Notre association UPGCS s'est largement engagée à informer ses adhérents depuis le début de la crise Covid-19. Acteurs de terrain, nous avons plusieurs fois fait remonter nos observations à la Cellule de Crise.
Refusant les décrets restrictifs pris par le gouvernement quant à la prise en charge médicale des malades touchés par le Covid, (protocole 3D : domicile, dodo, doliprane suivi malheureusement du 4 D : domicile, dodo, doliprane … Décés) nous avons participé à la procédure en Justice sur
le "droit de prescrire, droit d'être soignés".
Nous avons envoyé le 16 10 au Ministre Olivier Véran, une requête pour "la création d’une commission nationale de suivi Covid longs avec participation des représentants médicaux, indépendants libéraux, praticiens hospitaliers et associations d’usagers du système de santé."
Cette demande sera envoyée à tous les députés et les sénateurs, afin de compléter le projet de loi déposé par les députés de l’Est la semaine dernière.
Rappel du projet de loi :
- la reconnaissance de ces personnes - statut « ASC‑19 »
- un suivi médical des malades du covid‑19 souffrant de symptômes persistants.
- remboursement de chaque médicament prescrit par un médecin visant à apaiser les symptômes des patients
- un temps partiel thérapeutique ou poste aménagé.
Mais si cette loi est fondamentale pour la reconnaissance du statut de victimes et leur prise en charge administrative, elle n’envisage pas à nos yeux une prise en charge médicale efficace.
« Créer des unités de soins sans concertation pluridisciplinaire c’est courir le risque d’une prise en charge pluri-spécialisée sans différentiel et sans mise en évidence de cause à effet. Or, actuellement les malades présentant ce type de complications n’affichent pas une clinique habituelle. »
Pire cela va amener à un étiquetage hâtif des symptomatologies :
- La qualification psychosomatique
- Et la classification syndrome « fatigue chronique » (encéphalomyélite myalqique) piste envisageable mais sans étiologie avérée scientifiquement à ce jour.
Si une plateforme de coordination existe à Tourcoing après des mois de retard, (annoncée dès juin dernier), elle exclut les acteurs de terrains à savoir, les médecins libéraux, les médecins hospitaliers et les associations représentant les usagers du système de santé.
Nous ne nous attarderons pas sur l’enquête actuellement en cours au Sénat, mais il conviendrait d’éviter que s’installent les mêmes doutes sur la gestion des complications au long cours post Covid.
La Direction Générale de la Santé a montré dans d’autres contextes, sa capacité à gérer les échanges participatifs entre différents acteurs lors de la mise en place de ce type de commission ou « comité », avec la possibilité d’y suivre « des patients tests ». Les médecins hospitaliers et libéraux ont acquis une compétence de terrain lors de ces 10 derniers mois et ont mis en place un réseau d’échanges d’excellence qu’il serait regrettable de laisser inexploité. N’attendons pas d’être dépassés par nos voisins européens, la Grande Bretagne a largement montré déjà l’exemple à suivre.
C’est pourquoi, nous revendiquons solennellement, la création d’une commission de suivi Covid que pourraient intégrer des représentants des médecins libéraux, des hospitaliers et d’associations d’usagers du système de santé, dont l’UPGCS.
Nous travaillons également en ce moment avec notre avocat, sur une action juridique, sous forme de questionnement concernant l’utilisation du Rivotril pendant la crise du printemps car beaucoup de flou persiste à ce sujet. Des informations précises seront communiquées début novembre à ce sujet.
Nous avons tous été submergés par le flot de communications médiatiques peu ou pas vérifiées, sur des retours sur recommandations regrettables des Conseils scientifiques. Comme tous les citoyens, nous cherchons la Vérité dans les publications et c'est pour cela que nous nous sommes rapprochés de cliniciens de terrain, d'infectiologues impliqués dans l'observation du virus qui échangent leurs observations.
Ce virus est trop lourd de conséquences humaines, sociales, politiques et économiques pour être traité sans concertation des acteurs de terrain.
