Euthyrox une fin programmée et que l'ANSM veut encadrer de manière drastique

Depuis 2017 et le passage à la Nouvelle Formule Levothyrox du laboratoire Merck  les associations de patients se battent pour conserver la lévothyroxine au lactose. 

Ce combat, nous le menons dans des actions juridiques mais aussi lors des réunions initialement gérées au sein de la Direction Générale de la Santé, et depuis quelques mois par l'ANSM. 

Lors de la séance du 22 janvier, aux fins de réduire les prescriptions d'Euthyrox au lactose, dont la mise à disposition se termine fin 2021, l'agence du médicament a proposé que les renouvellements vers cette alternative soient strictement encadrés par des consultations chez des endocrinologues, en court-circuitant le réseau des médecins généralistes qui en sont les plus nombreux prescripteurs. A noter que ces derniers sont sensibles à l'argumentation de leurs patients mais aussi et surtout témoins de leur mieux-être sous cette formulation. 

 

A cette proposition de l'ANSM , une corporation d'endocrinologues a immédiatement  revendiqué  de récupérer toutes les prescriptions de lévothyroxine, ce qui aurait pour conséquence l'obligation de passer par eux pour tous les suivis endocriniens, les biologies ( avec seul facteur TSH à nouveau ?) et à chaque besoin d'ajustement de dosage ??? 

 

Inadmissible pour les associations d'usagers qui ont immédiatement réagi ! 

 

Vous trouverez ci dessous la réponse de l'UPGCS 

Comment réactiver les foudres de presque, un million de malades qui n’ont pas supporté la Nouvelle Formule Levothyrox du laboratoire Merck et ont été contraints à un switch imposé, non encadré et sans informations ? Simplement en  venant imposer  une consultation obligatoire par un endocrinologue aux malades utilisant encore la formule Euthyrox au lactose.

•  D’abord, parce que souvent, ce sont des usagers qui ont déjà tenté  ce switch vers des alternatives, avec encadrement via  des endocrinologues qui leur ont affirmé que ce n’était qu’une raison de dosages et que les effets qu’ils décrivent, ne sont  que psychosomatiques, voire induits par les réseaux sociaux. On ne peut nier que ce discours perdure depuis 2017, puisque nous l’entendons même lors des réunions de concertation à la DGS et à l’ANSM. Donc oui, force est de constater que la confiance est perdue et que 3 années de travail n’ont pas remis en place une réelle collaboration entre les endocrinologues et les représentants associatifs. C’est ce manque de confiance qui ramène les malades vers leurs médecins généralistes.

 

• Ceux qui sont depuis des mois sous une alternative sans lactose, gardent ancré en eux, le sentiment d’avoir été bafoués, insultés et se mobiliseront derrière le combat de ceux qui réclament une formule au lactose.

Régulièrement, nous recevons des messages qui font état certes d’un mieux-être avec les nouvelles alternatives par rapport à la Nouvelle Formule Merck mais sans retour à l’état antérieur à ce switch imposé. Vous allez donc réactiver la colère de l’ensemble des malades de 2017.

 

• Quant à renvoyer  vers les endocrinologues, en dehors du contexte polémique, il y a l’évidence de l’impossibilité structurelle liée au rapport nombre endocrinologues/ malades thyroïdiens et au contexte Covid qui augmente les délais de consultations. Et c’est oublier également les zones de déserts médicaux, totalement dépourvus d’endocrinologues.

 

• Quant à la proposition du professeur Delemer, Présidente CNP Endocrinologie, Diabète-Nutrition, de renforcer le nombre d’endocrinologues par des internistes, c’est méconnaître que les services hospitaliers ne prescrivent toujours que la Nouvelle Formule Levothyrox. Nos adhérents sont soumis à des switches imposés lors de leurs hospitalisations, en total mépris des recommandations de l’ANSM et de la HAS sur les traitements à base de Levothyroxines à marge thérapeutiques étroites.

 

Nous sommes atterrés de voir qu’après 3 années de commissions, comités, malgré nos demandes, nos contributions respectives, on revienne au point de départ de l’automne 2017 avec le clivage endocrinologues/ représentants d’usagers.

 

Comme le soulève très justement le Docteur Hervé MONPEYSSEN, Responsable de l’Unité Thyroide, et malgré les demandes conjointes des associations, ces 3 années n’ont pas permis de

 

-        Rétablir la confiance puisque en 2021, nous entendons toujours des endocrinologues nous assurer que c’est juste une question de dosages, donc que la symptomatologie serait psychosomatique chez les patients qui refusent un switch

 

•  Aucune recherche n’a été mise en place pour comprendre le problème de la Nouvelle formule. Après la mise en évidence de la non bioéquivalence par les docteurs Concordet Toutain, Hill and all, bizarrement les débats sur ce sujet ont été abandonnés au profit de la mise en place d’une concertation fin Euthyrox.
• De même, on affirme que rien ne vient valider l’intérêt du lactose, dans les traitements thyroïdiens, mais une fois de plus sans aucune recherche coordonnée, en arguant que cela ne reposerait que sur les affirmations des usagers … donc c’est bien dans leur tête à nouveau ?

 

Il convient donc de mettre ces travaux en place de toute urgence

et d’en faire état médiatiquement pour rétablir la confiance.

 

Pour terminer et parce que l’UPGCS travaille en partenariat avec de nombreux médecins, nous pouvons affirmer qu’ils verront dans cette mesure, une nouvelle atteinte à leur droit de prescrire. La colère gronde aussi de ce côté, et il serait regrettable de venir augmenter leurs motifs de mécontentement

 

En l’état, l’UPGCS ne s’associera pas à cette proposition de l’ANSM

 

Escautpont, le 27 01 2021

 

La présidente Annie Notelet                                            La vice présidente Elise Carboullec