Août 2020, depuis plusieurs mois l’actualité est centrée sur le Covid-19.
Comme association de gestion de crises sanitaires, l’UPGCS s’est largement impliquée pour comprendre, informer les adhérents et alerter les autorités.
Nos alertes auprès du ministère de la santé nous ont permis d’accéder au Centre de Crise Covid où nous faisions remonter les observations de terrain.
Nous nous sommes notamment opposés par courriers à la gestion des autorités : manque de masques pour les soignants et les patients, confinement trop tardif pour privilégier les élections municipales, décrets retirant aux médecins leur droit de prescrire les traitements nécessaires aux malades touchés par le virus, prescription abusive de Rivotril chez les personnes âgées sans tentative de traitement curatif mais uniquement pseudo-symptomatique par Doliprane.
Actuellement nous sommes impliqués dans des cellules d’observation des Covid-longs, c'est-à-dire des effets secondaires perdurants chez les victimes de ce virus, 4 à 6 mois après leur contamination.
Un calendrier chargé puisque parallèlement, nous œuvrons pour les malades thyroïdiens :
- Obtention d’une prolongation de la mise à disposition de l’Euthyrox au lactose jusqu’à fin 2021
- Participation en tant qu’experts à la HAS, sur les prises en charge des maladies thyroïdiennes
- Suivi, alertes sur les ruptures de stocks d’Euthyral, puis actuellement Cynomel
- Participation aux actions « Laboratoire des Transparences » afin d’alerter les pouvoirs publics, les députés et sénateurs sur la nécessité du retour des fabrications de médicaments en France pour ne plus subir les importations fluctuantes et le manque de sécurité de fabrication dans des pays n’ayant pas de contrôles sanitaires suffisants.
- Enfin, la gestion habituelle de l’association avec notamment, le suivi personnalisé de nos adhérents à qui nous répondons par mail ou par entretiens téléphoniques, afin de les orienter vers de bonnes pratiques, ou vers les médecins compétents.
D’où, un retard à l’envoi de cette nouvelle newsletter, avec toutes nos excuses.
La vie de l'association UPGCS
Une année vient de passer et il faut envisager notre nouvelle Assemblée Générale.
L’incertitude qui pèse autour du virus Covid-19 nous oblige à nous orienter vers une consultation des adhérents et une conférence en ligne.
Vous serez donc sollicités dès septembre pour :
- Dépôt de candidatures pour les adhérents qui souhaiteraient intégrer le Conseil d’Administration.
- Vote pour valider les nominations au Conseil d’administration avec un nombre maximal autorisé de 12 membres.
- Déterminer le montant de l’adhésion pour 2021 (maintien à 25 euros ou passage à 30 euros)
- Validation du budget qui vous sera soumis.
Vous pouvez d’ores et déjà nous soumettre les questions que vous voulez voir aborder pendant l’Assemblée Générale, qui se tiendra en ligne le 25 octobre
Pour les adhérents qui n’ont pas d’accès internet, tout se passera par courrier et un compte rendu leur sera adressé début novembre.
https://www.upgcs.org/2020/05/25/vous-pouvez-compter-sur-nous-l-inverse-reste-%C3%A0-prouver-tel-est-l-%C3%A9tat-d-esprit-du-s%C3%A9gur-de-la-sant%C3%A9-qui-d%C3%A9bute-ce-25-mai/
Deux grandes avancées dans l'affaire Levothyrox
Euthyrox au lactose, la mise à disposition est
prolongée en 2021 dans le cadre de la crise
sanitaire Covid-19
Il s'agit de l’Euthyrox destiné à la Russie mais fabriqué en Allemagne, qui est actuellement disponible dans nos pharmacies, avec un emballage en écriture cyrillique qui a souvent porté à confusion chez les patients : c'est bien la formule au lactose produite à Darmstadt comme l'était le Levothyrox au lactose d'avant 2017.
