Revenons d'abord sur la définition médicale du RGO :
Le syndrome de reflux gastro-œsophagien (RGO) est une maladie chronique. Les symptômes peuvent être quotidiens ou intermittents en fonction de l'alimentation et des activités. Le contenu gastrique acide passe la jonction gastro-œsophagienne (cardia) et remonte le long de l'œsophage, parfois jusqu'à la bouche.
( source Société savante des maladies et cancers de l'appareil digestif. https://www.snfge.org/content/reflux-gastro-oesophagien-rgo)
Là commence notre première interrogation : comment peut-on étiqueter RGO un bébé d'un à deux mois ? La récurrence du symptôme ne justifie pas à la cataloguer comme malade chronique, selon tout bon sens. souvent les régurgitations peuvent être enrayées par des mesures hygénio-dététiques.
Pourtant les différents témoignages reçus font état non seulement de cet étiquetage mais aussi très vite de la prescription d'IPP (inhibiteurs de la pompe à protons) de la part les médecins traitants, les pédiatres ou en consultation pédiatrique à l'hôpital.
Nous comprenons que souvent ils répondent aux attentes de parents inquiets de l'état de souffrance d'un bébé qui ne cesse de pleurer, régurgite, ne dort plus, ne s'alimente plus ou mal et dont la courbe de poids n'évolue pas. Il est cependant de leur responsabilité avant de mettre un nom sur les symptômes, d'en établir un réel diagnostic.
Étiquetage ou diagnostic ?
Nous travaillons régulièrement avec les soignants, nous défendons leurs conditions de travail, partageant leur combat, leurs revendications.
Cependant malgré le respect que nous leur portons, nous faisons souvent ce constat que par manque de temps, sous la pression des patients, ou bloqués par les restrictions d'examens imposées par la Caisse de Sécurité Sociale, ils deviennent des prescripteurs de médicaments sans s'être donné les moyens d'un réel diagnostic.
Or, à long terme des prescriptions répétées à l'aveugle de médicaments, vont coûter plus cher à la collectivité que les examens qu'on a évité, et que pour les patients, le remède va se révéler parfois plus dangereux que la maladie soignée !
C'est le cas des IPP (inhibiteurs de la pompe à protons):
Les effets indésirables des IPP les plus fréquemment rapportés sont les diarrhées, les nausées et vomissements, les douleurs abdominales et les maux de tête. Ils touchent moins de 5% des patients traités par IPP et disparaissent rapidement à l’arrêt du traitement. Or souvent dans le cas des nourrissons c'est pour lutter contre ce type de problèmes qu'ils sont prescrits.
Certains effets à moyen terme sont à présent bien connus. Il s’agit de l’effet rebond et de la dépendance induite par les IPP.
En 1999, Gillen mettait en évidence que la prescription d'IPP chez des patients ne présentant aucun symptôme, conduisait ensuite à une dépendance à ce type de médicament mais surtout à la survenance de symptômes absents avant cette prescription. Cette observation a été validée ensuite par de nombreux scientifiques.
Les effets secondaires à long terme :
" L’innocuité des IPP à long terme n’est pas démontrée. A contrario, de plus en plus d’études font état d’effets secondaires à long terme, cependant nous ne disposons toujours pas à ce jour d’étude de niveau I (études contrôlées randomisées). Les faisceaux de preuves les plus sérieux sur les effets secondaires des IPP concernent les infections digestives essentiellement à Clostridium difficile, les infections respiratoires et les fractures osseuses dans des populations données."
Bourne a publié en 2013 dans La Presse Médicale une revue de la littérature.25 A partir de 192 articles identifiés sur le sujet, elle en retient 80 pertinents, soit en anglais, soit en français. Les effets indésirables des IPP concernent les infections digestives (23%), les infections respiratoires (17%), les fractures (23%), les troubles métaboliques (hypomagnésémies, déficit en vitamine B12) (12%), les néphrites interstitielles (16%) et les cancers (12%)."
