Victimes d’un covid long, (que vous soyez adultes ou parents d’enfants victimes de cette pathologie), proches ou conjoints de malades Covid long, familles d’enfants Pims
Malgré la résolution votée à l’unanimité à l’Assemblée Nationale en février 2021, les prises en charge administratives et médicales tardent à se mettre en place pour nous aider réellement. Selon notre zone de résidence, nous sommes souvent dans l’errance, le déni, et l’obligation de passer par des examens en secteurs privés pour lesquels nous devons faire l’avance des frais.
Ceci entraîne ceux d’entre nous qui sont à demi-traitement maladie, ou qui ont perdu leur emploi en raison de leur pathologie, vers des situations financières dramatiques !
Cette situation est inadmissible et nous voulons une réelle reconnaissance administrative, des lieux de soins dédiés et des traitements.
Pour nous faire entendre, nous souhaitons mettre en place un cahier de doléances que nous chargerons les députés et sénateurs qui nous soutiennent, de remettre aux autorités. Pour ce faire, nous avons mis en place un sondage qui permettra à tous d’exprimer ses demandes prioritaires.
Actuellement en terme de revendications, ce sondage comporte aussi une zone de 8 lignes pour vous exprimer librement, mais vous pouvez y faire figurer vos demandes personnelles
Nous comptons sur votre participation et vous remercions par avance.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour participer !
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Landtsheere (vendredi, 11 juin 2021 13:25)
Notre fils de 16 ans est depuis 8 mois déscolarisé en raison de son état: fatigue chronique et douleurs musculaires principalement.
Bringer (vendredi, 11 juin 2021 20:59)
Bonjour
9 mois de maladie , pas de traitement efficace , marre de ses douleurs nuit et jour …. Marre de ne plus avoir de mémoire ,de compréhension … marre de cette fatigue intense …. Des étourdissements …. De ne plus respirer ni avoir de voie , de ne pouvoir rester debout plus de 5 mn ….quand vais je reprendre une vie et retravailler, Quand allez vous réellement , vous occuper de nous et nous soigner on en peut plus !!!!!! Et aussi en parler beaucoup plus pour que les gens sachent ….
Natalie Ann Gingras (samedi, 12 juin 2021 05:57)
J'ai choper le SARS-COVID 2 en mai 2020, hospitalier au soins intensif et tout ce que cela comporte.
Décembre 2020 tentative de retour au travaille, fin Décembre arrêter. Je suis infirmière, fait 13 mois que j'ai le covid longue. Je demande que cette maladie sois reconnue par tout les médecins et OMS. Je demande une réhabilitation cognitives et physique, merci
Thill (mardi, 22 juin 2021 19:10)
Nous avons besoin de prises en charge adéquates
Il est nécessaire d’avoir un suivi avec des rdv chez des spécialistes nous ne pouvons pas nous véhiculer seuls alors comment faire pour se faire soigner
Trop de laisser aller d’attente si on insiste pas rien n’est proposé …. Quelle galère il faut la vivre pour comprendre c’est long pénible aussi long et pénible que cette saloperie de maladie qui vous empêche d’avoir un confort de vie juste moyen …
Les proches sont présents mais au bout de trois mois chacun a sa vie alors du coup on reste cloîtrés à domicile faute de prises en charge
L’impression de ne pas être pris au sérieux les médecins traitants ne sont pas assez informés et nous nous santons abandonnés totalement abandonnés dans notre galère journalière
Terrible de vivre ça et de subir ce manque d’empathie
Il est nécessaire d’avoir des remontées de terrain des malades il faut faire un tour de table avec les concernés !
Allouch (dimanche, 27 juin 2021 22:18)
Je demande un déblocage conséquent de fonds financiers afin de favoriser l’étude des covids longs et afin de trouver un traitement de la persistance virale qui nous tue à petit feu! Je demande l’accès aux examens pointilleux ( irm fonctionnels, petscanner cerebraux, test de l’immunité cellulaire ...)une obligation des médecins de soigner et de reconnaître le covid long. L’accompagnement administratif et financier des malades victimes de ce covid et négligés.
Géraldine C. (mercredi, 30 juin 2021 12:42)
Je demande :
-un recensement précis des covids longs
-des traitements pour traiter la persistance virale
- des tests de persistance virale
- l'accès aux tests cellulaire plus large
- une aide financière
- des centres dédiés de prise en charges covids tels qu'à Montpellier
Anne-marie Soriano (lundi, 11 juillet 2022 20:22)
Bonjour
J’ai eu le Covid en mars 2020: le variant anglais
Hormis une fatigue intense pendant trois semaines et de grosses douleurs veineuses aux jambes, je n’ai pas vraiment été malade
Le médecin ne s’est pas déplacé et s’est contenté de me dire de rester chez moi en attendant que ça passe
J’ai perdu le goût et l’odorat le cinquième jour pour ne retrouver que partiellement l’odorat au bout de presque un an et demi
J’ai des douleurs veineuses aux jambes et des vaisseaux sanguins qui ont éclaté de mi-cuisses jusqu’aux chevilles
Une visite chez un spécialiste m’a confirmé que malgré tout, je n’ai rien de grave
Il m’arrive fréquemment de ne pas trouver mes mots, je vois le mot, je vois l’objet ou la personne dont je parle mais ça ne sort pas
Pour essayer de retrouver l’odorat, j’ai fait des séances d’orthophonie qui n’ont servi à rien et qui n’ont pas été remboursées
J’ai vu un ORL qui m’a dit que je n’ai rien, juste un effet secondaire du Covid, d’attendre que ça revienne et d’être patiente et de ne pas entamer un processus médical, ça ne sert à rien
Il faut juste de la patience et effectivement, depuis quelques semaines, l’odorat revient mais toujours pas les saveurs
J’ai très souvent des moments de fatigue très intense au point que chaque mouvement me demande un effort énorme et ces jours-là, je n’arrive pas à avancer
J’ai été vaccinée le 11 juillet 2021 et j’ai fait mon rappel le 11 janvier 2022
Chaque vaccination a été comme une rechute : courbatures, fièvre, douleurs aux jambes et fatigue intense pendant trois ou quatre jours
J’ai 63 ans
J’attends que le Covid long soit reconnu et pris en charge comme une maladie réelle