Cette décision de prolongation a été obtenue par de multiples actions et notamment un courrier envoyé directement au Ministre Olivier Véran, puisque nos demandes auprès de la Direction Générale de la Santé n’aboutissaient pas.
C’est un répit pour les malades sous Euthyrox au lactose mais cependant si nos actions en Justice ou vers les Autorités n’aboutissaient pas à un retour total de l’ancienne formule, il faudra que les malades concernés envisagent de changer d’alternative, sans attendre fin 2021. Nous serons à leur disposition pour les conseiller.
Par ailleurs, conscients des difficultés d'approvisionnement dans certaines régions, nous avons
demandé à la DGS de solliciter Merck pour obtenir un numéro d’appel à usage des pharmaciens comme ce laboratoire l'avait mis en place lors de la rupture de l'Euthyral.
Nous rappelons que cette mise à disposition ne concerne que les traitements en cours et qu'il n'y aura plus de nouvelle initiation.
Nouvelle formule, La Cour d'Appel reconnait la faute du laboratoire Merck !
Dans le scandale du changement de formule du Levothyrox, médicament vital et unique substitut hormonal pour les malades thyroïdiens en 2017, c'est un arrêt très important que vient de rendre la Cour d'Appel de Lyon dans l'action en Justice qui opposaient 3329 plaignants au Laboratoire Merck.
Réaction à l'annonce du verdict de Maître Christophe Leguevaques qui les représentait :
"D'abord, ce jugement reconnait la souffrance des malades : les demandeurs ne sont plus des folles, hystériques, affabulatrices, n'en déplaisent aux professeurs Nocebo. Ensuite, en reconnaissant la responsabilité de MERCK, la Cour d'appel aligne le régime de la responsabilité des industriels de la pharmacie sur celui des professionnels en général."
Retranscription de la décision rendue
Vu les articles 54 g) et 59 c-IV) de la Directive 2001/83/CE du Parlement européen et du Conseil du 6 novembre 2001, R.5121-138.7° et R.5121-149 dernier alinéa du code de la santé publique et 1240 du code civil,
- Dit que la SAS Merck Serono et la SAS Merck Santé ont commis une faute en n’informant pas les usagers du médicament Levothyrox du changement de sa formule par des mentions clairement lisibles sur l’emballage et la notice du produit ;
- Dit que cette faute a causé un préjudice moral à chacun des appelants et, en conséquence, condamne la SAS Merck Serono et la SAS Merck Santé à payer la somme de 1.000 euros à titre de dommages et intérêts à chacune des personnes désignées ci-après :
- Condamne la SAS Merck Serono et la SAS Merck Santé à payer à chacune de ces personnes la somme de 300 euros sur le fondement de l’article 700 du code de procédure civile ;
- Déclare les appelants irrecevables en leur demande de publication du présent arrêt ;
- Dit que les personnes qui se sont désistées conservent à leur charge les dépens et frais irrépétibles qu’elles ont exposés ;
- Condamne la SAS Merck Serono et la SAS Merck Santé aux autres dépens de première instance et d’appel ;
SARS Covid-19 le connaître pour mieux lui faire barrière
Des traitements sont à l’étude, mais seul le Remdisivir a reçu une autorisation de mise sur le marché.
Cette décision de favoriser un médicament onéreux et pour lequel de nombreux effets secondaires sont déjà relevés, après que des traitements comme
l’Hydroxychloroquine, ou l’Azithromycine aient été bannis, soulève à nouveau l’indignation et les questionnements :
favorise-t-on la santé des patients ou celle des laboratoires par le choix de traitements récents, qui rapportent plus ?
https://www.upgcs.org/2020/03/28/covid-19-le-pari-des-autorit%C3%A9s-fran%C3%A7aises-et-des-soci%C3%A9t%C3%A9s-savantes/
Actuellement, la lutte contre ce virus se joue par les gestes barrière : lavage des mains, pas d’embrassades, respect des distanciations dans les lieux publics d’un ou deux mètres, masques de rigueur !