(source Olivier Reinberg , revue Med Suisse 2015
«Si un médicament n’a pas d’effet secondaire, c’est qu’il n’a pas d’effet primaire.
Il est illusoire de croire qu’un médicament efficace n’a pas d’effets secondaires»
(Georges Peters (1920-2006),Pr de pharmacologie, FBM Lausanne).
Quelles sont les recommandations en terme de RGO
Il convenait alors d'étudier les recommandations officielles concernant le RGO chez l'adulte et chez l'enfant.
Surprise les textes sont clairs et rejoignent notre démarche !
Les autorités sanitaires précisent nettement la nécessité d'un diagnostic éclairé d'examens mettant en évidence les causes du reflux gastro œsophagien.
Il convient donc d'évaluer si ce reflux est pathologique ou non, de valider par les examens nécessaires et de ne pas prescrire les IPP en première intention, et dans les cas d'absolue nécessité de ne pas les prolonger.
Or nous constatons d'après les témoignages des prescriptions chez les bébés allant jusqu'à 24 voire 36 mois !
Il s'agit bien alors d'un manque de respect ou du méconnaissance de ces recommandations par le milieu médical. Au point que ce manquement et les conséquences induites ont fait l'objet d'études scientifiques multiples dont une au sein de l'Université de Lille.
Notre action auprès des Autorités sanitaires
L'association UPGCS et son collectif " soigner son bébé RGO au naturel" ont donc décidé de demander l'aide des Autorités Sanitaires afin que le diagnostic et la prise en charge de ce problème de plus en plus récurrent fassent à nouveau l'objet d'une alerte aux médecins, pédiatres et services pédiatriques qui prennent en charge nos bébés.
A Madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités
A Monsieur Jérôme Salomon, Directeur Général de la Santé
A Monsieur Dominique Martin, Directeur Général de l’ANSM
A Madame Dominique Le Guludec, Présidente du collège de Gouvernance de l’HAS
Objet : Santé Publique- Alerte sur la prise en charge des nourrissons souffrant de RGO
Madame La Ministre
Mesdames, Messieurs,
L’Union pour la Prévention et la Gestion des Crises Sanitaires (ci-après l’UPGCS) est une association loi 1901 dont l’objet statutaire est notamment de « contribuer à prévenir les scandales sanitaires, par une intervention en amont auprès des décideurs de santé sur les orientations en faveur d'une médecine Humaine » et de « susciter toute initiative utile à la recherche des causes et des conséquences, des pathologies en cas de crise sanitaire.
l’UPGCS a récemment intégré en son sein un collectif de jeunes mamans inquiètes de la santé de leur bébé, dénommé ‘soigner son bébé RGO au naturel’ .
Conscientes de l’impact des perturbateurs endocriniens, elles ont fait le choix d’une médecine raisonnée, ce qui nous semble être la voie la plus raisonnable pour l’avenir.
Comme l’UPGCS, ce collectif ne remet en cause ni les avancées de la Médecine, ni la couverture vaccinale, ni la nécessité d’un travail de recherche au sein des laboratoires sur les traitements allopathiques, mais comme notre association, elles souhaitent que les avancées de la Médecine s’effectue dans le respect du devenir santé de leurs enfants et intègrent à leur égard des approches naturelles de première intention lorsque le diagnostic s’y prête.
Dans cet esprit, chaque produit utilisés dans l’alimentation , dans leurs soins d’hygiène, et/ou dans leurs médicament est évalué au regard de leur composition, afin d’éviter une mise en contact prolongée avec des excipients toxiques ou autres perturbateurs endocriniens controversés.
Bon nombre d’entre elles se tournent également vers des traitements naturels et l’allaitement maternel.
C’est donc d’un collectif raisonnable et réfléchi dont je vous soumets la demande ce jour, et c’est à ce titre qu’elles ont intégré notre association en tant que branche collectif.
