Compte-rendu des assemblées constitutives UPGCS du 25 octobre 2020

Sur   convocation   adressée   par   la   présidence,   l'UPGCS   s'est   réunie   en assemblée générale le 25 octobre 2020 à Paris.

L'assemblée générale est ouverte à 10h00 en forme extraordinaire.

Sont présents : Annie NOTELET, Elise CARBOULLEC, Jean-Michel MAILLOT, Catherine DARTINET, Christine COUEÏLLAN, Florent DARTINET, Dan Ifergan, Guy Bellaïche, Claude Escarguel, Stéphane Gayet, Nathalie Dunaigre.

L'assemblée est présidée par Annie Notelet, le secrétariat de séance est assuré par Jean-Michel MAILLOT

Rappel des conditions exceptionnelles imposées par la situation épidémique :

L’année 2020, marquée par la présence de l’épidémie Covid, fut et reste angoissante pour beaucoup d’entre nous.

Administrations, entreprises, associations, particuliers, nous devons tous gérer le quotidien en dépit de la présence du virus et nous organiser pour tenir nos obligations en respect des nécessités sanitaires. Le temps des rassemblements et la joie des retrouvailles que ceux-ci procuraient, sont à reporter à un futur prochain sans le virus Covid.

L’organisation de la vie associative est aussi chamboulée que celle des citoyens. Au sein du CA de l’UPGCS, sur 6 membres, 5 ont été touchés par le virus, 4 supportent les complications au long cours qui impactent leur fatigabilité, l’un de nous est malheureusement victime d’une seconde infection.

Pourtant nous œuvrons avec conviction ! La fatigue engendre parfois des erreurs, des oublis involontaires, mais le cap est maintenu.

Nous tenons à noter dans ce compte rendu qu’aucune objection, ni demande spécifique n’ont été envoyées après réception de la convocation pour ces assemblées.

Deux adhérents ont soulevé des questions particulières mais celles-ci portaient sur des points concernant les traitements des pathologies thyroïdiennes donc seront étudiées lors d’une conférence sur ce thème. Elles sont hors sujet de l’Assemblée Générale. 

Les objectifs de l’UPGCS :

En tant qu’association de gestion de crises sanitaires, l’UPGCS s’est engagée à informer sur  l’épidémie actuelle et remontent régulièrement des alertes au ministère et à la Cellule de Crise officielle Covid . Dès février, nous avons attiré leur attention sur la dangerosité du virus et sur la rapidité de sa contagiosité.. en vain, puisque sans moyen de protections pour la population et pour les soignants, le confinement est arrivé trop tard pour éviter la saturation d’hôpitaux dont les infrastructures ont été affaiblies par des décennies de réformes successives

Nous nous sommes indignés par courrier auprès du ministre du protocole thérapeutique :

«  Domicile, Doliprane, Dodo » qui reste à ce jour la seule recommandation officielle. 

Avec l'avocat de l’association, Maître Christophe Leguevaques, nous avons porté une action en justice pour le « Droit de prescrire et le Droit d’être soignés », en conformité avec nos engagements de soutien aux soignants et aux usagers du système de santé.

Actuellement, nous œuvrons en direction des députés pour la reconnaissance du statut de « victimes de complications au long cours » pour les malades qui, plusieurs mois après leur infection au virus, présentent encore des séquelles dont on ne peut affirmer à ce stade si elles seront temporaires ou chroniques.

Nous demandons également la mise en place d’une commission nationale de suivi Covid longs, avec participation des représentants médicaux indépendants libéraux, hospitaliers et des associations d’usagers du système de santé.

Par ailleurs, nous n’avons nullement abandonné nos actions pour les malades thyroïdiens  et sommes présents à la Direction Générale de la Santé, l’Agence Nationale du Médicament et la Haute Autorité de Santé, afin de faire valoir les attentes de chacun.

Nous avons obtenu la prolongation de la mise à disposition de l’Euthyrox au lactose pour l’année 2021, conformément au souhait de certains de nos adhérents.

Nous avons été la première association à alerter sur les ruptures de stock de Cynomel et d’Euthyral et à contacter directement les laboratoires pour obtenir la continuité des traitements initiés.

Nous rappelons lors de chaque réunion, la nécessité de remboursement du TCAPS

Nous tenterons comme experts auprès de la HAS de faire évoluer la prise en charge des pathologies thyroïdiennes dans l’observation de facteurs plus larges que la seule TSH remboursée actuellement.

Nous sommes également acteurs avec d’autres associations dans une commission pour la Transparence du médicament qui œuvre sur les ruptures de stocks et le retour de fabrication des médicaments  en  France. 

Le bilan financier provisoire arrêté au 24/10/2020 :

C’est aussi le moment pour le Bureau UPGCS de rendre des comptes sur la gestion financière de vos participations, cotisations et dons.

Le trésorier et la présidente font  un point précis des dépenses et recettes, et la présentation du budget entre le 1er septembre 2019 et le 24 octobre 2020. 

Pour l’année 2021, deux gros budgets sont envisagés, le solde de 1000 euros concernant notre constitution Partie Civile au Pénal dans l’affaire Levothyrox et l’achat toujours différé de matériel informatique.

Nos généreux donateurs qui nous soutiennent, seront heureux d’apprendre qu’ils recevront vers le 20 décembre une attestation de défiscalisation des sommes reçues depuis mai 2020.

