Plusieurs fois depuis décembre , nous avons interpellé Madame Buzyn et Monsieur Edouart Philippe sur les problèmes des malades thyroïdiens qui présentent toujours des effets induits par la nouvelle formule de Levothyrox, de façon grave parfois voire handicapante. .. sans réponse qui nous satisfasse.
En février dernier, nous avons adressé une lettre ouverte à Emmanuel Macron afin qu'un volet santé soit ouvert dans le cadre du grand débat.
Pour ce gouvernement, le plan santé proposé par Madame Buzyn est la réponse à la refonte de notre système de santé.
Après examen en commission des affaires sociales, ce projet de loi sera débattu à partir de lundi, par les députés en séance publique
Seront remis à plat entre autres la formation médicale, la gestion des hôpitaux, les soins .... Mais déjà plus de 1 500 amendements ont été déposés pour modeler ce texte. Un record...
Soucieux de remplir notre mission d'alerte et de gestion des crises sanitaires, nous nous sommes inscrits et exprimés dans les réunions du grand débat lancé en janvier et qui voit son terme ce 17 mars.
L'UPGCS a la chance d'avoir des députés et des sénateurs à l'écoute de ses revendications et en particulier les deux sénatrices des Hauts de France Mesdames Michèle Greaume et Cathy Apourceau-Ploy et Monsieur Fabien Roussel.
Ils sont reçu pour remettre les revendications de notre région à Matignon ce samedi et avaient pour projet de nous faire participer à cette audience. Malheureusement, le protocole de l'entretien limite le nombre de participants à 10 élus exclusivement.
Un grand débat mais très encadré quant aux participants !
Cependant, nos élus ont promis de remettre notre lettre ouverte à Emmanuel Macron et d'insister pour que nous obtenions audience sur les revendications des soignants et des patients mais sera remis aussi officiellement le cahier de doléances des malades thyroïdiens !
Cahier de Doléances des malades thyroïdiens
Victimes du Scandale du LEVOTHYROX Nouvelle formule
Destiné à être remis à Monsieur Emmanuel Macron,
Président de la République française
Et à Edouard Philippe,
Premier Ministre
Par les sénateurs et députés des Hauts de France
Dans le cadre du Grand débat national, Un Volet santé y est indispensable !
Vous trouverez ci-dessous le PDF de ce cahier de doléances dans son intégralité, repris des revendications que les victimes avaient laissé sur la page Facebook de notre collectif Union des papillons.
Mais en voici d'ores et déjà les conclusions que l'UPGCS en a tirées.
Conformément à leurs Droits de Citoyens et de patients vivants logiquement dans un pays régi par la démocratie,
les malades thyroïdiens réclament et exigent
· la reconnaissance de la Crise sanitaire dans le scandale du levothyrox, ce qui de fait leur assurera un statut de VICTIMES
· Un comité de scientifiques indépendants et de représentants des différentes associations de victimes afin d’étudier de façon impartiale le taux de stabilité des formules de Levothyroxine au lactose.
· La reprise de l’AMM du princeps levothyrox afin d’autoriser à nouveau sa commercialisation en France, parallèlement à la nouvelle formule acide citrique/mannitol pour les malades qui le souhaitent ( levothyrox fabriqué pour les pays du Maghreb par exemple).
· Des analyses immédiates et l’information médiatique sur leurs résultats en raison de l’état critique de certains patients en lien avec la mise en danger de la vie de ceux-ci.
· Des études cliniques sur la biodisponibilité et la biodispersion concernant la nouvelle formule et la suspicion d’éléments perturbateurs quant à l’acide citrique et le mannitol
· La levée du Secret des affaires non applicable quant il y a mise en danger de la vie de nos concitoyens
· Une prise en charge dans des centres neurologiques répartis sur l’ensemble du territoire français des cas les plus lourds avec suivi des associations de patients s’ils le souhaitent , afin de répondre efficacement aux inquiétudes actuelles qui laissent médecins traitants et hospitaliers sans solutions.
· Un suivi du stock d’euthyrox sur l’ensemble du territoire efficace pour éviter une pénurie et une seconde crise sanitaire dans l’attente des solutions aux premières demandes précitées.
· Une reconnaissance de l’affection longue durée dans cette pathologie thyroïdienne
· Une prise en charge en longue maladie des congés induits par la nouvelle formule pour tous les patients actifs. Cette pathologie n’est pas comme souvent décrite une maladie féminine de plus de 60 ans ! Des enfants, des jeunes adultes et des hommes en souffrent au point d’être en situation de handicap depuis 2017
· Enfin nous exigeons des excuses publiques face au déni et aux insultes subies dans les commentaires du courant NOCEBO qui ont porté atteinte à l’honneur des malades thyroïdiens
Sera remis notre demande d'audience que vous retrouverez ci-jointe également !
En espérant avoir répondu à l'attente des membres de l'UPGCS et à l'ensemble des malades Thyroïdiens
Annie Notelet et l'équipe de l'UPGCS
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