La demande de ce jour porte sur la prise en charge du reflux gastrique œsophagien : il semble que de plus en plus de bébés soient étiquetés RGO par les médecins et les pédiatres, et ce de plus en plus tôt !
A ce titre, il conviendrait de s’interroger sur le pourquoi d’autant de cas depuis quelques années. D’autres recherches poussent également l’UPGCS à remettre en question la délivrance aux nourrissons d’une vitamine D au BHT dès la maternité (Adrigyl) et des possibles répercussions de celle-ci sur le système digestif. Dans les autres vitamines proposées, ayant obtenues une AMM, on trouve également de l’acide citrique. Il faut se pencher sur la possibilité d’un effet néfaste pour les nourrissons.
Mais notre demande porte essentiellement sur la prise en charge du RGO à savoir le diagnostic et la mise en place d’un traitement.
Nous avons étudié le document mis en place sur le Vidal en avril dernier :
https://www.vidal.fr/recommandations/1716/rgo_du_nourrisson/prise_en_charge/
Ce document met bien en valeur l’importance d’un réel diagnostic et non d’un étiquetage ! Avec différenciation du RGO non pathologique et du RGO pathologique !
Déjà à ce niveau, il faudrait une sensibilisation des acteurs de santé, médecins et pédiatres car peut-être sous pressions vraisemblables de jeunes parents, la prise en charge immédiate est dans un étiquetage RGO pathologique sans recherches des causes ni d’examens tels la PH-métrie, ni fibroscopie oesogastroduodénale.
Dans l’ensemble des cas qui nous ont sollicités, on passe d’emblée à la prescription d’IPP pendant des périodes allant jusqu’à 24 voire 36 mois !
Déjà nous nous alertons sur les recommandations du Vidal qui propose les IPP pour les nourrissons pendant 2 à 3 mois alors que les recommandations pour l’adulte sont entre 8 jours et 8 semaines maximum et dans ce cas à demi-dose dans des cas très ciblés et après des examens spécifiques !
L’UPGCS sollicite votre aide pour une information et des recommandations précises et urgentes vers les médecins et pédiatres, notamment vers un diagnostic précis et éclairé par une recherche en amont des causes du RGO et une préconisation de mesures hygiéno-diététiques.
Notre demande va dans le sens nécessaire d’une prise en compte des demandes des patients et d’une collaboration entre les autorités sanitaires et les associations qui les représentent telle l’UPGCS.
Alerter et collaborer afin d’éviter que de simples problèmes ne deviennent plus tard des scandales sanitaires…
Avec l’expression de nos attentes et de notre gratitude à l’intérêt que vous voudrez bien nous accorder
Escautpont le 15/05/2019
Pour l’UPGCS, la présidente Annie Notelet
Annexe reprenant les demandes précises du collectif soutenues par L’UPGCS
Collectif « UPGCS-Soigner son bébé RGO au naturel » aux autorités sanitaires
Notre demande porte sur la prise en charge du reflux gastro- œsophagien (ci-après « RGO »), pathologie désignant la remontée régulière du contenu acide de l’estomac dans l’œsophage.
La paroi de ce dernier n’étant pas conçue pour résister à l’acidité du contenu de l’estomac, il s’ensuit une inflammation donnant des sensations de brûlure et d’irritation extrêmement douloureuses.
Avec le temps, il peut s’ensuivre de graves complications physiques (œsophagite, malaises, sténose, endobrachyœsophage, cancer de l’œsophage), nutritionnelles (stagnation pondérale, anémie) ou manifestations extradigestives isolées (toux chronique, asthme, manifestations ORL – rhinite, laryngite, pharyngite -, douleurs thoraciques, etc.) pour les personnes qui en souffrent.
Depuis plusieurs années, un nombre exponentiel de nourrissons se trouvent de plus en plus tôt étiquetés « bébés RGO » par le corps médical , médecins et pédiatres, et ce de plus en plus tôt, sans aucune investigation préalable .
