Le rapport Kierzek et Leo sur l'amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé à l’usage du médicament classe dès ses premières lignes l’affaire Lévothyrox dans le cadre d’une crise sanitaire au même titre que le Médiator, la Depakine, la pilule de 3eme génération, le Docetaxel etc.
Cette crise va être plus évidente encore avec les informations apportées ce vendredi 5 octobre à 17h30 à la fac de médecine de Béziers, salle Duguesclin L'association UPGCS (Union pour la prévention et la gestion des crises sanitaires) née d'un regroupement de collectifs de malades victimes du Lévothyrox Nouvelle formule reçoit l'AFMT (association française des malades thyroïdiens).
Seront présents :
- Annie Notelet, présidente de l'UPGCS
- La lanceuse d'alerte Sylvie Chéreau à l'origine du VNLO (victimes du nouveau Lévothyrox Occitanie), présidente honoraire de l'UPGCS
- Franck Maucci, chargé de mission prospection et développement de l'UPGCS
Ils ont tenu à mettre en parallèle la présentation des dernières analyses réalisées par l'AFMT et financées par les malades.
Les docteurs Guillet, Sopena et Bapt, référents scientifiques de l'AFMT expliqueront et commenteront les résultats fournis par deux laboratoires, qui pourraient expliquer les effets délétères sur les victimes de ce changement de formule.
L'UGPCS rendra compte de l'étude des effets secondaires réalisées sur 50 patients, effets toujours supportés par les malades, qui pour certains restent très invalidants dans leur vie quotidienne. Loin d'être enterré résolu, ce scandale terrasse toujours certains patients, malgré les alternatives mises en place.
Dans de nombreux cas, le devenir médical des victimes reste suspendu à de lourdes interrogations.
L'AFMT, l'UPGCS, le VNLO prendront donc en direct ce vendredi des décisions d'action pour exiger une étude épidémiologique de cette crise, la reconnaissance du statut de victimes pour les malades, la mise en place d'expertises médicales systématiques.
19 mois après la mise en vente de cette nouvelle formule de Levothyrox, seul Franck Maucci a bénéficié de cette expertise réclamée en justice par son avocat personnel et à ses frais !
Il relatera ce parcours pénible où une victime se trouve en position d'accusé.
Non, en France le doute ne bénéficie pas au plaignant face aux géants de la pharmacie !
Non, l'affaire du Levothyrox ne peut se résumer à un problème de communication !
Les autorités médicales ne peuvent se borner à mettre en place des alternatives vers lesquelles accompagner les malades comme le proposent les laboratoires Merck.
Il s'agit d'une mise en danger de la vie d'autrui et si le déni de la DGS et de l'ANSM perdurent de NON ASSISTANCE A PERSONNE EN DANGER
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Schutz-Cheikh (mercredi, 26 septembre 2018 20:12)
Opéré en 2002 d'une ablation totale de la thyroïde et après une année d'essais pour le dosage,une stabilité est enfin apparue avec le levothyrox 100. Je n'ai plus eu de problème jusqu'en 2017 année à laquelle mon médicament à été changé. Depuis c'est la galère et ma vie est un enfer.
Marion3351 (mercredi, 26 septembre 2018 20:46)
Espérons qu'il finisse par sortir quelque chose de positif de tout cela. Je ne décolère pas et beaucoup de malades sont dans mon cas. Merci à l'AFMT de nous défendre.
Marie Christine Jallet (mercredi, 26 septembre 2018 21:55)
Je souffre encore des effets du levothyrox NF, je me suis vu refuser le tcaps du fait que l'on trouvé l'euthyrox ce qui est vrai pour ma part.
Ribault Corinne (mercredi, 26 septembre 2018 22:31)
Après moult essais entre la NF LA L THYROXINE EN GOUTTE puis de nouveau le levo ancienne formule provenance du Portugal et de multiples effets secondaires invalidants mon médecin m’a passé au TCAPS sans aucun recul car dépourvu face à la situation
Je suis donc dans l attente d amélioration
Salmon martine (jeudi, 27 septembre 2018 09:11)
Après 12 ans de Lévothyrox ancienne formule sans problème, 2017 a été pour moi l'année galère ! j'ai pu revenir au bout de quelques mois a l'ancienne formule que j'avais en stock, puis au lévo Espagnol pas supporté en dosage 50 je suis actuellement en arrêt total du traitement décidé par mon médecin depuis Juillet, avant de passer au TCaps si ça s'avère nécessaire après dosage TSH. Mais je ne décolère pas et la gastrite me rappelle tous les jours qu'on a décidé sans nous consulter , de nous faire avaler Dieu sait quoi !
