Victimes de scandales sanitaires, les associations de défense se mobilisent solidairement

Depuis le colloque du 26 septembre dernier organisé par le député François Ruffin dans les locaux de l'Assemblée Nationale, toutes les associations qui s'y sont rencontrées, sont en contact journalier pour mettre en place une politique de défense des victimes des médicaments ou de dispositifs médicaux (du type prothèse). 

Dans les objectifs de ce groupement d'associations inédit, il est prévu de : 

• Déposer un amendement contre la loi sur le "Secret des Affaires" 
• Obtenir un fonds d'indemnisation des victimes, pour lesquelles les décisions de Justice sont trop lentes ! 
• Obtenir que ce fonds d'indemnisation ait pour ressources des cotisations payées par les laboratoires dès l'autorisation d'une mise sur le marché de leurs produits ! 
• Prévoir en 2020 une assemblée de réflexion des acteurs du système de santé, soignants, patients, associations de défense afin de redéfinir un système de santé Humain, auquel nous convierons les autorités de contrôle HAS, ANSM, et la ministre de la Santé. 

Parce que les scandales sanitaires sont évitables

si la parole des usagers est écoutée via les associations qui les représentent,

parce qu'une crise sanitaire laisse ses victimes malades

et dans des conditions économiques innommables,

nous avons décidé d'agir en force par cette solidarité entre associations.  

Naïvement, nous avons supposé que ce rassemblement d'un si grand nombre d'associations de victimes intéresserait les médias et que notre tribune aurait un écho médiatique quelconque ... 

La prochaine fois peut-être la ferons nous porter par un joueur de football ou par une star de la télé-réalité, car aucun journal n'en a accepté la publication ! 

Se battre pour la santé en France en 2019, c'est se battre contre les laboratoires, contre les autorités sanitaires et contre les médias ! 

C'est donc sur nos supports personnels que nous vous laissons découvrir notre Tribune et que nous proposons de le diffuser à votre tour pour que la voix des usagers de la Santé soit entendue dans ce pays ! 

Annie Notelet pour l'UPGCS 

Nos associations ont toutes en commun de regrouper des victimes d’accidents graves de médicaments – reconnus dans certains cas comme « aléas », car la balance bénéfice/risque est jugée positive ; d'autres fois comme « scandales sanitaires », où le maintien du médicament ou produit de santé relève de la faute.

Les « patients-victimes »,  qui passent souvent par une période plus ou moins longue d'errance médicale, doivent alors se battre, vaincre leur isolement, obtenir la reconnaissance de sa réalité par l’institution médicale ainsi que des politiques, très enclins à relativiser la situation et à discréditer la parole des premiers concernés.

Ces victimes doivent aussi lutter pour que l’on recherche les causes de ces accidents, que l’on fasse cesser au plus vite l’exposition de nouveaux patients à des thérapeutiques censées nous soigner mais susceptibles de nous rendre malades, voire de tuer. Et enfin, que l'on détermine les responsabilités, que l'on indemnise les victimes et que l'on sanctionne les coupables. L'indemnisation est en soi, une épreuve : il faut d’abord constituer son dossier médical, puis le confier à un avocat pour étude et passer une expertise payante.

Pour les femmes, victimes "d'Essure®", un dispositif de stérilisation tubaire, cela revient à une provision de 3.000 euros en moyenne pour accéder à une expertise médicale.

Lorsque l’accident est considéré comme un aléa, c’est l’ONIAM qui est censé indemniser les victimes pour des montants insultants et en faisant barrage aux victimes. Ainsi, moins de 3% des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont indemnisées alors que 80% ont une cause médicamenteuse avérée.

La répétition de tels scandales sanitaires et des mêmes dysfonctionnements le prouve :

l'ensemble du système reste défaillant.

Comment se satisfaire de ce que le procès du Médiator ne s’ouvre que dix ans après la révélation du scandale et cinq ans après la mort du patron de Servier ?

Lenteur d’une Justice qui n’a pas les moyens de faire correctement son travail, multiplication de manœuvres procédurales de la défense, difficulté d’une « charge de la preuve » qui incombe aux victimes (auxquelles on refuse souvent de reconnaître ce statut) et à leurs associations, énorme disparité de moyens entre elles et les industriels, etc : tout cela vise à dissuader de nombreuses victimes de porter plainte, et trop souvent leur décès survient avant même la fin des procédures.

C’est la conscience qu’au-delà de chaque « affaire » spécifique les problématiques sont les mêmes qui nous a conduit à nous unir pour réclamer un nouveau système. Cela commence par la reconnaissance, symbolique et matérielle, des victimes pour les aider à faire face aux innombrables difficultés quotidiennes qu’elles, et leurs familles, rencontrent. Et pour cela il faut réformer en profondeur tout le dispositif d’indemnisation. L'occasion nous en est donnée avec le prochain débat sur le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS). Les enjeux budgétaires sont au cœur de ce texte et la réforme d'une indemnisation unique, respectueuse des victimes et plus réactive y a toute sa place.