La crise sanitaire en cours a allongé les délais d’informations avec les services fiscaux et nous venons juste d’être informés de notre inscription au rescrit fiscal, qui permet à nos donateurs de déduire leurs dons de leur montant imposable.

Modification des statuts

La présidente rappelle les principales raisons ayant conduit à proposer de modifier les statuts: 

• 1) Nos statuts ne prévoyaient pas le vote de manière électronique et l’organisation en visioconférence. Malheureusement en cette période de crise, les possibilités pour les entreprises n’ont pas été étendues aux associations dans le cadre des dispositions prises par le gouvernement.

Cette motion a été adoptée suite aux votes des adhérents

• 2) Afin d’assurer la représentation de tous nos adhérents dans la procédure pénale Levothyrox, sans risque de refus de notre constitution de partie civile, nous avons besoin que l’Assemblée Générale corrobore le vote du conseil d’administration qui avait voté unanimement pour confier ce dossier à Maître Christophe Leguevaques. C’est donc à la demande de notre avocat que nous vous invitons à voter la mention suivante : 

« En  tant que de besoin, l’Assemblée générale confirme la décision du conseil d’administration autorisant la présidente à constituer l’association partie civile dans le dossier pénal Levothyrox en cours d’instruction au Tribunal judiciaire de Marseille ».

Nous avons également modifié sensiblement le paragraphe sur la représentation en Justice, afin de nous assurer légitimité lors de toute constitution. Ce paragraphe a été modifié sous les conseils de  Maître Christophe Leguevaques.

Ces motions ont été adoptées suite aux votes des adhérents

• 4) Les adhérents ont eu à déterminer le montant de la cotisation pour 2022. C’est le montant de 25 euros qui a remporté le plus de suffrages exprimés.

Cette motion a été adoptée suite aux votes des adhérents

• 5) La création d’une antenne régionale UPGCS-Bretagne. Deux objectifs à cette création, faciliter les regroupements et rencontres de nos nombreux adhérents bretons et tenter l’obtention de subventions locales.

Cette motion a été adoptée suite aux votes des adhérents

• 6) Le changement de la dénomination des fondateurs :

En 2019, il n’avait été conservé dans la présentation des fondateurs que ceux encore actifs au CA. Nous avons donc proposé de faire la même chose cette année.

Cette motion a été adoptée suite aux votes des adhérents

Validation de la candidature des nouveaux postulants au CA sur les postes libres

consécutivement aux  démissions. 

Les membres actuels, Annie Notelet, Elise Carboullec, Jean-Michel Maillot, Catherine Dartinet, Christine Couëllan et Florent Dartinet ont confirmé leur engagement pour la poursuite de leur mandat. Ils sont donc maintenus de droit dans le CA pendant deux années supplémentaires sans avoir besoin de se soumettre à un vote selon le règlement défini dans les statuts.

Selon les votes des adhérents, les nouveaux candidats intègrent le conseil d’administration :

• Docteur Guy Bellaïche, Chef de service GGE , Hôpital Robert Ballanger, Aulnay sous Bois
• Docteur Didier Cosserat ,médecin généraliste spécialisé dans les maladies thyroïdiennes
• Docteur Stéphane GAYET, Infectiologue CHRU de Strasbourg 
• Docteur Claude Escarguel , microbiologiste  infectiologue
• Madame Nathalie Dunaigre, infirmière libérale, cadre de santé en EHPAD
• Monsieur Dan  Ifergan, Musicien, victime complications au long cours post Covid

Maître Christophe Leguevaques est venu ensuite présenter les actions juridiques dans lesquelles l'UPGCS est engagée, avec notamment un point sur la constitution de l'association au Pénal. 

Il a expliqué qu'au Pénal, le dossier ne peut être divulgué dans la phase d'instruction. Cependant, même si le temps de la Justice semble long aux victimes, il nous assure d'un travail de fourmi, très précis de la Juge en charge du dossier, ce qui est un point très encourageant. 

L'UPGCS, de par sa constitution comme Partie Civile, pourra à l'avenir, adresser au Parquet, ses demandes sur des points spécifiques nécessitant des réponses claires.  

Il a ensuite expliqué notre action en justice sur le droit de prescrire en soutien avec les médecins généralistes qui par décret se sont vu interdire de soigner avec les molécules qui leur semblaient fonctionner sur le virus Covid. 

Les recommandations officielles en médecine de ville ne portant que sur le doliprane, ont conduit à l'aggravation des cas chez certains malades plus fragiles, avec pour conséquence les admissions en réa et parfois sous intubation. 

C'est pourquoi, cette action en Justice s'accompagne du "Droit d'être soignés" droit bafoué depuis mars pour les victimes du virus Covid. 

Reprise en assemblée ordinaire et présentation du nouveau bureau

-       Madame Annie Notelet  conserve son poste de présidente 

-       Madame Elise Carboullec conserve son poste de vice-présidente

-       Madame Catherine Dartinet assurera la continuité de son poste de secrétaire

-       Monsieur Jean-Michel Maillot conserve le poste de trésorier en charge des opérations bancaires sur le compte de la Caisse d’Epargne.

 Tous les postes ont été confirmés à l’unanimité des votes du CA

Les adhérents présents n’ayant pas soulevé de questions supplémentaires, il est mis fin à l’Assemblée Générale.

Fin de l’Assemblée Générale du 25 octobre 2020 à 13 heures.

Compte rendu certifié par la Présidente et le  secrétaire de séance Mr Maillot