Il en résulte tout d’abord qu’il devient urgent de s’interroger sur les causes de cette montée en puissance auprès des jeunes générations.
Dans cette attente, c’est la question de la prise en charge du RGO des nourrissons, à savoir son diagnostic et la mise en place d’un traitement adapté à leur spécificité, qui nous occupe et nous préoccupe..
Nous recueillons chaque mois des centaines de témoignages de parents désemparés face aux souffrances de leurs nourrissons, à la prescription à l’aveugle de traitements d’IPP (antiacides pour adultes) sans aucune investigation préalable, et à leurs effets indésirables.
Il suffit pourtant de comparer les recommandations publiées par le Vidal en avril 2019 sur la prise en charge du RGO du nourrisson ( < 18 mois) et sur celle des adultes .
Toutes deux mettent en valeur l’importance d’un réel diagnostic « authentifié (par pH-métrie ou fibroscopie) » du RGO, et non d’un rapide « étiquetage » !
Avec le souci de différencier le RGO physiologique non douloureux et du RGO pathologique.
Il y est d’ailleurs précisé pour la patientèle adulte que « la prescription d’IPP comme test diagnostique n’est pas recommandée ».
Dès lors, nous souhaitons dénoncer cette pratique courante des pédiatres mettant en danger la santé des nourrissons.
Nous attirons également votre attention sur les recommandations du Vidal qui
proposent une prescription d’IPP pour les nourrissons d’une durée de 2 à 3 mois alors que les recommandations pour les adultes varient de 8 jours et 8 semaines maximum.
Nous attirons également votre attention sur les recommandations du Vidal qui
proposent une prescription d’IPP pour les nourrissons d’une durée de 2 à 3 mois alors que les recommandations pour les adultes varient de 8 jours et 8 semaines maximum.
Dans de nombreux cas présentés par le collectif, la prescription d’IPP s’est prolongée jusqu’à 24 voire 36 mois sans recherche des causes du RGO, les parents se confrontant à de grosses difficultés au moment du sevrage et à l’effet rebond associé à ces médicaments.
Enfin, aucune étude scientifique relative à la prescription d’IPP sur les nourrissons n’a été à notre connaissance commandée et/ou publiée tandis que de récentes études scientifiques effectuées sur les personnes âgées de plus de 60 ans établissent le lien de causalité entre la prise d’IPP au long court et de graves effets indésirables.
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https://www.vidal.fr/recommandations/1716/rgo_du_nourrisson/prise_en_charge/
https://www.vidal.fr/recommandations/1661/rgo_de_l_adulte/prise_en_charge/
Dans ce contexte, il apparaît urgent :
- De réévaluer et harmoniser les recommandations à destination des nourrissons en prenant en compte la vulnérabilité de leur système digestif (microbiote) et les effets secondaires des traitements IPP sur leur organisme.
- De récolter les témoignages des parents d’enfants souffrant de RGO afin d’identifier les lacunes de leur prise en charge et de les catégoriser ;
- De répertorier et rendre public l’ensemble des alternatives naturelles existantes permettant aux parents de soigner leur enfant et prévenir les complications du RGO, en évitant le traitement par IPP (à ce titre l’association se tient à votre disposition pour vous soumettre un bon nombre de témoignages relatifs au succès des traitements par aromathérapie, gemmothérapie, homéopathie, ostéopathie, chiropraxie, acupuncture, etc.)
- D’effectuer une campagne de sensibilisation auprès des acteurs de santé à un diagnostic précis et éclairé du RGO chez le nourrisson par une recherche en amont de ses causes et pour une préconisation de mesures hygiéno-diététiques et de traitements naturels de première intention.
Escautpont, le 22/05/2019
La responsable du collectif "soigner son bébé RGO au naturel" Aurélie Bauduin
La présidente de l'UPGCS Annie Notelet
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Gibbe (vendredi, 07 juin 2019 10:37)
Lu et accepte