Nous avons sollicité le Ministre de la Santé pour obtenir la création d’une commission nationale de suivi Covid longs avec participation des représentants médicaux, indépendants libéraux, praticiens hospitaliers et associations d’usagers du système de santé.
Notre objectif : l'information, la formation des médecins généralistes et des médecins hospitaliers sur les complications au long cours pour sortir de l'errance médicale subie par les malades !
La réponse du Ministre Olivier Véran
Dans un courrier détaillé, le Ministre Olivier Véran nous rappelle les actions mises en place par le Directeur Général de la Santé, Jérôme Salomon.
Celles ci portent sur l'évaluation et la conduite à tenir face aux symptômes Covid longs au regard des données scientifiques disponibles à ce jour, soit
- d’objectiver l'existence de séquelles post infectieuses ou de manifestations cliniques persistantes à moyen ou long terme ayant présenté une infection par la SARS-Cov-2
- de les décrire et d'évaluer leur prévalence en fonction de la présentation clinique initiale
- d’identifier d'autres facteurs prédictifs de leur apparition
- de décrire leur cinétique d'apparition suite à une infection par la SARS-Cov-2 et leur durée
- de définir des recommandations relatives à la prise en charge (pharmacologique ou non pharmacologique) visant à les prévenir ou en contrôler l'évolution
Nous ne pouvons que valider l'intérêt et la nécessité de ces études,
mais elles doivent être menées en parallèle avec une prise en charge immédiate des malades.
La France peut et doit s'appuyer sur les recherches internationales telles celles du Canada ou de l'Angleterre qui ont de l'avance dans leurs observations.
Le Ministre nous fait part de son intention à mettre en place une conférence nationale de santé et une comité de contrôle et de liaison Covid-19 ( CCL-Covid) via la Haute Autorité de Santé.
Ces propositions répondent en partie aux demandes que nous lui avons adressées en octobre dernier ... sauf que l'impact médiatique donc informatif est toujours plus important quand ce type de concertations démarre au sein de la Direction Générale de la Santé, ( se référer à la crise sanitaire du Levothyrox).
Nous nous positionnerons avec d'autres associations de Covid longs pour interagir lors de la conférence et au sein de la HAS où nous intervenons déjà dans le cadre des maladies thyroïdiennes.
En attendant, on agit pour les malades Covid longs
S'il est une évidence qui ne transparaît pas dans les études numériques d'observation et de recensement des victimes de Covid longs, c'est le déni de certains médecins non informés de la réalité des complications Covid longs et de l'errance médicale pour trouver des prises en charge adaptées.
Après des mois de souffrances, sauf des réadaptations en Kiné respiratoire ou en remises à l'effort, parfois menées contre leur intérêt puisque trop intensives, peu d'examens adaptés sont encore prescrits.
La particularité de ce virus SARS-Cov-2 réside dans ses atteintes des cellules endothéliales vasculaires avec microthromboses en regard, comme le prouvent malheureusement les autopsies réalisées depuis quelques mois
Si l'atteinte la plus précoce et la plus flagrante en phase initiale est sur la forme pulmonaire, souvent, comme l'évoquait le Professeur Raoult dans son interview du mardi 5 janvier, parfois, des médecins ont négligé l'observation des atteintes cardio-vasculaires dont il semblerait qu'elles portent directement sur l'aorte dont les lésions pourraient donner lieu à des anévrismes sans surveillance stricte.
Lors d'examens ordinaires tels que ECG, ou écho cardiaque, aucun dysfonctionnement n'apparaît et il faut passer par une scintigraphie cardiaque à l'effort ou une IRM pour déceler les lésions qui expliquent le ressenti des malades.
Actuellement, sauf des médecins investis auprès des malades Covid longs comme ceux de l'UPGCS et qui étudient au quotidien les effets subis, les autres par manque de recommandations via l'HAS, ne savent pas comment aider leurs patients et que prescrire.
L initiative de l'UPGCS
Si vous êtes médecin généraliste ou hospitalier, interne, psychiatre, psychologue, kiné, ostéopathe, réflexologue, etc et que vous souhaitez apporter votre soutien, vos observations, vos questions, à la réflexion-concertation sur les prises en charge des malades victimes de Covid longs, merci de nous contacter à
Une réunion d'informations vers les malades sera programmée courant janvier
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Legrand (vendredi, 08 janvier 2021 10:35)
Bonjour Annabelle, malade depuis 9 mois je me retrouve complètement dans vos témoignages. Épouvantable ce que nous vivons. Merci à vous pour ce que vous faites.
Perret (samedi, 09 janvier 2021 10:46)
Y a t il des endroits pour envoyer des patients COVID long n ayant jamais été hospitalisés en « rééducation »
Vanessa STECK (samedi, 09 janvier 2021 18:58)
Bonjour,
Je suis pédicure-podologue depuis 18 ans et podoreflexologue depuis 12 ans, j ai connu votre asssociation par Elisabeth BRETON qui me forme actuellement. Je suis installée dans les Pyrénées-Orientales et j ai deja travaillé à l'association Pass'Temps à la Polyclinique de Narbonne dans les soins de support en oncologie .
Je suis tout a fait en adéquation avec votre démarche de soutien avec les patients impactés et suis à votre disposition dans ce sens. En vous remerciant de l'attention que vous porterez à ma demande.
cordialement,
STECK Vanessa
v.steck@wanadoo.fr
Tél. 04 68 28 64 11 / 06 64 98 05 78
Nurettin (mercredi, 13 janvier 2021 17:16)
Bonjour,
Je suis en arrêt dû au covid depuis le 26 mars 2020, j'ai toujours des douleurs diffuses, musculaires, cervicales, fatigue. En ce moment c'est la ma jambe gauche et genou gauche qui subissent sans parler des nuits avec des douleurs à la hanche et des réveils sans cessent.
Mon médecin ne sait plus où donner la tête, actuellement je prend du Doliprane pour calmer les douleurs.
C'est vraiment dur de vivre dans ces conditions j'ai tout le temps mal.