La vie semble suspendue au rythme du confinement consécutif à l'épidémie de Covid-19....
Pourtant des échéances avaient été posée avant l'arrivée de ce fléau, et elles n'ont pas changé !
C'est le cas pour la fin de mise à disposition de la formule au lactose Euthyrox qui n'a obtenu qu'une autorisation temporaire de délivrance en France.
Une date butoir avait été posée par le Laboratoire Merck, septembre 2020 soit dans 5 mois, en dépit de la mobilisation de tous ceux qui voulaient récupérer cette formule équivalente au Levothyrox au lactose.
Si beaucoup de malades, las de se battre et désireux de retrouver la santé, se sont tournés vers les alternatives disponibles, ce sont encore 122 000 usagers qui achètent l'Euthyrox en France ( chiffres officiels de la DGS).
Les achats de la formule au lactose à l'étranger n'ont jamais été comptabilisés et il est fort probable qu'ils soient beaucoup plus difficiles à réaliser avec les contraintes du confinement.
Il fallait donc agir très vite pour obtenir de nouveaux délais.
Chaque jour, il devient plus difficile d'obtenir de l'Euthyrox en pharmacie, de nombreux témoignages de nos adhérents nous le confirment.
La DGS avait mis en place un comité technique d'encadrement de fin de mise à disposition de la formule au lactose, afin d'aider les patients thyroïdiens et d'informer les médecins sur la fragilité inhérente aux switches et au suivi à mettre en place : ressenti et biologie.
C'était aussi l'occasion pour les associations de patients de tenter un ultime bras de force pour obtenir le retour de l'ancienne formule !
Autant de raisons pour négocier une prolongation de l'échéancier prévu et pour attirer l'attention sur la fragilité des malades thyroïdiens.
Nous espérons que les autres associations s'associeront à notre demande et que nous pourrons obtenir des réponses favorables.
Nous ne manquerons de vous faire part des réponses qui y seront données.
A Monsieur Olivier Véran, Ministre de la Santé et des Solidarités,
A Monsieur Jérôme Salomon, Directeur Général de la Santé,
A Madame Valérie Leto, Directrice Qualité et affaires Pharmaceutiques chez Merck
Objet : prolongation de la mise à disposition de l’Euthyrox au lactose
Madame, Messieurs,
Dans la perspective de la fin de mise à disposition de l’Euthyrox au lactose, un comité technique d’encadrement a été initié en octobre 2019.
A l’issue des premières séances de travail, deux livrets de recommandations étaient en cours de finalisation et de validation par l’ensemble des intervenants, sociétés savantes et associations de patients, l’un à destination des médecins, l’autre plus orienté vers l’information des malades thyroïdiens.
Nous nous étions engagés à informer très largement nos adhérents et nous avions prévu des réunions pour les usagers n’ayant pas d’accès aux médias en ligne.
Malheureusement, l’épidémie de Covid-19 a stoppé ce processus comme tant d’autres projets.
Or, une date avait été envisagée pour la fin de mise à disposition de l’Euthyrox au lactose, et nous nous rapprochons donc de celle-ci à savoir le mois de septembre sans avoir été en mesure d’agir et d’informer.
Dans les malades thyroïdiens utilisateurs de cette formule au lactose, il est probable que certains auront malheureusement contracté le Covid-19 … leur santé s’en trouvera fragilisée et c’est donc un moment délicat pour envisager un switch sans encadrement.
Actuellement, en plein confinement, avec peu de possibilité de consultations spécialisées, nos associations sont submergées d’appels de détresse de malades qui ne peuvent faire renouveler leurs ordonnances en raison de la pénurie de cette spécialité .Rappelons que nous sommes dans le cadre d’un médicament à marge thérapeutique étroite qui ne peut être substitué sans encadrement.
Suite à l’analyse de ces paramètres, on ne peut que souhaiter un report temporaire de la date de fin de cette formule au lactose et œuvrer pour obtenir un stock d’Euthyrox au lactose suffisant pour couvrir les besoins des 122 000 usagers jusqu’en janvier 2021.
Persuadées de l’attention que vous voudrez bien apporter à ce dossier, nous vous prions d’accepter l’expression de notre gratitude et de notre respect.
Escautpont, le 21/04/2020, pour l’UPGCS
Elise Carboullec et Annie Notelet
Pour aller plus loin
Article sur la commission d'encadrement :
https://www.upgcs.org/2019/11/15/18-novembre-commission-d-encadrement-pour-pr%C3%A9parer-la-fin-de-mise-%C3%A0-disposition-de-l-euthyrox-en-france/
Covid 19 et maladies thyroïdiennes, avec des conseils pour les malades Hasimoto par le Docteur Didier Cosserat en fin d'article :
https://www.upgcs.org/2020/03/10/covid-19-et-maladies-thyro%C3%AFdiennes-y-a-t-il-un-risque-suppl%C3%A9mentaire/
Mieux comprendre les usages de la lévothyroxine :
https://www.upgcs.org/2020/02/08/levothyroxine-m%C3%A9dicament-%C3%A0-marge-th%C3%A9rapeutique-%C3%A9troite-mieux-en-comprendre-les-usages/
30 mois de crise autour du Levothyrox, constat !
https://www.upgcs.org/2019/12/10/levothyrox-nouvelle-formule-apr%C3%A8s-plus-de-30-mois-de-crise-quel-est-le-constat-alors-que-le-laboratoire-merck-envisage-la-fin-de-la-production-de-la-formule/
Conseils pour gérer une maladie chronique pendant le confinement :
https://www.upgcs.org/2020/04/21/faire-face-%C3%A0-une-maladie-chronique-pendant-le-confinement/
Sars Covid 19, le connaître pour mieux lui faire barrière
https://www.upgcs.org/2020/03/12/sars-covid-19-le-conna%C3%AEtre-pour-mieux-lui-faire-barri%C3%A8re/0
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lethoor helene (mercredi, 22 avril 2020)
bonjour je veux le retour du levotirox au lactose cordialement