Crise sanitaire, limite de la pharmacovigilance entretien avec un scientifique

Lors de la conférence de Michèle Rivasi, la représentante de l'UPGCS Annie Notelet avait relevé la déclaration du Professeur Romain Gherardi sur les limites de la pharmacovigilance lors des crises sanitaires liées aux médicaments.

Cet éminent chercheur a accepté de nous consacrer un long moment pour répondre à nos questions et nous donner des pistes de travail pour tenter de sortir de ce scandale sanitaire. 

Pour commencer une rapide présentation d'une scientifique émérite : 

Lors de la conférence de Michèle Rivasi, s'était assis humblement derrière la député un homme souriant, attentif aux divers prises de position des participants, au regard intense et bienveillant. Soudain, il vint juste accentuer les dires de celle-ci sur les limites de la pharmacovigilance en s'appuyant sur la littérature scientifique et des travaux reconnus sans jamais mettre son approche personnelle en valeur. 

Ce sont les caractéristiques primordiales du Professeur Romain Ghirardi, son amabilité, sa bienveillance, son écoute, sa patience, son esprit d'analyse et de synthèse, son empathie envers les malades transpirent dans sa communication. 

Diplômé en neurologie et en pathologie le Professeur Romain Gherardi, directeur de l’Unité INSERM U955 E10 de l’Université Paris-Est « Interactions cellulaires dans le système neuromusculaire », est le chef du service d’Histologie-Embryologie de l’hôpital Henri Mondor (Créteil), centre de référence des maladies neuromusculaires.

J'avoue que si j'avais connu la biographie de Romain Ghirardi, je n'aurai certainement pas osé l'aborder directement à l'issue de la conférence pour qu'il m'explique en détails le taux de non-remontées d'effets indésirables en pharmacovigilance dans toutes les crises sanitaires. Je tiens à le remercier encore pour la longue entrevue accordée, la documentation reçue ensuite et les conseils reçus. Merci mille fois au nom de l'UPGCS et au nom des victimes !

Dans son parcours professionnel, ce chercheur s'est interrogé sur les limites d'un des moyens d'alerte lors de problèmes médicamenteux : la pharmacovigilance. 

IL nous certifie un taux de 94/100 de non-remontées d'effets indésirables lors de crises  sanitaires et pour cela se base sur  26 études différentes dont les travaux de 2006 de Hazell et SHakir. 

Dans le cas particulier du Levothyrox, ce taux de non-remontées pourrait aller jusqu'à 98/100. En effet, la pharmacovigilance va s'attacher à des effets secondaires apparents et facilement identifiables tels des eczémas géants mais ne pas retenir des démangeaisons ou des lésions moins spectaculaires. Les douleurs motrices diffuses ne seront pas quantifiées. Les diarrhées récidivantes sur plusieurs mois avec fortes douleurs sont moins quantifiables que des diarrhées spectaculaires liées à une intoxication alimentaire même sur une courte durée 

On peut ajouter à cela ce que tous les groupes actifs ont constaté sur le terrain, la méconnaissance de cet outil informatique par les patients, et l'absence  de  déclarations par des médecins débordés par leurs consultations, et/ou trop attachés à l'effet nocebo développé par certains endocrinologues dans ce scandale. 

Amine UMlill développera d'autres aspects de ces non-remontées à sa conférence du 22 novembre à Cholet, mais il a déjà évoqué un système de pharmacovigilance bloquant aussi les remontées qui sont faites, nous aurons l'occasion de revenir sur son point de vue également.

Romain Gherardi nous parle donc d'iceberg pour ce système d'alerte,les 94/100 voire les 98/100 restant invisibles mais réelles pour les scientifiques objectifs. 

Nous évoquons la différence de prise en charge des événements sanitaires entre  le ministère de la Santé et le ministère de l'Agriculture, l'actualité récente montrant qu'à chaque fois ce dernier fait retirer les produits de consommation courante sous 48 heures, fait procéder à des analyses pour rechercher les éléments pathologiques, met en place un suivi médical sur les victimes ... après avoir lancé une alerte sanitaire Nationale !!! 