Le SARS-CoV-2 ou Covid-19 est très discret et très contagieux, il est donc difficile à contenir. Sa porte d’entrée dans les cellules humaines serait 10 à 20 fois plus élevée que celle du SRAS d’où une très forte transmissibilité y compris par des sujets asymptomatiques.
Chez les patients infectés, le virus a été retrouvé dans de nombreux fluides et excrétions biologiques (bouche, nez, sang, selles, urines). Les possibilités et modalités de transmission sont donc multiples, augmentent les incertitudes et compliquent les recommandations.
Sa survie à l’air ambiant sur surface inerte serait de 1 à 9 jours en particulier en atmosphère humide et à basse température. Il serait sensible à l’eau de javel, à l’eau oxygénée
ou l’alcool à 70
Les personnes infectées présentent des manifestations qui vont du simple rhume à un syndrome respiratoire sévère pouvant nécessiter réanimation. Selon l'OMS : fièvre : 88% , toux sèche : 68%, fatigue : 38%, expectoration exacerbée : 33%, dyspnée : 19%, douleurs musculaires : 15%, gorge irritée : 14%, maux de tête : 14%, frissons : 11%, nausées et vomissements : 5%,
congestion nasale : 5%, diarrhée : 4%.
Les principales comorbidités des victimes sont : l'hypertension artérielle (48%), le diabète (31%), les maladies coronariennes (24%), la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) (7%) et les maladies rénales chroniques (4%).
https://www.upgcs.org/2020/03/12/sars-covid-19-le-conna%C3%AEtre-pour-mieux-lui-faire-barri%C3%A8re/
https://www.upgcs.org/2020/08/06/covid-19-sars-cov-2-autopsie-des-endoth%C3%A9lites-vascularites-et-des-atteintes-multivisc%C3%A9rales/
https://www.upgcs.org/2020/04/11/hypotenseurs-orages-de-cytokines-et-infections-%C3%A0-covid-19-l-upgcs-tente-de-faire-le-point/
La polémique fait rage, entretenue largement par les médias : l’hydroxychloroquine, associée à
l’Azithromycine, comme recommandé dans le protocole du Professeur Raoult dès le début des symptômes, fonctionne-t-elle efficacement ?
Le Conseil Scientifique français doute, nombreux pays ont adopté cette voie et des études chinoises et italiennes valident des résultats identiques à ceux de l’IUH de Marseille. Les médecins généralistes exigent le droit de prescrire, les patients celui d’être soignés !
- les chiffres parlent d'eux-mêmes, sur le nombre de décès officiellement enregistrés
- les témoignages de victimes sortant d'hospitalisation montrent l'impact de la maladie sur toutes les fonctions organiques et la difficulté de récupération après avoir laissé s'installer les orages de cytokines.
- on ne peut être qu'effondrés en écoutant les témoignages des proches de malades décédés, qui relatent la rapidité de passage entre l'état pathologique "moyen" et supportable et soudain cette incapacité totale à trouver le souffle vital qui conduit à l'intubation en service de réanimation, faute d'avoir enrayé les effets tornades de cytokines.
Plus de confinement oui mais sous conditions !
Reprendre un semblant de vie sans restrictions de déplacements avec retour au travail pour les actifs et à l’école, ne doit pas faire oublier que « sans mesures strictes, l’épidémie pourrait connaître une deuxième vague que des soignants épuisés auront des difficultés à contenir »
Donc c’est masques dans les lieux publics et dans les transports en commun, pour vous, vos proches, pour nos soignants si impliqués mais si fatigués !
Nous ne pouvons pas prendre de risques qui mettraient notre société en danger sur le plan sanitaire mais aussi économique ! Pour sauver notre pays soyons responsables en attendant un traitement et éventuellement un vaccin plus difficile à mettre en place en raison de la mutation du virus mute et de l’incertitude sur l’immunité acquise actuellement.