Pour la création d'une commission de suivi des complications au long cours post Covid
Monsieur Olivier Véran, Ministre de la Santé et des Solidarités
Et
Monsieur Jérôme Salomon, Directeur Général de la Santé.
Objet : Requête quant à la création d’une commission nationale de suivi Covid longs avec participation des représentants médicaux, indépendants libéraux, praticiens hospitaliers et associations d’usagers du système de santé.
Messieurs,
Depuis le début de la crise Covid-19, l’UPGCS, acteur de terrain, s’est impliquée dans l’information des usagers et la remontée des alertes vers la cellule de crise.
Nous attirons votre attention sur la souffrance et la symptomatologie des victimes de complications au long cours post infection virale. Les médias s’emparent timidement du sujet alors que sur les réseaux sociaux, les témoignages abondent.
Fort malheureusement et contre toute éthique scientifique et médicale, le diagnostic « effet psychosomatique lié au contexte épidémique angoissant », a déjà été apposé.
On relève là une habitude française d’un étiquetage hâtif des pathologies méconnues et de l’absence de lien de cause à effet. Nos voisins britanniques, après reconnaissance officielle des complications post Covid, ont mis en place de réelles études et une prise en charge de ces malades « au long cours ».
Actuellement, un groupe de députés dépose un projet de loi pour :
- la reconnaissance de ces personnes - statut « ASC‑19 »
- un suivi médical des malades du covid‑19 souffrant de symptômes persistants.
- le remboursement de chaque médicament prescrit par un médecin visant à apaiser les symptômes des patients
- un temps partiel thérapeutique ou poste aménagé.
Cependant, si nous ne pouvons qu’adhérer à ce projet de loi, les observations que nous avons menées avec un groupe de médecins libéraux et hospitaliers, nous amènent à en craindre des limites évidentes :
« Créer des unités de soins sans concertation pluridisciplinaire c’est courir le risque d’une prise en charge pluri-spécialisée sans différentiel et sans mise en évidence de cause à effet. Or, actuellement les malades présentant ce type de complications n’affichent pas une clinique habituelle. »
C’est grave et outre l’absence de prise en charge adaptée, cela conduit à deux étiquetages trop hâtifs voire scandaleux car ils excluent d’autres hypothèses à explorer !
- La qualification psychosomatique
- Et la classification syndrome « fatigue chronique » (encéphalomyélite myalqique) piste envisageable mais sans étiologie avérée scientifiquement à ce jour.
Dans le contexte qui nous intéresse, le point de départ est l’infection à la Covid-19 chez les sujets asymptomatiques, pauci-symptomatiques ou sévèrement symptomatiques.
Face à ce virus émergent, il apparaît opportun de mettre en place une coordination de toutes les observations scientifiques et médicales.
Si une plateforme existe à Tourcoing après des mois de retard, (annoncée dès juin dernier), elle exclut les acteurs de terrains à savoir, les médecins libéraux, les médecins hospitaliers et les associations représentant les usagers du système de santé.
Nous ne nous attarderons pas sur l’enquête actuellement en cours au Sénat, mais il conviendrait d’éviter que s’installent les mêmes doutes sur la gestion des complications au long cours post Covid.
C’est pourquoi, nous revendiquons solennellement, la création d’une commission de suivi Covid que pourraient intégrer des représentants des médecins libéraux, des hospitaliers et d’associations d’usagers du système de santé, dont l’UPGCS.
La Direction Générale de la Santé a montré dans d’autres contextes, sa capacité à gérer les échanges participatifs entre différents acteurs lors de la mise en place de ce type de commission ou « comité », avec la possibilité d’y suivre « des patients tests ». Les médecins hospitaliers et libéraux ont acquis une compétence de terrain lors de ces 10 derniers mois et ont mis en place un réseau d’échanges d’excellence qu’il serait regrettable de laisser inexploité. N’attendons pas d’être dépassés par nos voisins européens.
Dans l’attente d’une réponse conforme aux besoins des malades victimes de complications au long cours, nous vous prions d’agréer, Messieurs, l’assurance de nos respectueuses salutations.
