Après des mois de souffrances telles que beaucoup crurent en mourir, sans aucune explication sur leur état, devant la stupeur, l'incrédulité de leurs médecins traitants, parfois le mépris, les victimes de ce changement de formule, informées enfin par les lanceurs d'alerte et les réseaux sociaux, ont changé de médicament, soit en se fournissant à l'étranger, soit grâce à l'arrivée d'alternatives demandées par les associations de patients.
Un an après ce switch, on pourrait les penser stabiliser ... C'est en général, ce qu'il ressort des articles lus ci et là dans les médias ! C'est surtout l'analyse qu'en fait le Ministère de la Santé, persuadé qu'il est que tout se réduit à la mise en place d'alternatives et d'une remédiation promise sur la communication, l'information.
L'UPGCS souvent contactée par des malades présentant de graves troubles neurologiques qui s'installent progressivement et de plus en plus handicapants, a lancé en octobre dernier un sondage auprès des membres de l'Union.
En voici le résultat :
les personnes qui ont répondu, devaient certifier qu'elles souffrent d'effets secondaires qui ont commencé après la prise de la nouvelle formule levothyrox.
| effets étudiés | résultats |
| 1) de façon épisodique et peu contraignante | 0/100 |
| 2) de façon épisodique, assez contraignante | 8,7/100 |
| 3) de façon régulière mais peu contraignante | 2,61/100 |
| 4) de façon régulière et très contraignante | 31,3/100 |
| 5) de façon permanente mais peu contraignante | 5,1/100 |
| 6) de façon permanente et très contraignante | 21,74/100 |
| 7) de façon permanente et invalidante | 21,74 |
| 8) de façon permanente et totalement invalidante | 8,7/100 |
Bien sûr, on nous objectera que ceci ne représente qu'un échantillon restreint de malades. Nous ne le reconnaissons mais qu'attend le Ministère pour se charger de ce type d'enquête ??
On peut dire aussi que ceux qui vont bien, vraiment bien suite aux alternatives, ne sont plus sur les réseaux sociaux, certes mais qu'en est-il des autres, de ceux qui vont mal et qui pour certains risquent d'aller encore moins bien après la disparition de l'euthyrox ??
Et tous ceux qui aujourd'hui ne sont toujours pas arrivés à enrayer leur alopécie alors qu'après un traitement de chimio-thérapie, les cheveux repoussent dans les 3 mois qui suivent ???
Viennent ensuite les cas lourds d'atteintes neurologiques graves : problèmes cardiaques, hépatiques, troubles moteur, troubles d'élocution les rendant invalides et leur faisant craindre pour leur pronostic vital ???
Chaque jour, nous recevons leurs témoignages et nous ne pouvons leur faire qu'une seule réponse : nous continuons le combat pour vous, nous prenons contact avec des médecins, des neurologues pour chercher des réponses.
Cette semaine, l'UPGCS enverra de nouveau un courrier au Ministère et aux députés pour les mettre à nouveau face à leurs responsabilités : les abandonner s'apparenterait à une mise en danger de la vie d'autrui !
Annie Notelet
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Jocelyne MARPEAU (mardi, 04 décembre 2018 21:27)
MERCI à vous Annie et à toute l'équipe qui vous entoure.
Heureusement que nous vous avons pour nous écouter, nous aider, nous soutenir.
Certains médecins, hier un ORL, pour des vertiges de plus en plus fréquents et gênants qui, quand j'ai évoqué la prise de Levothyroïde NF et les effets secondaires m'a tout de suite arrêtée pour me dire que le Levothyrox n'avait aucun effet sur les vertiges...
"Ben, voyons ! Alors pourquoi de nombreux malades ont ce même problème, parmi tant d'autres ?"
Là, il ignore ma réponse et continue à taper sur son clavier d'ordinateur...
J'ai une pauvre folle en face de moi, avait il l'air de penser...
Alors oui, heureusement que nous pouvons nous soutenir.
Da Cruz (mardi, 04 décembre 2018 21:29)
Bonjour
Cela fait 38 ans que je suis soignée pour mon hypothyroïdie et décembre 2017 je me suis retrouvée avec beaucoup de problèmes de santé vertiges le coeur qui s'emballe perte de mémoire chute de cheveux et depuis début janvier alors que j'ai changé de traitement pour reprendre l'ancienne formule je me retrouve toujours avec les mêmes problèmes avec une calcification du genou alors que je n'ai que 50 ans et qui normalement est une maladie de personnes plus âgées
Y en a vraiment marre de ne pas être entendu qu est ce que font ces politiques qui n'entendent pas les malades pourquoi protégeons nous ce laboratoire qui nous empoisonne ? ?