Même au téléphone, j'ai pu imaginer le sourire de Romain Gherardi :

" malheureusement cela s'explique simplement par le fait que les sociétés impliquées ne sont pas des puissances économiques démesurées comme celles de l'industrie pharmaceutique ! "

Après le scandale du médiator, l'ANSM a remplacé l'AFSSAPS mais elle reste cependant l'organisme de mise en place du médicament plus en lien avec les laboratoires qu'avec les patients, les dysfonctionnements sont réels, évidents et créent l'enracinement des crises sanitaires. Quels sont les enjeux politiques, économiques qui conduisent un organisme d'état à privilégier les lobbies à la sécurité des patients ? 

Cet éminent professeur nous remémore alors sa propre expérience : chercheur reconnu par ses pairs, ses études sur la myofasciite à macrophages qui inquiète le monde scientifique car liée aux vaccins. 

Mais dès lors qu'il en a identifié la cause - les adjuvants aluminiques- il constate un revirement soudain.

Financements de recherches taris, réunions pipées. Le mot "vaccin" lui ferme toutes les portes.

Il poursuit pourtant ses recherches, avec d’autant plus de persévérance que la pathologie présente de troublantes ressemblances avec d’autres syndromes jusqu’alors inexpliqués : le syndrome de fatigue chronique et le syndrome de la guerre du Golfe. Mais il a beau renverser les dogmes en vigueur – élimination rapide des adjuvants après la vaccination, innocuité de leur faible dose –, accumuler les éléments nouveaux, les autorités sanitaires et les industriels du vaccin persistent dans le déni, ou instillent le doute sur l’interprétation de ses résultats.

Cette enquête sur les adjuvants et le récit d'un long dessilement de médecin-chercheur qui a choisi le parti de la Science, et de l’humanité, cette enquête a été publiée en 2006 aux Editions ACTE SUD sous le nom de Toxic Story 

Prendre le parti des patients est un combat difficile en France en 2018 ! 

Arrive le moment de poser les questions essentielles pour les victimes des médicaments et actuellement pour toutes celles qui présentent d'importants troubles neurologiques consécutifs à la prise du Levothyrox Nouvelle Formule, comment les aider à sortir de cet état ? 

Pour ce neurologue réputé, il est évident que l'étude épidémiologique, sous réserve qu'elle soit exhaustive, permettra de mettre à jour les cas les plus lourds et sortira définitivement du discours sur la communication et les alternatives auquel se cantonne le Ministère de la Santé. 

Ensuite, il nous conseille de demander des centres d'études tels que l'hôpital Henri Mondor où il est lui-même chef de service en neurologie. 

"Il y a trop de cas consécutifs à cette affaire pour les traiter sur un seul lieu, il faut une répartition géographique aux quatres coins de l'Hexagone ! Et un travail minutieux et collaboratif des scientifiques avec une étude contre-placebo, et une recherche minutieuse sur les prédispositions génétiques qui expliquera les différences réactionnelles des différents patients. Être porteur d'un gène lambda n'est pas une pathologie ! Celle-ci ne se développe que sous la mise en présence d'un facteur environnemental et c'est ce lien de causalité qu'il faut étudier pour en soigner les conséquences et prévenir à l'avenir chez les malades thyroïdiens en leur donnant un traitement adapté ! "

Quelques confidences pour nos adhérents ... cet entretien s'est prolongé de conseils multiples et bienveillants pour notre jeune association, de mails avec des articles pour nourrir notre réflexion et d'un final "à bientôt" prometteur d'échanges futurs. 

Notre parcours dans ce  combat pour sortir de la crise sanitaire, nous donne l'occasion de rencontrer des médecins,chercheurs talentueux mais surtout conscients que "Science sans conscience n'est que ruine de l'âme". 

Notre devise initiale, partenariat soignants patients pour une médecine humaine se met en place. Mais cet entretien est le reflet de l'importance de la bataille à mener, empreintes de rencontres exceptionnelles mais de murs à franchir incommensurables.

C'est à nous, patients, de porter l'information, de bouger nos législateurs pour retrouver une démocratie sanitaire, de soutenir les chercheurs qui agissent dignement ! 

Annie Notelet