Pour l’UPGCS
Annie Notelet, présidente, Elise Carboullec, vice-présidente et Le Docteur Guy Bellaïche, membre du comité scientifique.
Escautpont, le 12/10/2020
Si vous désirez être cosignataires de ce courrier, comme victime de complications au long cours post Covid, ou comme professionnel de santé impliqué dans la gestion de cette crise, écrivez nous.
Nous proposons de renvoyer ce courrier avec une liste de noms de personnes cosignataires.
Si vous vous sentez concernés, vous pouvez nous envoyer votre accord par mail à :
"secretariatupgcs@gmail.com"
Pour aller plus loin
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Panconi Marie (samedi, 17 octobre 2020 02:45)
Bonjour, covid depuis mars, je suis aujourd’hui dans l incapacité de reprendre ma vie d avant- troubles neurologiques (mémoires, concentration), insomnies, acouphènes, maux de tête ...
A quand une écoute, un soutien, une reconnaissance à tous les niveaux et enfin une prise en charge coordonnée ?
Merci
Bien cordialement
Blanchard (samedi, 17 octobre 2020 13:28)
Bonjour,
Malade depuis 7 mois avec des séquelles handicapantes au quotidien, je désire être CO signataire de votre courrier pour une véritable reconnaissance de tous les malades covid longs, avec ou sans test.
Cordialement
Claire Castillon (samedi, 17 octobre 2020 18:10)
Malade depuis le 28 mars, symptômes après symptômes, rechute après rechute, examens puis spécialistes (pneumologue, Medecin ORL, angiologue, psychologue et bientôt neurologue). Depuis fin août je n'ai plus 1 jour de répit, mon corps est attaqué jour après jour
Dur de trouver la force de se battre quand personne ne sait contre quoi?
Nathalie HUOT (dimanche, 18 octobre 2020 01:30)
Bonjour, malade du covid en mars sans avoir été hospitalisée, j'ai des symptomes persistants comme la perte de l'odorat, perte du gout, pertes de mémoire, oppression thoracique, tacchycardie, brouillard cérébral qui fait que j'oublie beaucoup de choses, je dis des mots à la place d'autres, j'ai aussi une montée de température quotidienne dès que je bouge un peu, un accroissement des douleurs articulaires et musculaires, fourmillements, fatigue intense, insomnies, maux de gorge et de tête récurents, j'ai eu une sérologie positive en juillet, je n'ai pas vraiment de suivi médical car je vis dans un désert médical et je n'ai pas l'énergie de courir les médecins qui pour beaucoup ne connaissent pas les covid long, j'accepte de co signer, merci
Capucine Becquet (dimanche, 18 octobre 2020 05:43)
Bonjour ,
Malade depuis 7 mois , impossible de reprendre une activité professionnelle.
Essoufflement à l effort , manque d oxygène , douleurs et brûlures thoraciques, perte auditive , douleurs musculaires , vertiges , fatigue extrême , maux de tête , perte de mémoires et j en passe .
Il serait grand temps que nous soyons reconnu car le chemin de la guérison va être long ( si il y aura )
Nous attendons également des réponses à nos questions sur les séquelles .
Anthony Bernard (dimanche, 18 octobre 2020 21:39)
Malade depuis fin mars, je n'ai aucun antécédant medical, sportif avec une vie socio professionnel bien rangée, celà fait casi 7 mois, je n'ai plus de vie à proprement dis, j'ai problèmes neurologiques, perte tonicité musculaire hemicorps gauche, des acouphènes, problèmes occulaires, douleurs etranges et inexplicables, douleurs derriere la jambe gauche jusqu'en dessous du talon, une grosse fatigue, je suis à mis temps thera pas le choix, je ne peux plus exercer mon travail correctement, où veut nous pousser ce gouvernement en nous laissant seul, au suicide??? Franchement nous avons besoin d'aide, au secours, par pitié aidez nous... Merci....
ALLOUCH (dimanche, 18 octobre 2020 22:24)
Je participe à votre requête.