L'UPGCS fait le point avec vous
Beaucoup d’entre nous ont eu des parents, des amis infectés par le virus, parfois de façon bénigne parfois malheureusement de façon plus dramatique.
En quelques mois, ce virus s’est propulsé aux premiers rangs des causes de mortalité.
Là aussi, la polémique actuelle est indécente, on ne compare pas le nombre de morts liés aux accidents de la route, aux cancers ou à la faim dans le monde pour prendre la décision d’agir. Chacun est censé boucler sa ceinture parce que cela fait diminuer les conséquences mortelles, on recommande depuis 40 ans l’usage des préservatifs pour tenter d’éradiquer le Sida, on préconise une alimentation saine avant de prescrire des traitements pour l’hypertension ou le diabète etc etc …
La prévention dans la pandémie SARS-Covid 19 ce sont les gestes barrière : hygiène, la distanciation et le port du masque dans les lieux publics clos ou ouverts mais trop fréquentés.
Bien entendu, il reste à charge des élus de déterminer ces lieux ouverts mais potentiellement à risques, avec intelligence et lucidité …
Le vaccin est-il la solution ?
11 Août : La victoire revendiquée par Poutine dans la course au vaccin contre le Covid-19 laisse les
scientifiques sceptiques
Le premier vaccin contre le Covid-19 serait enfin sur le marché. En annonçant mardi avoir développé le baptisé Spoutnik V, la Russie s'est placée en tête de la course au vaccin, compétition planétaire aux enjeux financiers considérables. Mais les affirmations de Vladimir Poutine font de nombreux sceptiques. Le ministère allemand de la Santé, notamment, a émis des doutes sur "la qualité, l'efficacité et la sécurité" de ce vaccin, disant manquer de "données officielles" et publiques sur la découverte. Des immunologues dénoncent aussi un "effet d'annonce" plus qu'une véritable avancée.
la Russie n'a pour l'instant publié aucune preuve et la phase 3 n’a débuté que le 12 août. Or ces phases sont primordiales avant la mise sur le marché !
Il y a une semaine, l’OMS s’était déjà prononcée sur la vraisemblance d’un vaccin réellement efficace :
L’UPGCS vous avait déjà informés des difficultés à mettre en place un vaccin pour une période longue alors que l’immunité semble très réduite après une infection Covid. Si une vaccino-thérapie est une solution, l’immunité acquise trop courte est un frein aux recherches tout comme les mutations constatées depuis fin janvier. Un vaccin sera une arme absolue comme cela l’a été pour la variole, la rage, la tuberculose, grands tueurs en leurs époques ! Encore faut-il une totale fiabilité !
C’est la raison majeure pour laquelle nous n’avons cessé de sensibiliser sur les gestes barrière dont le port du masque afin d’éradiquer les zones de contamination.
La publication du point sur les déclarations de l’OMS va dans le sens de nos recherches et analyses.
Isabelle Imbert, chercheuse au CNRS :
«Promettre un remède aussi vite, c’est hyperdangereux»
Source Le Parisien 11 /08
Patrick Berche, ancien directeur de l'Institut Pasteur de Lille, a rappelé
"On ne peut absolument pas dire qu’un vaccin soit efficace premièrement sans
l’avoir testé. On ne peut dire qu’un vaccin soit intéressant sans avoir testé sa toxicité."
Un virus qui peut tuer à court terme mais aussi détruire à long terme : Covid longs ou ces malades qui désespèrent de guérir
Ils ont été affectés par le virus SRAS-Covid-19 en février, mars ou avril, cependant 3 mois plus tard, le quotidien de ces patients est rythmé par les conséquences de ce Virus !
Si certains jours, ils sont aptes à avoir une activité modérée, à d'autres périodes, ils se retrouvent à nouveau alités avec résurgence des symptômes.