Le sujet pose immédiatement la question du financement, qui est au fond le premier argument opposé à toute réforme pour une plus grande sécurité sanitaire et une meilleure reconnaissance des victimes et des responsables, nous rappelant sans cesse que, pour l'industrie ou nos politiques, nos vies sont avant tout des coûts dans un budget. Il faut inverser cette logique qui privatise les profits et rend publiques les dépenses et les indemnisations :

c'est à l'industrie pharmaceutique de payer.

Or, la France a elle-même posé les bases d'une solution globale permettant de rééquilibrer le rapport de forces. En mai dernier, elle s'est engagée auprès de l'Assemblée Mondiale de la Santé (AMS, qui est l'assemblée générale de l'OMS) à assurer la transparence dans les politiques du médicament, ce qui inclut autant la garantie d'une meilleure sécurité sanitaire qu'une information fiable sur la pertinence des prix imposés par l'industrie pharmaceutique.

La privatisation croissante de la santé et du médicament a eu pour effet une explosion des prix, que notre système de santé ne peut plus soutenir. En 2014, les nouveaux traitements de l’hépatite C ont été mis sur le marché autour de 50 000 €. L’achat par l’Assurance maladie de ce traitement pour l’ensemble des personnes touchées par l’hépatite C en France en 2014 aurait représenté 13 milliards d’€, soit presque deux fois le budget total de l’AP-HP en 2014 (7 milliards d’euros) !

La multiplication des scandales sanitaires montre que cette privatisation n'a pas amélioré la sécurité sanitaire, au contraire. Comment accepter que la Sécurité sociale paie au prix fort des médicaments à des prix dépassant de façon colossale les coûts réels, et dont la recherche et le développement ont souvent été soutenus par des fonds publics ? En 2019, le prix du Zolgensma, développé en partie grâce à l’argent du Téléthon, donc de dons défiscalisés, a été proposé par la firme Novartis à 2,1 millions d’euros par injection !

Et comment accepter les profits exorbitants des actionnaires de l'industrie pharmaceutique quand leur logique de rentabilité nous met en danger, et quand ils refusent de nous reconnaître comme victimes ?

Servier exige que l'Etat rembourse 30 % des indemnités que le laboratoire a commencé à verser aux victimes du Mediator. Sanofi refuse d'indemniser les victimes de la Dépakine. Pourtant, Sanofi, en 2017, c’est 8,3 milliards d’€ de bénéfices et 4,6 de dividendes. Depuis 10 ans, Sanofi, comme tant d'autres industries qui justifient les prix par les risques financiers qu'elle prend, reçoit entre 110 et 150 millions d'euros par an d'aides publiques via le crédit d'impôt, sans compter les autres financements publics qu'elle reçoit.

• En tenant son engagement à l'AMS, la France permettrait de documenter la légitimité des prix des médicaments.
• Elle ouvrirait la voie à une réforme de la politique tarifaire, une baisse drastique des prix et permettrait de dégager des bénéfices immenses, qui pourraient être affectés à un fonds d'indemnisation permanent, à des moyens supplémentaires pour la justice
• Mais aussi, en amont, de financer une recherche publique indépendante de penser et créer un nouveau système de santé, orienté et contrôlé par les patients, les médecins, les salariés du secteur, pour que la population cesse d'être une victime paradoxale de la santé publique. 

Cela sera possible si nous sortons la santé des logiques marchandes qui nous tuent.

Signataires

• AFMT (Association Française des Malades de la Thyroïde),
• AMALYSTE (Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson), 
• AMAVEA (Association Méningiome dus à l'Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules),
• APESAC (Aides aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsant),
• ARCASIM (Aide à la Recherche des Conséquences de l’Adjuvant Silicone dans les Implants Mammaires),
• AV5FU (Association francophone de défense des Victimes du 5FU et analogues présentant un déficit en DPD),
• AVEC (Association d'Aide aux Victimes d'Endoxan Cyclophosphamide), 
• AVFIN (Association des Victimes du Finastéride),
• E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages),
• France MCS (Collectif associatif du Syndrome d'Hypersensibilité Chimique Multiple),
• NAMD (Non au Mercure Dentaire),
• R.E.S.I.S.T (Réseau d'Entraide Soutien et Information sur la Stérilisation Tubaire), 
• Réseau D.E.S France (Association regroupant des personnes concernées par le Distilbène),
• Revav (Réseau des Victimes d'Accidents Vaccinaux),
• UPGCS (Union Prévention Gestion des Crises Sanitaires),
• Vivre Sans Thyroïde

Avec le soutien de :

Collectif Anti-Sanofric , CGT Sanofi, Médicament-Bien-Commun, Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament, Vérité sur les médicaments, Sud Chimie Sanofi Montpellier, Jean-Jacques Bourguignon (père d'une enfant victime du Gardasil), Jacques Dussart (historien/réalisateur), Quentin Ravelli (Chercheur CNRS),

Source : cet article est le fruit d'un travail commun et l'UPGCS est co-auteur de l'article de Mérome Jardin sur Mediapart

Des remerciements très particuliers à Jérôme Martin qui a accepté la tâche très ingrate de coordinateur et rédacteur de ce groupe !