UTHURALT (lundi, 19 octobre 2020 15:53)
Malade depuis 7 mois et aucune issue proposée
Je vous ai déjà écrit et je n'ai jamais eu de réponse.
Réveillez vous si vous voulez éviter un nouveau scandale sanitaire
Gasneray peggy (lundi, 19 octobre 2020 16:01)
Bonjour
Covid depuis mars et toujours des symptômes neurologique musculaire articulaire (acouphène vertige perte de mémoire paresthésie et épuisement)
Je suis dans l incapacité de reprendre le travail .
Je me soigne seule je me suis tournée vers la médecine naturelle car aucune solution n a été trouvé en allopathie....désespérant....
Peggy
Nadia Chouache (lundi, 19 octobre 2020 16:01)
Je souhaite être co-signataire
El achal abdel khalek (lundi, 19 octobre 2020 16:03)
Malade depuis le 20 mars encore des séquelles
Wouters silvi (lundi, 19 octobre 2020 16:28)
Bonjour
Malade depuis le 16 mars et toujours en arret de travail
Symptômes
Toux
Diarrhées
Tachycardie
Fatigue
Mal de tête
Mal de jambe surtout la droite
Perte de memoire
Mal d oreilles
Et cela dure depuis le 16 mars et des grosses fatigue comme le premier jour quelque fois mais souvent
Je n ai pas ete hospitalisé et mon premier pcr a ete fait mi avril et min deuxième pcr fait mi mai
Le resultat a ete negatif mais mon medecin ma dit que j avais la covid-19 par rapport a mes symptômes
Le samu est venu me chercher une fois car je ne pouvais plus respirer mais j etais pas un cas preoccupent et apres plusieurs fois au urgence on ma dit repos repos et de toute façon je n ai pas eu la covid-19 car mon pcr etait negatif
Heureusement que j ai un bon medecin traitant et qu elle me croit et fait tout pour moi
La fin de mon arret va etre bientôt fini car je ne serais plus remunerer et bien obliger d aller travailler meme si mon etat de santé ne s est pas amélioré pas le choix pour nourrir ma famille
J etais une personne tres speed aussi bien au travail qu a la maison maintenant je me trouve comme une personne de 80 ans meme mon papa qui a 82 ans et plus en forme que moi
Que tous les malades de la covid-19 test positif ou negatif soient reconnu
Je voudrais co signer cette lettre
Cordialement
Mme Wouters Silvi
Isère
Rich457 (lundi, 19 octobre 2020 20:35)
j'ai toujours des douleurs neurologiques cette sensation de casque dans la tête depuis mars. Mon infectiologue pense que c est le stress et me dit de ne pas aller sur les réseaux sociaux. j'ai la fatigue qui revient quand je fais trop d effort. Pendant 4 mois j ai eu la sensation de brûlures dans les veines pétéchies apparus (comme Kawasaki enfant) jai eu des spasmes, j ai les articulations qui craquent, j'ai des fourmillements aux mains et aux pieds qui picotent et deviennent rouges sans faire d'effort je n ose plus aller au chu car on va encore me dire que c'est le stress seul mon médecin me croit et me comprend.
Ce covid a du bien chambouler mon corps car je n'ai jamais eu aucun problème de ce genre avant de l'avoir attrapé. Je sens que ma circulation sanguine et alterer et jai des picotements dans le coeur. Mais hélas aucun traitement actuel.
Je veux être reconnu comme covid long et prouver que mes symptômes ne sont pas dû au stress pour démontrer à toute ces personnes qui m ont dit c c'est le stress se sont trompées jamais je ne pourrai oublier. Car nous sommes les oubliés du covid �
Cinthya (lundi, 19 octobre 2020 21:03)
Bonjour malade depuis Mars,je ne peux plus reprendre ma vie d’avant je suis actuellement en mi temps thérapeutique,car mon métier ds la restauration rapide me demande beaucoup d’effort physique,mes symptômes sont toujours au jour d’aujourd’hui de la dyspnee à l’effort,insomnies ou le contraire 15 h de sommeil,problème de concentration,fourmillements et fièvre au bout de 7 mois,on m’a découvert un asthme suite à Covid et mon Haschimoto est à nouveau dérégler,je dois augmenter mon traitement.Je souhaites donc être cosignataire de votre courrier,afin que vous prenez aux sérieux les malades toucher par le covid long.