bouton marie-paule (mardi, 04 décembre 2018 22:57)
aujourd'hui encore visite chez une endocrinologue, bien que sous euthyrox 100, je souffre encore de crampes, douleurs musculaires, prise de poids "inexpliquée" et chute de cheveux. Dernière analyse, TSH = 0,03 qui m'entraîne dans une hyper... avec tachycardie. ..... Je passe demain à un dosage de 87,5, avec contrôle tous les 3 mois. J'étais sous levothyrox ancienne formule depuis 20 ans, jusqu'au mois de mai 2017 quand -sans aucun avertissement-, la NF m'a été délivrée, et les ennuis ont commencé fin juillet 2017. Grâce à vous, j'ai compris, fin 2017, que tous mes maux avaient bien une origine Levothyrox NF. Merci à vous .
Lucette Fenet-Lasseube (mercredi, 05 décembre 2018 00:45)
Oui...Après 18 mois, après euthyrox ou eutirox....tout est loin d'être réglé. Vitalité éteinte,plus d'énergie.,11 mois de traitement mais chute de cheveux inexorable, problemes dentaires serieux, vision trouble en permanence, acouphenes, myalgies dans les cuisses, problèmes neurologiques avec pertes de mémoire, difficulté d'elocution..Non.je ne suis vraiment plus la même personne.Il y avait un avant et il y a vraiment un après.
Mon angoisse me poursuit en permanence....Je rêve de revivre 1 seul jour"normal" de vie d'avant Levothyrox !!!!
Bonanno Aline (mercredi, 05 décembre 2018 15:18)
Je vous confirme je suis également sous Eutirox italie depuis maintenant 1 an sous AF a 150 depuis 18 ans et a 0,03 je descends mon dosage d'abord 137,5 puis 125 et actuellement 1 jour 100 1 jour 125 nouveaux exams complets tsh t3 t4 dans quelques jours tres tres dur de retrouver un minum d'équilibre courage nous allons y arriver
Elise Carboullec (jeudi, 06 décembre 2018 14:32)
Bonjour mesdames . Sous L.THyroxin Henning depuis un an, j'ai augmenté mon dosage initialement de 100 à 112,5 . Je vous tiendrai informées des suites. J'ai toujours été dans les normes laboratoires qui in fine ne signifient pas grand chose notamment le seul facteur TSH dont nous savons maintenant qu'il n'est pas un indicateur d'une bonne substitution . Par ailleurs une biodisponibilité jugée normale par des constantes laboratoires, n'est pas synonyme d'une bonne biodispersion . Ici les excipients jouent un rôle majeur en permettant à la molécule active d'atteindre ses sites d'action. Qui dit changement de formulation dit déséquilibres , notamment concetnant une marge thérapeutique étroite où un petit rien fait tout ... la littérature nous explique qu'une valeur T3 dans la norme haute, permet un meilleur élan vital. À considérer, l'histoire clinique de chacun et les variations intra-individuelles. Bien à vous.
Eliane Duriez (jeudi, 06 décembre 2018 19:20)
levotyrox ancienne formule tout allait bien de 1991 a avril 2017 et nouvelle formule levotyrox et tout bascule, fatigue, endormissement (au volant) douleurs dans les jambes , maux de tete , perte de cheveux et septembre 2017 eutirox que j'achete en espagne et un medecin qui ne croit pas a mes symptomes , alors oui je vais mieux mais je pers toujours mes cheveux, et j'ai des coups de fatigue .. et mon dosage a bougé je passe de 1.70 a 3.60 alors j'augmente les médocs , mais que vas t on devenir si on nous enleve eutirox , tout recommancer ....
Foujanet sylvie (vendredi, 07 décembre 2018 08:47)
Soignée depuis plus de 20 ans ss levothyrox sans aucun problème jusqu au printemps 2017 qd le levothyrox change de problème sans prévenir. Alors commencent les maux de ventre, articulations douloureuses et perte de cheveux.
Marie (samedi, 09 février 2019 21:15)
Soigné depuis plus de 30 ans avec Levothyrox jai jamais eu de problemes mais Mars'
2017 avec la nouvelle formule jai veiccue lnenfer'et apres 7 mois de ce poison'
Et avoir changer 3 fois de medicament je garde'des graves sequelles mon ritme cardiaque reste defaillant'et des sauts d'humeur comme ci j'ete bipolaire'a quand l'enciene formule Mr Meck'jai perdu mes cheveux sans compter les problemes de dentition en 7 mois je n'ai jamais ete au tant chez un dentiste je veu que justice ce face je ne vous pardonerais jamais'