C'est connu, les mêmes causes produisent les mêmes effets. Les victimes du passage forcé au Levothyrox Nouvelle Formule de 2017 n'ont pas oublié les mois de souffrance consécutifs à l'arrêt de la formule au lactose.
Depuis l'automne 2017, certaines ont pu se ré-équilibrer via l'une des alternatives proposées, comme le Tcaps ou le Tsoludose qui ne bénéficient pas d'une prise en charge par la Sécurité Sociale. Leur budget mensuel s'en trouve donc grevé, ce qui constitue ici encore un scandale dans le scandale du scandale , puisque les patients ont été contraints à ce switch imposé !
Malheureusement, pour certains patients, aucune alternative ne semble fonctionner. Au total, il y a actuellement 80 000 victimes sous Euthyrox AF, plus tous ceux (impossible à chiffrer) qui s'approvisionnent à l'étranger. De préciser que ce sont les MT, dans une moindre mesure les endocrinologues qui ont represcrit la formule au lactose Euthyrox.
La disparition de celle-ci en septembre prochain, programmée par le laboratoire Merck, sous caution des Autorités Sanitaires, fait craindre le retour d'une vague d'effets secondaires qui inquiète les associations de patients, lesquelles ont donc décidé d'agir à l'unisson pour dépôt d'une motion de censure exposée lors de ce 8eme comité de suivi des spécialités à base de levothyroxine. Un Rv commun au Ministère de la Santé a été demandé. Monsieur Jérôme Salomon, Directeur Général à la Santé nous a informé ce jour, soutenir cette demande.
Motion sur la responsabilité des Autorités sanitaires concernant l'arrêt programmé de la distribution de l'Euthyrox
Considérant :
- Qu’il ne sera contesté par personne que s’agissant des Lévothyroxines tout changement de spécialité fait courir un risque, non nul, aux patients concernés.
- Que ce qui est vrai au plan individuel l‘est encore plus lorsqu’il s’agit d’une substitution de masse, imposée aux malades, comme l’ont prouvé de multiples exemples, tant à l’étranger (Nouvelle Zélande, Australie, Danemark, Israël,...) qu’en France : 2010 BIOGARAN / TEVA et 2017 avec la crise sanitaire de masse toujours inexpliquée liée à la substitution « AF/NF ».
- Que si les Lévothyroxines font partie du petit nombre des « spécialités non substituables » (mention « MTE ») c’est qu’il y a toujours un risque à modifier le traitement d’un patient donné. Ce risque serait multiplié par 90 000 si on imposait brutalement un tel changement à tous les patients sous EUTHYROX (ancienne formule)
- Que selon l’HAS, dont c’est la compétence, « Pour des personnes traitées bien équilibrées et sans effet indésirable, il n’y a pas lieu de changer de traitement. ». Et ce sous la seule réserve que le médicament soit disponible sur le marché.
- Que s’agissant de l’EUTHYROX (ou de toute spécialité équivalente produite mondialement par MERCK KGaA) les informations en notre possession laissent à penser que ses capacités actuelles de production lui permettent de couvrir, très largement, les besoins du marché français (y compris les nombreux patients qui doivent se fournir à l’étranger faute d’approvisionnement régulier suffisant en pharmacie).
- Que donc, sauf à ce que cette société présente les éléments factuels vérifiables prouvant le contraire, nous sommes en droit de considérer que l’EUTHYROX (avec lactose) de MERCK KGaA reste « disponible sur le marché mondial » (et le sera encore fin septembre et au-delà) et donc que, à ce jour, la recommandation de l’HAS DOIT s’appliquer aux patients actuellement sous EUTHYROX.
- Que mettre en œuvre cette migration collective vers des alternatives alors que le Covid-19 sévit encore et qu’une 2ème vague n'est pas à exclure, c’est prendre le risque qu’un certain nombre de patients en soient atteints au décours d’une dysthyroïdie et ne puissent bénéficier d'une bonne prise en charge. En outre des thyroïdites liées au SARS-Cov2 ont été signalées. La sagesse voudrait donc qu’elle ne soit pas mise en œuvre tant que cette menace subsiste.
- c’est prendre le risque qu’un certain nombre de patients en soient atteints au décours de troubles liés à cette substitution. La sagesse voudrait donc, à minima, qu’elle ne soit pas pas mise en œuvre tant que cette menace subsiste.