Perrier (lundi, 19 octobre 2020 21:08)
Malade depuis 7 mois avec une fatigue terrassante, des vertiges constants, des maux de tête, de la tachycardie, j'aimerai une reconnaissance de ces symptômes persistants, une prise en charge adaptée. Lutter seul contre ce virus est extrêmement compliqué, ce confronté à la non connaissance de ce problème de santé est déprimant.
Marty Brigitte (lundi, 19 octobre 2020 21:16)
Bonjour ,
Depuis 7 mois , mon corps ne m appartient plus , suite au covid je ne suis plus du tout comme l avant covid .
Perte du goût odorat , acouphènes , problèmes intestinaux , et la ce jour prise de sang qui révèle les transaminases très élevés ,. Problème de foie en souffrance ,. Je dois passer une coloscopie et fibroscopie , je vais passer scanner abdominal. La fatigue fait partie intégrante de mon quotidien.Je suis en arrêt maladie , mais je vais devoir malgré tout reprendre je suis seule , mon petit salaire ne me permets pas de rester chez moi .
Je vous sollicite comme tous , n oublié pas les covids longue maladie .
Bien cordialement
Madame Marty
A quand la prise en charge pour notre santé covid longue maladie plus jamais ça ne sera comme avant .
USAI G. (lundi, 19 octobre 2020 23:27)
Bonjour
Malade depuis Mars et étant en arrêt de travail depuis avec toujours des symptômes invalidants , je demande une reconnaissance de tous les covid long malgré nos tests négatifs pour la plupart et une information auprès de tous les médecins afin d'avoir une prise en charge adaptée.
Merci .
Cordialement
Dominique Bergougnoux (mardi, 20 octobre 2020 00:17)
Je suis cosignataire de votre demande.
Merci de m'ajouter.
Mon adresse mail
dombgx@gmail.com
GOUIN (mardi, 20 octobre 2020 11:59)
Bonjour
COVID il y a quelques mois contracté dans le cadre de mon activité professionnelle navigante. Invalidant depuis, il a fallu remuer terre et ciel et que la médecine aéronautique s’en mêle pour qu’un scanner me soit fait et qu’on y découvre des quelles du Covid. Depuis cet été ma vie professionnelle, sociale, et ma santé subissent les symptômes post Covid. Et ce n’est pas que dans ma tête. Je suis cosignataire de votre courrier à Mr Véran afin que notre état soit compris, pris en compte, pris en charge, et enfin reconnu comme invalidant dans notre quotidien. Avec toute ma gratitude pour cette démarche .
Cordialement
Agnès Gouin à Lorgues 83510
Annie Notelet présidente de l'UPGCS (mardi, 20 octobre 2020 12:02)
A tous les malades qui s'expriment sous cet article, si vous voulez être entendus et reconnus, merci de nous envoyer votre accord pour être cosignataire du courrier au ministre, par mail avec votre nom, votre âge et la durée de votre état pathologique. Nous avons besoin de cet accord pour vous ajouter. Merci à tous ! L'union fait la force !
"secretariatupgcs@gmail.com"
Dugué Anne (mardi, 20 octobre 2020 14:37)
Cosignataire. J'envoie un mail.
Benoist Pascale (mercredi, 21 octobre 2020 15:37)
Je désire être co signataire de ce courrier : j envoie mon accord par mail
Gisèle (vendredi, 23 octobre 2020 08:04)
Mesdames, Messieurs,
Malade depuis fin mars, je n'ai toujours pas repris mon travail en accueil de jour, en EHPAD.
En effet, j'ai toujours une asthénie et des troubles de la vue qui m'empêche de conduire et des troubles de la concentration et de mémoires avec des maux de tête qui ne cessent et mes articulations et mes muscles sont douloureux. A 48 ans, je me demande quel sera mon avenir professionnel, tellement je sollicite mon homme et mes enfants à la maison.