Dans les suites attendues, il était prévisible que la récupération du souffle post infection pulmonaire soit soumise à une rééducation fonctionnelle, et en ce sens des médecins proposaient une remise à l'effort progressive.
Moins attendus, les effets neurologiques à long terme, l'apparition de masses inflammatoires sur les surrénales, les cordes vocales transformées en ballonnets vésiculaires rendant les patients aphones, les résurgences tissulaires nodulaires contenant des cellules hémorragiques post thyroïdites.
Autant de symptômes inédits observés dans les suites, qui nécessitent des études prolongées car à ce stade, on ne peut savoir s'ils seront transitoires ou chroniques.
Si la plupart des malades atteints de Covid-19 ayant une infection non sévère - et donc pris en charge en milieu ambulatoire - guérissent en quelques semaines, de nombreux témoignages font état de la persistance de symptômes sur une longue période (plusieurs mois), voire de leur résurgence, après une période d’accalmie, avec une évolution parfois cyclique.
Ainsi l’anosmie reste souvent présente souvent (près de la moitié des cas) de nombreuses semaines. C’est le cas aussi des sensations de gêne respiratoire, des dysesthésies des extrémités et de l’asthénie parfois intense. Peuvent s’y ajouter des troubles psychologiques, s’apparentant à un syndrome de stress post-traumatique avec angoisse de mort, liée à l’isolement et au confinement subi
« Le suivi des patients convalescents requiert une attention particulière envers ces manifestations résurgentes pour ne pas méconnaître d’autres affections aiguës non liées à la Covid-19 (infarctus du myocarde, maladie thrombo-embolique…), surtout en présence de comorbidités » souligne l’Académie Nationale de Médecine, qui vient de publier un communiqué sur la prise en charge de ces patients convalescents en médecine générale.
Différentes pistes à évaluer :
- syndrome de choc post-traumatique, lié à la peur d'avoir contracté le virus? Maladies post-virales inhérentes ?
- Pathologies sous-jacentes révélées par l’infection au Covid-19 comme c'est parfois le cas avec la maladie de Lyme ?
- Une infection Covid-19 peut-elle entraîner des symptômes et/ou douleurs chroniques comme c’est le cas avec le chikungunya ?
- Ou le temps nécessaire à la guérison est-il plus long ?
Il convient d’étudier minutieusement la dangerosité de ce virus émergent pour preuve les victimes Covid long !
https://www.upgcs.org/2020/08/06/covid-19-sars-cov-2-autopsie-des-endoth%C3%A9lites-vascularites-et-des-atteintes-multivisc%C3%A9rales/
https://www.upgcs.org/2020/07/15/covid-long-avec-reprise-des-sympt%C3%B4mes-ou-ces-malades-qui-d%C3%A9sesp%C3%A8rent-de-gu%C3%A9rir/
Pour étudier, comprendre, guérir, l'arrivée au sein de l'UPGCs d'un médecin hospitalier le docteur Guy Bellaïche
« Le satané virus, qui n’a jamais été une simple grippe, a gagné la planète Terre et l’a faite sienne
depuis un long moment.
Il est là et bien là, fait des ravages un peu partout et ceux qui parlent de simple grippe sont des ignorants pour ne pas dire des imbéciles.
Il n’est pas décidé à partir et il faudra s’habituer à vivre avec lui en utilisant les gestes barrières, les masques, le gel hydro-alcoolique. L’arrivée du vaccin sera-t-elle salvatrice? Il faut oser l’espérer. » Guy Bellaïche pour l’UPGCS
Engagé auprès des Covid longs, Le docteur Guy Bellaïche a mis en place une collaboration avec d’autres praticiens hospitaliers afin de confronter leurs observations. Il a promis d’y associer notre
association.
https://www.upgcs.org/2020/07/09/nouvel-expert-de-l-upgcs-le-dr-guy-bella%C3%AFche/
Elise Carboullec et Annie Notelet pour l'UPGCS
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