Spécifiquement en termes de Rapport « Bénéfices / Risques », considérant :
- Qu’au vu des divers avis rendus par la « Commission de transparence de l’HAS » dont c’est la compétence spécifique : aucune des Lévothyroxines disponibles sur le marché ne présente une « amélioration du service médical rendu ». Qu’il n’y a donc aucun bénéfice escomptable en termes de santé pour les patients concernés par une éventuelle substitution forcée
- Qu’à l’inverse une telle substitution présente pour eux des risques, non prévisibles en termes de fréquence ou de gravité mais incontestables.
Constate qu’au vu de ces 2 éléments conjugués :
La « balance bénéfices risques » d’une telle substitution imposée à des patients bien équilibrés cliniquement et biologiquement sous Euthyrox est négative et donc que sa mise en œuvre contrevient aux règles de la « sécurité sanitaire » due aux patients. Et au principe déontologique de base du « Primum non nocere »
Pour cet ensemble de raisons, au nom des très nombreux patients actuellement sous EUTHYROX qui sont particulièrement inquiets de la menace qui pèse sur la possibilité de continuer à bénéficier d’un traitement qui leur convient au risque de revivre les troubles qui ont été les leurs en 2017 :
L’ensemble des Associations de malades de la Thyroïde expriment leur opposition résolue à ce projet dangereux pour les malades concernés
Si il devait être mis en œuvre et si, comme c’est probable, cela devait entraîner des troubles chez un certain nombre de patients nous considérerions que la responsabilité de ceux qui auraient décidé, ou soutenu, ce projet serait directement engagée . Car nul ne pourra dire « qu’il ne savait pas ».
Nous demandons donc à pouvoir rencontrer d’urgence Monsieur le Ministre pour pouvoir débattre avec lui de ce grave problème de santé publique, avant toute prise de décision définitive de sa part
« AFMT » « Vivre Sans Thyroïde » « UPGCS »
asso.thyroide@gmail.com info@forum-thyroide.net upgcs.direction@gmail.com
Motion rédigée à l’occasion de la tenue du 8ème comité de suivi des Lévothyroxines du 06/07/20
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Jéhel Gérard (lundi, 06 juillet 2020 21:44)
Bonjour à tous,
Merci à tous ceux qui continuent à s'investir dans ce combat vital pour la santé de très nombreux malades de la thyroïde. Vous avez tout notre soutien.La persévérance devrait aboutir (nous l'espérons tous) à un résultat positif ?
Avec toute mon admiration à Annie et son staff.
Omont Nadia (mardi, 07 juillet 2020 08:14)
Ma boîte ce termine a la fin du mois j ai peur de prendre un autre médicament tellement j ai été mal avec le nouveau Levothyrox j espère de tout cœur que vous obtiendrez satisfaction Nadia Omont
Bauer (mardi, 07 juillet 2020 09:10)
comment dois-je faire,
Si tu euthyrox disparaît,
Mon fils de 10 ans ne pourra pas repasser à L-thyroxine,
Impossible les effets secondaires sont trop importants,
si quelqu'un a une solution je suis preneuse,
car à l'heure d'aujourd'hui je ne préfère rien donné comme comprimé à mon fils
que plutôt repasser l-thyroxin.
Martine Menager (mardi, 07 juillet 2020 09:15)
Je n ai pas retrouvé l équilibre depuis 2017
en changeant de substitution.
Mon organisme est fatigué depuis.
J espère que ce ne sont pas des séquelles dues à la NF de Merck prise pendant 6mois cherchant mon dosage. En vain.
Muriel Pollet (mardi, 07 juillet 2020 10:12)
Les effets de la NF étaient désastreux pour moi qui prenais ce médicament depuis au moins 15 ans ....Du coup je me suis rabattue sur l'Eutyrox espagnol qui est devenu introuvable (il me reste quelques boîtes qui sont arrivées à expiration) ... qu'importe je le prends quand même et je vais bien mais je redoute de prendre autre chose ... Merci pour votre investissement et votre combat. Dans un pays libre et démocratique, cette crise est une aberration scandaleuse où l'Etat est responsable à 100%
Pauline Eydoux (mardi, 07 juillet 2020 14:01)
Un grand merci de mener ce combat pour nous !! J'espère vraiment que l'on pourra se faire rembourser le Tcaps et même mieux que l'on puisse obtenir de nouveau l'AF. J'ai été obligée d'abandonnée le combat aucun médecin n'a accepté de me prescrire l'AF sous pretexte qu'elle serait de toute façon plus disponible et qu'il fallait que je me prépare à faire autrement. Je suis sous Thyrofix le Tcaps c'est pareil on veut pas me le prescrire et j'ai du me battre déjà pour changer du L-thyroxine henning. Merci encore le combat doit continuer ! Vous avez mon soutien si besoin!