J'aimerai tant que nous, les gens qui avons des symptômes du covid 19 long, soyons reconnu et ayons une aide dans le suivi professionnel.
Je suis cosignataire de cette lettre à Monsieur Véran.
Bien cordialement.
Gisèle Édouard 71710 Montcenis
Werlé Sandra (vendredi, 23 octobre 2020 08:40)
Covid depuis le 21 mars j’ai encore, à ce jour, des séquelles respiratoires et neurologiques liées à ce virus.
Quasiment pas de prise en charge et encore moins d’écoute. Ne rien savoir sur ce virus est une chose mais ne pas écouter les victimes de ce covid en est une autre.
Annette Davis (vendredi, 23 octobre 2020 08:47)
Je désire être co-signataire
Rodrigues Stéphanie (vendredi, 23 octobre 2020 09:25)
Je désire être cosignataire.
Je vous envoie un mail.
Elodie Bourmaud (vendredi, 23 octobre 2020 10:35)
Bonjour , je souhaite être cosignataire de votre courrier.
Malade depuis mars ,je suis restée plus d un mois alitée avec comme symptômes fatigue écrasante ,brûlure dans tout le corps, beaucoup de mal à respirer, mal au thorax ,migraine nausées vomissements tous les jours ,diarrhée....
Aujourd'hui je ne peux toujours pas reprendre une vie normale et surtout mon travail .
Il me reste beaucoup de troubles neurologiques avec depuis quelques mois des gros vertiges migraine et hypertension musculaire nuque très raide trapèze épaule.
Mon médecin traitant me renvoie vers un infectiologue du CHU de Nantes le 10 novembre prochain.
De mon côté je fais des séances d'ostéopathie ,somathopate pour essayer de me soulager.
J achete également beaucoup de compléments alimentaires qui reste à notre charge et cela coûte beaucoup d'argent. Nous sommes des milliers sur les réseaux sociaux à vivre les mêmes séquelles au bout de 7 à 8 mois .On ne parle ici d une simple perte de goût et d odorat !
Beaucoup de personnes ne peuvent toujours pas reprendre le travail .Nous souhaitons tous une reconnaissance du covid longue durée et une prise en charge.
Cordialement
Mme Bourmaud
Annie Notelet, présidente de l'UPGCS (vendredi, 23 octobre 2020 11:25)
Dans les commentaires, des malades nous demandent à être cosignataires sans laisser leurs coordonnée.
Nous rappelons que cela ne peut se faire que par mail envoyé avec leur nom, âge et tout commentaire qu'ils souhaitent ajouter à
"secretariatupgcs@gmail.com"
Merci de bien vouloir respecter cette procédure
Sandra bodin (vendredi, 23 octobre 2020 12:28)
Bonjour.
Entrant dans mon 8 ème mois de covid long, je souhaite une reconnaissance,un soutien physique et psychologique des séquelles du covid.
Ma vie est complètement à l'arrêt depuis mars 2020, et je souhaiterais être aidée
Quentin Foulonneau (vendredi, 23 octobre 2020 15:39)
Malade depuis le 5 mars, pas une journée sans symptômes depuis inflammation et douleurs thoraciques, cardiaques, incapacité a reprendre le sport, ne peux pas tjs aller travailler.. quentinfoulonneau@yahoo.fr
Sandrine Nachury (samedi, 24 octobre 2020 10:06)
Bonjour , je souhaite être cosignataire de votre courrier.
maelle-sandrine@hotmail.com
Erna Zanze (samedi, 24 octobre 2020 11:14)
Bonjour, je souhaite faire partie des co-signataires.
Malade depuis Mars avec symptômes persistants handicapants à répétition.
Nous avons besoin d'une reconnaissance, une prise en charge et protocoles de soins.
Cette errance est insupportable et financièrement lourde entre osteo, acupuncture, complètements alimentaires et autres analyses ou examens payants.
Je pense par ailleurs, qu'il serait sensé de limiter les retenues de la sécurité sociale dans le cadre d'une pathologie qui nécessite beaucoup de consultations et actes. Pour ma part, la sécurité sociale ne me rembourse plus jusqu'à récupération des 200 euros de cumul en quelques mois.