Sonntag Rabia (jeudi, 27 septembre 2018 09:59)
Bonjour je peux pas me déplacer comment faire chez qui aller ma plainte a été enregistrée merci
Valny Nicole (jeudi, 27 septembre 2018 11:29)
La nouvelle formule du levothyrox est un poison pour les malades de la thyroïde cela nous donne des douleurs musculaires des crises d’arthrite très grave et qui dure toujours dépression insomnies perte de cheveux prise de poids maux de tête et d’estombac et bien d’autres problèmes merci d’en tenir compte
Falquet Annie (jeudi, 27 septembre 2018 13:48)
25 ans de Levothyrox ancienne formule, sans problème.
Prise de la nouvelle formule du Levothyrox pendant 4 mois. Un enfer ! Insomnies, crampes, douleurs dans les jambes, difficultés pour marcher, pertes de cheveux....
Achat de l'ancienne formule à l'étranger. Puis passage au Tcaps, depuis fin avril 2018.
Ma santé n'est plus la même.. Des effets secondaires subsistent.
J'ai l'impression d'avoir été empoisonnée....
Romeu Patricia (jeudi, 27 septembre 2018 17:14)
30 ans AF pas de problème et 3 mois de NF et là l'enfer plus de force malgré le contrôle de l'alimentation équilibre rien ne fonctionne de la tête aux pieds tout est déréglé maux de tête vertiges perte de mémoire de cheveux dérèglement gastriques problèmes dentaires ils ont mis quoi dans cette formule qui détruit la santé
Charpentier Elisabeth (jeudi, 27 septembre 2018 20:55)
J’ai prise la NF pendant huit mois sans savoir depuis un ans je connaît ma thyroïde et AF pendant 34 ans après opération d’une partie ma thyroïde et j’ai du cholestérol qui as l’es même fonctionne que la thyroïde mes qui se mélanger pas avec pravastatine donc sa provoque des douleurs Musculaires qui est encore le déclencheur de cette souffrance créer part ces médicaments qui sont pour nous rendre mieux mes ils nous ont détruit ��
Chanfray Evelyne (28 septembre 0h41 (vendredi, 28 septembre 2018 01:40)
Soignée depuis l’age De 2 ans pour une ectopie thyroïdienne congénitale j’ai toujours été bien suivie et réalisée une vie normale j’ai même mis au monde deux enfants en très bonne santé ! Traitée avec des extraits thyroïdiens pendant l’enfance puis passé par différents traitements toujours bien adaptés jusqu’à ce jour de mars 2017 où je vais comme chaque mois chercher mon levotyrox on me dit »ne vous inquitez pas ils ont changé le packaging mais le médicament lui n’a pas changé je l’ai pris en toute confiance « le cauchemar à commencé en mai où j’ai commencé à avoir de sérieux effets secondaires fatigue apathie je restais toute la journée assise pas envie de sortir des fringales excessives qui m’ont fait prendre du poids vu le médecin 4fois en deux mois ! Analyses sanguines au top mon médecin traitant met ça sur un coup de blues !!juillet vacances à la mer moi qui adore !!gâchées!! de plus en plus fatiguée perte de cheveux pas pouvoir me lever pas pouvoir marcher ballonnements gaz bruyants rentrée de congés retour médecin toujours pareil il ne voit pas de quoi ça peut venir 3 analyses en deux mois sanguines au top !en août mon état s’empire considérablement vertiges à tomber !!c’est là que j’apprend que cette nouvelle formule levotyrox à été modifiée !!en 30 ans je n’ai jamais été malade comme ça même mon cancer du sein en 1998 c’etait Plus vivable !!le 1 er septembre mon médecin traitant me connaissant depuis 20 ans accepte de me donner les gouttes thyroxine serb tout allait mieux hélas en novembre je prend un gros malaise vomissements vertiges maux de tête serrement poitrine mon époux appelle le samu aux urgences tout de suite scanner rien !analyses de sang normale !je reste 3jours hospitalisée irm Orl rien dans les examens!!! je ressors avec un traitement pour les vertiges (Tanganyl) je survis un peu toujours très mal je rencontre en janvier 2018 un endocrinologue de ma ville qui exerce à l’hôpital celui_ci est conscient de tous ces patients qui viennent le voir désespérées !il me change mon traitement là l’analyse est que je suis en hypothyroïdie donc prise de l’tyroxine henning allemand je revis pendant 5mois et demi puis rebelote fin mai 2018 même malaises vertiges brûlures digestives + crampes à hurler la nuit et conjonctivites à répétition le pire a vivre!! on change mon traitement pour partir en vacances Prise du tout dernier sorti TCAPS soi disant identique ou proche du levotyrox ancienne formule nouvelles vacances fichues !fatigue embonpoint gaz intestinaux. Et à nouveau ces horribles vertiges à tomber!! Mon endocrinologue ne sachant plus quoi me donner on revient au l’thyroxine henning!!je bouge un peu plus mais