Réunion inter associations avec le Ministre de la Santé, M Olivier Véran sur le thème de la prise en charge du Covid long
Il est toujours délicat de faire un commentaire à chaud au sortir d’une réunion, en restant objectif.
Chaque représentant des usagers prépare son intervention par le menu, en cherchant l’angle d’attaque spécifique qui apportera à un plus à son intervention.
La pression est immense, puisque nous représentons des victimes qui souffrent depuis des mois et attendent impatiemment des réponses concrètes tant sur le plan médical que sur le plan administratif, notamment pour les Covid longs qui voient s’enchaîner les mois d’arrêts de maladie sans prise en charge en ALD.
Le poids de cette responsabilité est lourd pour les représentants d’association et nous conduit souvent à voir plus le verre à moitié vide que le verre à moitié plein au sortir de la réunion.
C’est le cas à nouveau aujourd’hui pour Claude Escarguel et moi qui représentions l’UPGCS ce jour.
Aspects positifs
- Une réunion de concertation qui réunit toutes les associations
- La liberté d’exprimer nos attentes
- La pathologie Covid long est clairement reconnue en France, contrairement à d’autres pathologies chroniques, et un inventaire exhaustif de sa symptomatologie est en cours qui permettra la reconnaissance officielle de la maladie. La nécessité d’avoir un test ou/et une sérologie positive sont exclus pour cette pathologie, puisqu’il est acquis désormais que des pauci symptomatiques en phase initiale peuvent développer ensuite un Covid long.
- Le ministre a reconnu le besoin de structures adaptées et spécifiques pour la prise en charge médicale des malades et le besoin d’informations et de concertations entre les différents acteurs, afin de pallier aux différences inter régionales.
- Les ARS seront impliqués pour mettre en place des réseaux spécifiques dédiés aux Covid longs, notamment concernant les réadaptations à l’effort en kinésithérapie, qui dans ce type de pathologie sont très spécifiques et les kinés non formés actuellement pour répondre aux besoins particuliers. Une sensibilisation particulière est prévue sur le pacing afin d’éviter les pics inflammatoires post effort, trop fréquemment rencontrés.
- Après J 20 et l’UPGCS ont largement appuyé sur la nécessité et l’urgence des prises en charge administratives que ce soit en ALD ou en maladie professionnelle
- L’UPGCS a présenté l’importance de la prévention du Covid long en phase initiale, par la présentation d’une publication validée dans une revue scientifique
- Claude Escarguel a demandé qu’un représentant du conseil scientifique de notre association, intègre le haut conseil scientifique du ministère
- Cette réunion n’est que la 1ere, d’autres suivront
Aspects négatifs
- Mais c’était la demande de l’UPGCS depuis octobre 2020 et nous sommes en mai 2021 ; que de temps perdu !
- Mais nous ne cessons de les faire remonter depuis des mois par courriers directement adressés au ministère et via les députés et sénateurs
- Pourquoi a-t-on besoin de ce type de recherches puisqu’elle a déjà été initiée de longue date au niveau international ?
- Là encore, ce sont nos demandes depuis octobre
- Aucune réponse du ministre à ce sujet !
- Aucune réponse du ministre à ce sujet !
- Le ministre nous renvoie vers le Président de la République pour cette demande, ce que nous allons faire de ce pas.
- Nous n’avons aucun planning sur les dates et le rythme de ces réunions
Vous aurez compris, qu'au sortir de cette réunion, j'ai un sentiment d'amertume : je ne peux me satisfaire du simple fait d'avoir passé une heure, en compagnie du ministre, pour y voir une avancée pour nos victimes.
Si des avancées sont effectives, les délais sont trop longs pour répondre aux besoins de nos malades.
L'UPGCS a donc pris l'initiative de proposer des réunions de concertation intermédiaires aux différents représentants d'associations présents.
Il est absolument nécessaire de s'unir pour insister sur nos demandes en partageant nos compétences spécifiques.
Nous allons également contacter de ce pas les sénateurs et les députés sur le thème des ALD et de la reconnaissance en maladie professionnelle.
Claude Escarguel et Annie Notelet
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Kerras assiba (vendredi, 07 mai 2021 15:22)
(Je suis sur le groupe Facebook sous le pseudo AmbreSher)
Merci Annie pour tout ce que vous faites. Autant d’acharnement et ne rien lâcher. Vous faites de votre mieux et je vous dit bravo. Ce qui m’inquiète c’est que malgré les points positifs nous devons sans cesse nous justifier auprès du corps médical puisque les symptômes ne se voient pas. J’ai prochainement rdv avec la CPAM pour un contrôle, car je suis en arrêt depuis mars 2020, et j’angoisse comme pas possible. Je dors très mal à cause des céphalées et des douleurs à la jambe( comme un coup de poignard) et maintenant je n’arrête pas de penser à ce rdv.
C’est triste d’en arriver là. Je ne suis pas la seule il y a pire que moi mais chacun a sa douleur.
Je vous remercie encore pour tout ce que vous apportez
Bonne journée
Assiba
chatenet (vendredi, 07 mai 2021 17:27)
Merci pour votre travail .
Je suis Kiné, covid long . Je n’ai pas pu réorienter mon travail à plein temps et je ne touche plus d’indemnité . Je n’ai pas pu être testé car malade en mars 2020 il n’y avait pas de test . Quand j’ai été testé au bout de 2 semaines mon tests était négatif . Un parcours de santé cahoteuse et humiliant en a découlé .
Aujourd hui je vais de mieux en mieux et j’aimerai aide les malades qui ont traversés les mêmes déboires que moi.
Adeline
Segur (lundi, 15 novembre 2021 16:03)
Bonjour
Merci.pour votre implication et détermination à faire reconnaître les covid.long.
infirmière en réa covid dès début 2020. En arrêt depuis juin 2020 et perdu 20kg .hospitalisee .. pourtant sportive et motivée plus que jamais dans mon boulot choisi que j aime..
Prise en charge rééducation covid long août 2021.
Enfin groupe de paroles pour être entendue et se comprendre entre nous covid.long.. mais administrativement parlant..pour le moment 2 refus de mis en ALD..d où 1/2 traitement et du coup soucis financiers.. inadmissible..que fait l administration pour venir en aidé réellement....rien.. les oubliés du système.. je souhaite me faire entendre . Y a t il quelqu'un pour me venir en aide. Se battre pour sa santé et son poste... merci de votre attention . M D S