C'est la punition à tous les niveaux.
Il faut nous aider rapidement.
Agnès Lafaye (dimanche, 25 octobre 2020 12:41)
Suspicion Covid 19 début mars et à ce jour inflammations des sinus (ORL, RGO, Neuro) musculaires, articulaires et veineux !
Une prise en charge et reconnaissance de Covid19 long est primordiale !
Moraly caroline (dimanche, 25 octobre 2020 21:18)
Malade depuis le 13 mars, très grosses difficultés respiratoires allant jusqu’à respirer pendant plusieurs heures comme un petit chien et très bruyamment. 2 aller retour à l hôpital en SAMU et aucune prise en charge!!! Aucune!!! Un simple ECG, un coup de stéthoscope et hop sur le trottoir et bien évidemment refus catégorique de me faire un PCR. Une honte! Depuis douleurs thoraciques intense, perte de la mémoire à court terme et long terme, intense fatigue, incapable de marcher sur 100m, un important taux de CO2 dans le sang, hypersensibilité à la lumière et au bruit, difficultés importantes de concentration, d élocution, de formuler des phrases, de comprendre ce que je lis, des douleurs à toutes les muscles et articulations, migraines quotidiennes, sommeil perturbé... la liste est longue.
Il faut que cela change et qu enfin on reconnaisse que les covid long existent et que nous avons besoin d aide! J’étais avant en excellente avec un travail nécessitant d être en forme et je faisais du sport. Avant tout aller bien...
Laetitia MBONGO (mardi, 27 octobre 2020 14:06)
Bonjour,
Malade depuis fin mars toujours pas totalement guérie, je ne suis suivie par personne, je me soigne avec les infos recueillies sur les différents groupes covid longs. Des rechutes par ci par là...
Patricia Matias (mardi, 27 octobre 2020 18:44)
Malade depuis mars (encore des symptômes en octobre), avec tout la panoplie du Covidé : asthénie, difficultés respiratoires, essoufflements, insomnies avec apnées spectaculaires, brûlures thoraciques, j'ai aussi eu droit à la fameuse tempête de cytokine pendant 3 jours ou j'ai cru passer l'arme à gauche. Aucune prise en charge sérieuse, ni d'une infectiologue, ni du 15, ni de la médecine générale. Tout est normal sur mes analyses qu'ils ont dit… C'est le stress madame...
Comme beaucoup, j'étais active, sportive, danseuse, j'arrive tout juste à monter des escaliers aujourd'hui. J'espère que la vérité va éclater un jour ! Je suivrai bien évidemment de près !
Corinne Raja (vendredi, 30 octobre 2020 23:20)
Bonjour
J'ai été testé positive sur mon lieu de travail en tant hsh dans un centre de réduction suite à une épidémie dans mon service. Je suis en arrêt depuis le 18 avril, j'ai des tremblement, je ne peux plus conduire,une très grosse fatigue, mots de ventre, mononucléose, j'ai monté un dossier pour maladie professionnelle le 24 juillet, pas de réponse, comme cela faisait 3mois que j'avais signé mon cdi, pas de complément de salaire, je suis à 50 pour cent. Nous sommes abandonné, pas entendu, je ne sais comment va être mon avenir.
Cordialement
MmeRaja corinne
Corinne.raja8@gmail.com
Noël lucette (mardi, 03 novembre 2020 10:55)
Malade depuis le 19 mars
Nausées sinusite angine otite essouflements artythmie accompagnées de, douleurs chauffantes
Pas retrouvé l odorat
Mais, sérologie toujours positive (comme quoi l immunité peut aller au delà, de, 3 mois !!!!...)
Après l abandon en mars, par l état suite aux consignes 3 D (même pas vu un médecin pas de, suivi médical....)
Il serait grand temps de nous reconnaître et que, des, consultations, spécialisées multi disciplinaires se mettent en place....
