasis notamment au visage, psoriasis me défigurant et entraînant pour moi un retrait du monde parce que je ne m'acceptais pas ainsi, et ce, même vis à vis de ma famille. Et parce que je ne voulais pas non plus inquiéter ou mettre mal à l'aise davantage les personnes que je côtoyais. Ma fille fut très inquiète pour moi. Dépression qui aurait pu m'emmener à commettre l'irréparable tant cela était difficile à vivre intérieurement. J'étais tellement fatiguée psychologiquement et physiquement que je me posais la question de savoir si demain je verrais le jour ! Pour cette raison je demandai à ma soeur qui se trouve à 4 h de route de chez moi, de m'appeler ou m'envoyer un texto avant IO h afin qu'elle sache si je m'étais bien réveillée ; quelques fois c'est moi qui le faisait pour la rassurer. De même, je ne pouvais m'investir dans la recherche d'un emploi salarié car je n'aurais pu tenir un poste durant tous ces mois difficiles qui ont duré de mars/avril 2017 (voire un peu avant) à juillet 2018 environ mais dont les effets secondaires à ce jour du 24 septembre 2018 ne sont pas terminés : mémoire non revenue totalement sur des mots standards, encore des difficultés de concentration et des jambes pas toujours détendues + des rougeurs persistantes autour des yeux également.
Après la NF j'ai pris L.THYROXINE Henning 100 et 75 ug plusieurs mois ; c'était un peu mieux mais pas du tout satisfaisant. Puis j'ai entendu parler d'EUTHYROX que l'on trouve dans nos pharmacies en France, et qui est fabriqué en Allemagne. J'ai donc opté pour cette formule 1 mois 1/2 jusqu'à ce que j'apprenne que sa formulation était différente et moins fiable que l'EUTIROX que l'on trouve en Italie (c'est le plus près de chez moi) et qui, elle, est fabriquée en France. Alors je demandai à mon endocrinologue la possibilité de prendre EUTIROX 100 et 75 ug en Italie. Ce que je fais depuis mai 2018. Le mieux être s'est installé progressivement (au bout de 3 semaines c'était déjà mieux notamment du point de vue musculaire). Comme on le sait avec ces médicaments -là il faut attendre environ 1 mois1/2 à 2 mois pour faire un bilan sanguin fiable sachant que durant ces 2 mois tout pouvait arriver dans un sens comme dans l'autre : un mieux être, une stagnation ou encore un état pire que l'état initial. Un jeu de roulette qui peut être très difficile à supporter, car c'est l'inconnu total ! D'autant plus qu'il faut attendre que le nouveau médicament fasse effet et tenir le coup pendant ce temps. Voilà bien raccourci mon parcours "santé" depuis la NF de Lévothyrox.
Je tiens à préciser que j'ai parallèlement à Eutirox fait appel à des thérapies dites alternatives ou non reconnues pour surmonter tout ce traumatisme, dont l'homéopathie, l'acuponcture, et des séances de psychanalyse entre autre ....ou encore des massages de dos notamment car très souffrant, ..... tout ceci représentant un certain coût que tout le monde ne peut s'offrir.
Rien n'est encore acquis concernant la continuité de fabrication de cet EUTIROX que pour ma part je vais acheter en Italie ; de même pour EUTHYROX que l'on trouve en France. Il est indispensable de continuer à nous faire entendre ; c'est VITAL !