UPGCS: l'engagement solidaire auprès des victimes du Levothyrox renouvelé pour l'année 2020

Le 14 septembre, nous étions réunis en Assemblée Générale extraordinaire, puis ordinaire, afin de rendre compte de l'année 2018-2019, de valider les modifications de statuts et d'entériner les actions 2019-2020. 

Pourquoi ces changements de statuts ? 

L'UPGCS a décidé de se constituer Partie Civile dans la procédure Pénale mise en place au Parquet de Marseille. Si dans un premier temps, durant l'enquête préliminaire comme celle actuellement en cours,  toutes les constitutions sont acceptées par celui-ci, avant l'ouverture du procès lui-même, un tri rigoureux des constitutions de Partie Civile sera mis en place. 

Dans différentes procédures où des industries pharmaceutiques étaient mises en examen, plusieurs associations se sont vues rejetées au motif que leurs statuts ne leur permettaient pas leur constitution. 

Lors des procédures civiles de cette année dans le cadre du scandale Levothyrox, on a vu que le laboratoire Merck faisait un tri très sélectif dans les dossiers des plaignants si ceux-ci n'apportaient pas assez de justificatifs quant à  leur condition de victimes. Nous pouvons donc nous attendre au rejet de certaines constitutions si la moindre faille peut être décelée dans les statuts des associations. 

Plutôt que le précipitation nous avons choisi la réflexion et avons pris conseils auprès de juristes pour la ré écriture de nos statuts.  

Cette partie a été ré-écrite de façon plus concise mais nos objectifs sont inchangés, à savoir : 

•  Représentation de la parole des patients auprès des autorités.
•  Lobbying dans l’intérêt des patients. 
•  Communication vers les patients et le grand public, sur toutes les modifications intervenant dans les traitements médicaux (médicaments et/ou prothèses médicale)

Le lobbying c'est en fait le travail que nous entreprenons régulièrement auprès des autorités sanitaires. 

• Susciter  toute  initiative  utile  à  la  recherche  des  causes  et  des  conséquences  des pathologies en cas de crise sanitaire.  

• Susciter, conclure, favoriser ou conduire des partenariats internationaux en lien avec son objet.  

•  Susciter, favoriser et mettre en place des partenariats entre soignants et patients pour le retour à une médecine humaine, conforme au serment d'Hippocrate et conforme à la loi Kouchner. 

Deux ans et demi se sont écoulés depuis la mise en place de la Nouvelle Formule Levothyrox. 

Aucune explication rationnelle sur les effets secondaires supportés par les malades n'a été officiellement donnée et aucune prise en charge des victimes n'a été mise en place ! 

L'UPGCS a fait le choix dès 2018 d'étudier ces effets et beaucoup d'entre vous ont accepté de répondre anonymement à des questionnaires que nous avons étudiés avec différents médecins, sans aucune communication entre eux pour ne pas orienter leur analyse personnelle. 

Il nous semble évident aujourd'hui qu'il existe un lien entre l'apparition immédiate de ces effets, sur leur gravité et sur les difficultés à mettre en place les alternatives proposées. 

Aussi, lors de l'entretien téléphonique avec Grégory Emery, conseiller personnel de Madame Buzyn, nous avons ré-itéré notre demande d'ouverture de services spécialisés pour mettre en place une étude clinique des dysfonctionnements thyroïdiens chez les patients.

Nous avons sollicité Jérôme Salomon, Directeur de la Santé, pour que cet axe de réflexion soit au programme du prochain comité de suivi et pour que nous présentions nos observations et nos demandes, notamment d'un temps de réflexion et de concertation avec la Société Française d'Endocrinologie. 

Rappelons au passage que c'est de la SFE que sont parties les accusations de "nocebo" et cette vague de déni de la parole des victimes de la crise sanitaire de 2017 ! 

Notre axe majeur de travail est donc de faire l'autopsie d'un scandale qui aurait pu être évité , conformément à notre engagement de prévention et gestion des crises sanitaires.