toujours ces brûlures estomac horribles et ulcère variqueux depuis janvier à ma cheville qui me fait souffrir énormément un trou un cratère qui purule et brûle comme un volcan et qu’aucun traitement ne guérit !! Vu tous les spécialistes dermatologue phlébologue Voilà la galère une vie brisée qui m’empêche de profiter de la vie !!!un cancer on sait que l’on a peu de chance de guérir je m’en suis sortie mais malade à cause d’un médicament obligatoire pour notre vie tous les matins cela non je ne l’accepte pas !!!!et là j’apprends que le produit médicamenteux eutyrox allemand va passer à la nouvelle formule au mannitol à la place du lactose prenant mon l’tyroxine henning allemand mais laboratoire sanofi avec notice française j’ose espérer que ce sera bien le même médicament ma pharmacienne m’ ayant dit ce soir « le packaging à changé » vous voyez ma peur absolue !! Qui va enfin nous croire et fabriquer l’ancienne formule au lactose en même temps que la nouvelle formule supportée par certains !! Cela aurait été beaucoup plus simple que de nous faire goûter à tous « les bonbons « de notre Ministre de la santé qui pense que l’on va finir par s’habituer Et surtout nous faire enfin taire!! Je refuse et je suis révoltée contre ces gouvernants qui ne tiennent pas compte de nos souffrances non Madame ce n’est pas dans notre tête nos souffrances sont réelles et on ne nous entend pas!vive la France
Marie Odile (vendredi, 28 septembre 2018 16:00)
ablation totale de la thyroïde le 30 novembre 1994 aucun problème jusqu'en juillet 2017 - perte de sommeil, chute de cheveux, prise de poids, nausées, etc.….orientée vers L Thyroxine Serb (difficulté de déglutition) tout va bien - je remercie l'ANSM d'avoir cautionné ce changement de composition et de soutenir qu'il n'y a pas d'effets secondaires.
charpentier (vendredi, 28 septembre 2018 16:57)
merci de accepter ma demande
Kleinmann Marilyne (vendredi, 28 septembre 2018 18:39)
Malade depuis plus de 15 ans, levothyrox 125 tout allait très bien pour moi et depuis mai 2017 la galère et une immense colère, je me fournie en Allemagne j'ai un stock pour 6 mois mais après ? On fait quoi je ne support pas les autres médicaments ! Je déciderait d'arrêter mon traitement très certainement.
LEGRAND Anny (vendredi, 28 septembre 2018 18:40)
Depuis 30 ans sous levothyrox sans aucun problème ; la NF arrive et tout devient compliqué avec les effets secondaires subis et qui continuent de nous empoisonner la vie.
Mollerup (mardi, 02 octobre 2018 09:42)
Mon fils de 28 ans est hypothyroïdien congénital, hypothyroïdie détectée à la naissance, ectopie. cordialement
Comme beaucoup d'entre vous, il a été victime de la NF du levothyrox, avec perte de cheveux, crise d'angoisse, dépression, prise de poids 10 kg en 1 mois, fatigue intense au point d'arrêter des études supérieures car impossible de se concentrer.
Il prend les gouttes de Serb depuis Octobre 2018 (comme lorsqu'il était enfant).
Cela va bien mieux, avec malgré tout des troubles digestifs assez importants au point que nous limitons le gluten sans l'exclure totalement.
Nous nous éloignons de l'enfer à petits pas.
Je reste traumatisée, car personne autour de nous pour nous entendre.
Nous avons changé de généraliste, d'endocrino qui ne s'en tenait qu'au taux de TSH, ils ne voulait même pas dosé la T3 ou T4, SECU OBLIGE !!!!
C'EST UNE HONTE !
Mais je voulais vous dire qu'en 2013, mon fils a eu des problèmes pour uriner ainsi que des douleurs articulaires.
Un radiologue nous a expliqué qu'il avait lu il y a quelque temps de cela dans des revues médicales allemandes qu'il il s' était déjà produit des SCANDALES DANS LA FABRICATION DU LEVOTHYROX en Inde et qu ' ils avaient du rappatrier en toute urgence la fabrication du médicament Levothyrox.
Personne n' en parle, c'est la spécialité du monde politique !
Évelyne Chanfray, j' aurais une remarque à vous faire.
En effet, après avoir lu votre commentaire, je voulais vous informer que mon fils a aussi une plaque purulente qui se situe au niveau du pied.
Il a cette plaque depuis plusieurs mois.
Je ne sais si cela a un lien avec ce que vous décrivez.
Toujours est il que cela reste inexpliqué et persiste depuis des mois.
ycard- vergne raymonde (jeudi, 04 octobre 2018 19:08)
8 mois de prise de Levothyrox NF et tous les effets indésirables ... Un médecin qui ne vous croit pas ! J ai demandé a me faire prescrire Tcaps et je vais mieux mais toujours certains effets qui j espère disparaitrons . Merci de ce que vous faites . Et j espère qu on arrivera a reconnaitre une crise sanitaire