Thierry Lapegue (mardi, 03 novembre 2020 12:40)
Bonjour
Malade depuis le 7 mars toujours en arrêt avec problèmes respiratoires et gros coup de fatigue
Michiels Melvin (mardi, 03 novembre 2020 12:40)
Malade depuis la mi-mars, j'ai conservé des problèmes respiratoire à l'effort, des problèmes de mémoire alors que je n'ai que 25ans. Je n'ai pas été testé à temps avec le pcr et ma sérologie est devenue négative après 6 mois.
Après 4mois, j'ai repris petit à petit des grosses marches de quelques kilomètres mais quelques jours après, je ne savais presque plus marcher. Ma jambe gauche ne communiquait plus avec mon cerveau correctement, je perdais beaucoup en motricité alors que les jours d'avant, je marchais normalement. J'ai fini pendant 4jours en béquille. En plus de mes tachycardies, les sensations de brulures au cœur, les malaises après avoir été en cours à l'école, les médecins des urgences n'ont rien trouvé de mieux à dire que c'était de l'angoisse malgré une tension artérielle fort élevée, un cœur qui battait à plus de 100bpm au repos et ce, malgré la prise d'un calmant au urgence. Ce manque de prise en considération est assez honteux au 21 ème siècle.
Je faisais du sport 3-4x semaine, le virus m'a complètement anéanti alors que j'étais fort dynamique sans aucun antécédents. Actuellement, je me remets grâce à une étude menée sur Bruxelles sur les covid long en faisant une stimulation du nerf vague avec une électrode à l'oreille gauche mais je ne me fais pas d'illusion, je peux encore rechuter à tout moment. Il est important pour les malades qu'il y ait une reconnaissance de la maladie et une meilleure sensibilisation de la part du corps médical. Ce n'est pas aux malades à regarder les revues scientifiques et des possibles traitements afin de soulager nos symptômes temporairement. Nous ne sommes pas médecins, on ne devrait pas être dans une telle incertitude ainsi que dans une attitude à prendre nous mêmes des traitements dont on ne sait pas si ce sera efficace.
Deleflie (mardi, 03 novembre 2020 13:52)
Bonjour ayant eu le covid depuis le 11 mars 2020 ayant eu les différents symptômes perte gout odorat,maux de tête,fièvre,malaise etc.... et différents problèmes de santé à l heure actuelle(problèmes aux poumons,au coeur,essoufflement,problèmes au niveau de l aorte etc...
Je souhaite être co-signataire
Cordialement David deleflie
Pasternatzky Ivette (mardi, 03 novembre 2020 15:25)
Tombée malade à la mi-mars, j’ai toujours des problèmes de santé après 7 mois et demi. J’ai une péricardite qui dure jusqu’à maintenant mais surtout une toux persistante, du mal à avaler et une sensation d’étouffement qui peut être plus ou moins forte selon les jours. Je ne parle même pas de tous les symptômes que j’ai eu pendant tout ce temps tellement ils sont nombreux. Ce qui est déprimant c’est de continuer à être « malade « et de ne pas retrouver la santé et une vie normale.
Le plus dur, c’est souvent le manque d’empathie et de prise en charge pour ces symptômes qui persistent et qui souvent ne sont pas explicables...au moins pour le moment.
Bletterer (mardi, 03 novembre 2020 20:59)
Bonjour. Malade en avril et n’ayant pas retrouvé ma santé initiale je souhaite être co signataire. Nous , covid longs, méritons d’être reconnus et enfin prise en charge .
Stéphanie Garandeau (mercredi, 04 novembre 2020 16:48)
Je signe cette lettre
VANVEUREN (mardi, 17 novembre 2020 06:23)
Bonjour
Incapable de reprendre le travail et une vie normale je souhaite être co signataire de ce courrier.
Il faut que tous les malades soient reconnus et pris en charge, qu ils soient entendus !
Merci
Isabelle Brihaye (samedi, 28 novembre 2020 21:47)
Merci de parler en notre nom, les victimes au long cours du Covid 19.
Nous sommes bien seule dans ce combat de chaque instant.
Je soutiens votre démarche et je suis cosignataire.