oliger marie -josé (mercredi, 08 juillet 2020 20:42)
pitié!! je prends euthyrox depuis le scandale de 2017 j'allais me le procurer à l'étranger , je n'ai pas supporteé levothyrox ,,nouvel formule qui m 'a éte imposé sans le savoir et sans nous prévenir , par nos médecins et pharmaciens et spécialistes au mois de mai 2017 jje ne marchais plus ,douleurs intenses articulaires j ai été hos pitalisé en mai toujours sans que le changement ne soit évoqué ces médecins ont tout soupconné ,,maladie de lyme ,,fifromyalgie et même sclérose en plaque maisquand le scandale est apparu je suis allée me réaprovioner à Luxembourg et j ai repris à nouveau le traitemement au lactose l effet a éte immèdiat les maux de tête on disparu en 1 5 jours et je reprenais une marche normale au bout de 2mois ,donc ,je dis non au MANITOL , et remettre EUTHYROX au LACTOSE , j'ai cru mourir et surtout l insolence de tout ces médecins qui eux savaient et non pas pris en considèration les patients
Pinero M.C (mercredi, 08 juillet 2020 21:41)
Avec Euthyros,j'avais retrouve le bie n être et équilibre.. que faire à nouveau revivre 2017...???
Merci de vous occupez de nous.. ��
Caillon béatrice (vendredi, 17 juillet 2020 17:22)
Sous eu thyroxine portugais au lactose actuellement je vais mieux.. conduis aux urgences sous levothyrox nouvelle formule les médecins pensaient que je faisais un avc. 6 mois de avance mais après ? ???
Delmont (samedi, 18 juillet 2020 00:14)
Sous euthyrox je ne supporte pas les autres médicaments, j'ai peur pour ma santé lorsque j'aurai terminé mes boîtes et que je ne pourrai plus m'en procurer.
Merci pour votre aide.
Tendas (samedi, 18 juillet 2020 08:19)
Je ne sais pas comment je vais faire si plus de AF j'ai vraiment très peur d'être de nouveau très mal , c'est terrible de nous faire vivre ça
Grace May (samedi, 18 juillet 2020 11:11)
Je partage la totalité des commentaires. Merci infiniment à Annie et son équipe de faire entendre notre voix. Pour ma part léger mieux depuis T caps depuis 6 mois après 2, 5 ans de L Thyroxine. Mais j'ai fait le deuil de ma santé perdue...3 Irm, des malaises inexpliqués, des douleurs, c est cyclique, le plaisir de dormir c est un vague souvenir... j ai peu de répit. Mon entourage bienveillante ne me comprend pas. Je m' isole socialement. Je me dis : ce que j ai vécu en 2017, s' il y avait eu le confinement en même temps le risque suicidaire aurait été augmenté. Comme nos aînés dans les Ehpad, la mort dans l indifférence totale. Tout va bien.
Ricciardi yvonne (samedi, 18 juillet 2020 11:24)
Moi aussi j ai peur je ne sait pas quoi prendre quand j aurai fini mes boites de Euthyros j ai trop souffert avec la NF je n en veux pas merci de vous battre pour nous que dieu vous permette de gagné merci de tout mon coeur
Annick Cervot (mercredi, 22 juillet 2020 18:57)
Merci merci merci
J’espère de tout cœur la production d Euthyrox après septembre grâce à vous et votre engagement
Duge Ann (samedi, 25 juillet 2020 23:26)
J'adhère totalement à ce texte . Victime du Levothyrox nf en 2017 , je ne souhaite à personne ce véritable séisme qu'il a provoqué en moi .
Et compte tenu de tous les arguments développés dans ce texte , je considère ces souffrances subies comme un véritable scandale , pour lequel il s'agit de chercher les responsabilités.
Catherine Devillard (vendredi, 31 juillet 2020 18:41)
Je ne suis pas en colère, j'ai la rage !!! C'est une honte. Je suis à peu près correctement dosée depuis 2 mois après 3 ans de galère. Je ne veux pas recommencer ! Je veux déposer plainte, je veux attaquer les responsables de ce désastre qui m'a lourdement handicapée dès 2017. C'est un enfer. On ne doit pas les laisser nous traiter comme de la merde. Je suis intolérante au mannitol et j'ai une cardiopathie. Je n'ai plus de thyroïde, donc ils jouent avec ma santé déjà bien précaire. Ce sont des pourritures, nous devons agir !!!