Quand des cas de victimes du levothyrox relèvent de la non assistance en personne en danger !

 

 

 

 

La Présidente de l'UPGCS Escautpont, le 5.12.218

Annie Notelet

11, rue Emile Tabary

59278 Escautpont

06 81 24 20 27

 

Monsieur le Premier Ministre Edouard Philippe,

Madame la Ministre de la Santé et des Solidarités Agnès Buzyn,

 

 

 

C'est vêtue d'un Gilet Jaune que je m'adresse à vous, puisque c'est la seule façon d'être entendue en vos ministères.

Ceci sans raillerie aucune de ce mouvement né de la déception, du manque de confiance en leurs gouvernants, et d'une colère légitime qui ne fait qu'amplifier !

 

Dès le mois de mai 2018, l'UPGCS proposait de travailler à vos côtés pour rétablir la confiance plus que défaillante dans notre système de santé et notamment le 31 mai lors de l'entretien avec Madame Claire Amprou.

 

Malheureusement, nos demandes n'ont pas été entendues et les réponses apportées manquaient de considération en notre qualité de patients. Exemple à ma demande d'une étude et d'une information partant des bases de la Sécurité Sociale, il nous a été répondu que c'était impossible ! Et ce n'est qu'avec le soutien de Catherine Hill, que nous avons eu l'information qu'une étude épidémiologique était en cours.

Il est à nouveau dommageable pour les patients qui sont passés en justice en septembre et décembre, que les résultats ne soient disponibles que fin 2018.

 

Dans deux courriers adressés à Monsieur Fabien Roussel, Député du Nord, et à Monsieur Sylvain Robert, Maire de Lens, ( courriers types strictement identiques), qui nous mentionnaient comme association de victimes, vous réduisez une nouvelle fois la crise sanitaire du levothyrox à :

 

• un problème d'alternatives : Nous sommes conscients qu'enfin la France n'est plus en situation de monopole d'un seul laboratoire dans cette pathologie à marge thérapeutique étroite.

  Mais il faudrait que vous preniez conscience que beaucoup de malades thyroïdiens restent attachés à une formule au lactose et qu'ils n'ont retrouvé un équilibre que par le retour à l'euthyrox, acheté en pharmacies françaises ou étrangères voire du Maghreb. Que se passera-t-il pour eux fin 2019 ?

  Beaucoup de ceux qui prennent les alternatives, espèrent aussi un retour vers une formule au lactose, dont personne ne comprend la disparition puisqu'il était notoire et démontré scientifiquement que l'acide citrique à des effets délétères sur la levothyroxine sodique. Nous proposions des tables rondes scientifiques à ce sujet, elles n'ont jamais été acceptées à ce jour.

   

• La bonne qualité du levothyrox Nouvelle Formule : Dans votre réponse aux représentants politiques, vous mettez en justification les résultats du comité éthique de l'ANSM du juillet 2018, mais sans définir sur quoi repose l'évaluation approfondie réalisée.

   

  Si la notion bénéfices/risques est définie d'après le nombre de déclarations en pharmacovigilance, cette étude est tronquée car il est scientifiquement notoire que lors de crises sanitaires, le taux de non-remontées des effets secondaires est compris entre 94 et 98 / 100, ce qui porte à 2 000 000 le nombre de malades ayant eu des problèmes après l'arrivée de la nouvelle formule. En appliquant ces données, ceci correspond strictement au nombre d'abandon de cette formulation d'après les chiffres de la Sécurité Sociale ! (référence aux déclarations de Romain Ghérardi à la conférence de presse de Michèle Rivasi en octobre, basées sur 26 études différentes dont les travaux de 2006 de Hazell et Shakir, et qu'il nous a confirmées lors d'un entretien téléphonique particulier)

   

  S'il s'agit des analyses réalisées par l'ANSM, à ce jour, aucune des associations de malades n'a eu accès à l'étude directe de celles-ci, nous ne savons pas quelles étaient les recherches demandées, ni qui les a réalisées. D'ailleurs une des associations de thyroïdiens demande traçabilité et transparence dans un référé à Lyon , preuve que la communication avec les représentants de patients n'est pas établie en toute confiance comme cela devrait l'être.

   

• Information sur l'ensemble des éléments relatifs au changement de formule : Votre courrier fait référence aux éléments disponibles sur le site de l'ANSM, relatifs au changement de formule du levothyrox.

  Comme pour tout médicament, la traçabilité de la levothyroxine est subjective car liée à celle des produits transformés. Nous reviendrons vers vous et vers les législateurs à ce sujet ultérieurement.

   

  Effectivement, il est possible d'être informés sur la modification de la Nouvelle formule, sur les différentes alternatives en place et sur l'accompagnement consenti par le laboratoire Merck en délivrant en 2019 les stocks d'euthyrox pour aider les malades à passer à un traitement différent.

   

  Mais c'est sans tenir compte de l'impossibilité, après 18 mois de tentatives d'ajustement avec suivis médicaux, chez certains patients ré-orientés actuellement vers l'euthyrox par des médecins et endocrinologues qui oublient ou négligent que cette formule est appelée à disparaître!

  Et de tous ceux qui présentent des effets secondaires tellement invivables qu'ils les considèrent comme lourds, permanents et totalement invalidants !

   

  L'UPGCS a réalisé un sondage auprès de ses adhérents, sans données médicales personnelles en respect avec la loi, mais demandant à ceux-ci de classer selon 8 catégories progressives leurs effets secondaires. Vous voudrez bien trouver en annexe ce qui était recherché. Mais il est évident que malgré les changements de traitements, et malgré le laps de 12 mois environ de changement de formule, la majorité des patients est toujours actuellement victime d'effets secondaires importants, incessants et dans certains cas, très lourds et handicapants !

   

  Il en ressort que tous les malades thyroïdiens ayant répondu, présentent un an après des effets secondaires. Si on retient deux grandes catégories : des effets ne survenant qu'épisodiquement on obtient 42,61/100 des cas, et pour les autres soit 57,39/100 les effets restent permanents et de assez contraignants à totalement invalidants !

  Nous avons des témoignages de jeunes actifs incapables de se déplacer sans assistance, de personnes ayant perdu l'élocution, d'une majoration importante de problèmes cardiaques même chez des personnes de 20 ans, et d'un nombre affolant de lourds problèmes hépatiques !

   

  Notre association a donc depuis des mois rencontré des scientifiques pour essayer de comprendre ces différents effets : le pharmacologue Amine Umlill, le Docteur Bouvier, Docteur Philippe Humbert, le Professeur Romain Gherardi.

  Ces effets s'expliqueraient pour tous par une atteinte neurologique, et le professeur Gherardi nous précisait qu'il pourrait s'agir d'intolérances génétiques chez certaines victimes.

   

  Un gène ne devient pathologique qu'en présence de certains perturbateurs environnementaux. Si on applique cette théorie, on explique les effets qui accroissent alors que les malades ont changé de médicament. Effets qui deviennent invalidants !

   

  D 'où notre demande d'une étude épidémiologique pour cibler l'ensemble des cas encore pathologiques. Le professeur Ghirardi, éminent neurologue, nous suggérait la possibilité d'étudier ces cas dans quelques centres que vous pourriez répartir sur l'Hexagone, ces malades se déplaçant difficilement. Une prise en charge rapide s'impose, car il y a mise en danger de leur santé, voire de leur vie.

   

• Dernier point repris par rapport au courrier de Madame Buzyn aux politiques, « je me suis engagée à ce que les voix des patients soient écoutées et entendues, à titre individuel ou lorsqu'elles sont portées par des associations de défense des droits des usagers denotre système de santé »

   

  Nous nous étonnons donc de n'avoir reçu aucune réponse à notre courrier du 26 octobre dernier à Madame Amprou et Monsieur le professeur Jérôme Salomon, Directeur Général du Ministère de la Santé par lequel nous sollicitions l'autorisation de participer au comité d'urgence du 20 décembre prochain.

   

  L'UPGCS s'est créée autour de la crise sanitaire du levothyrox, avec pour objectifs d'informer et de défendre les utilisateurs du système de santé, de faire remonter les informations vers les autorités sanitaires afin de trouver de concert des solutions adaptées, et tenter de rétablir la confiance de nos concitoyens envers nos institutions, totalement perdue à ce jour.

   

  C'était donc dès le début de nos actions une démarche Gilets Jaunes de la Santé ! Ne pas nous écouter nous amènerait à regretter la forme démocratique, structurée et respectueuse que nous avons donnée à nos demandes.

   

  Nous travaillons complémentairement aux actions menées par les deux grandes associations de malades thyroïdiens, nous inscrivant plus dans la gestion de la crise sanitaire. Nous voulons vous faire prendre conscience que s'il est important de faire l'analyse de l'arrivée de la nouvelle formulation en 2017, il y a urgence à prendre en charge les malades qui en décembre 2018 présentent toujours un état invalidant et avec un pronostic de santé engagé !

 

 

Il y va de votre responsabilité envers les citoyens, et il est de la nôtre de vous avertir de leur situation.

 

Je vous prie d'agréer, Monsieur le premier Ministre, Madame la Ministre de la Santé et des Solidarités, l'expression de ma considération distinguée.

 

 

 

 

 

 

Annie Notelet

 

Présidente de l'UPGCS