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Quel est l'intérêt de la loi en faveur de la plateforme de référencement des Covid longs votée ce 26 novembre !

Michel Zumkeller porte le combat en faveur des Covid longs depuis plus d'un an. Il était déjà à l'initiative d'une demande de fonds d'indemnisation en début d'année 2021. Si cette requête n'avait pas abouti, elle avait cependant amené au vote à l'unanimité de la Résolution de reconnaissance de cette pathologie nouvelle. 

Ce 26 novembre, il permet d'encadrer plus la prise en compte des malades, grâce à la création d'une plateforme de référencement 

Que va apporter la plateforme de référencement ?

Contrairement aux contaminations et aux décès, il n’existe aucun décompte officiel de personnes touchées par le Covid long

Il est donc important de pouvoir démontrer que comme l'évoquent les associations depuis plus d'un an, c'est un véritable enjeu de santé majeur. 

« Il y a un vrai besoin de prise en charge et un besoin légitime de reconnaissance. Ces patients représentent un enjeu organisationnel important pour notre système de santé », a souligné le secrétaire d’État chargé de l’enfance et des familles, Adrien Taquet.

 

Que contient ce projet de loi ?

L’idée est que les gens puissent exprimer ce qu’ils ressentent sur une plateforme et être guidés par des questionnaires médicaux. En fonction des réponses apportées, l’Assurance maladie, qui sera en lien avec cette plateforme, pourra orienter les patients qui en ont besoin vers un parcours de soins.

 

Cela suppose donc, une mise en collaboration avec les ARS de chaque région et la mise en place de centre de prises en charges médicales opérationnelles, au plus vite. Et surtout des comités scientifiques pluridisciplinarités pour coordonner ces prises en charges. 

C'est là que le bât blesse !

Sous l'impulsion de la Task Force Covid long créée en septembre 2021, on voit apparaître sur certains sites de la CPAM et des ARS, des liens vers le Covid long. Mais nous ne pouvons que regretter que certaines régions soient à la traîne notamment et ne suivent pas l'exemplarité de la région Languedoc Roussillon très active tant sur le plan informations que sur le plan médical. 

 

Or, tant que ces institutions ne seront pas toutes impliquées dans la problématique de cette pathologie nouvelle, les médecins hospitaliers, généralistes, les médecins du travail, les médecins des commissions d'étude des reconnaissances administratives resteront sur l'image trop fréquemment colportée d'une pathologie psychosomatique consécutive à la crise épidémique et à la peur de l'infection. Rappelons à cet égard, l'impact négatif de l'étude Jama 

https://www.upgcs.org/2021/11/18/les-fran%C3%A7ais-sont-ils-des-malades-imaginaires-ou-les-effets-nocebo-sont-ils-une-forme-de-gestion-des-crises-sanitaires-sp%C3%A9cifique-%C3%A0-la-france/

 

Et les refus d'ALD et de reconnaissance en maladie professionnelle entraîneront les malades vers des situations économiques graves et vers la précarité et l'exclusion. 

 

La loi votée le 26 est une réelle avancée à condition d'en être informés. 

On pourra s'étonner : 

  • De l'absentéisme sur les bancs de l'Assemblé Nationale ce 26 novembre. Vote à l'unanimité mais par  députés ... Où étaient les autres ? 
  • Du peu d'articles de presse parus depuis pour relater cette avancée ! 

 

Donc à nouveau, ne seront informés que ceux qui sont déjà sensibilisés à cette pathologie 

 

Des limites du numérique

  1. la nécessité de bien verrouiller  cette application aux fins de protéger les données personnelles des participants. Bastien Lachaud (La France insoumise) en fit à juste titre la  remarque en alertant  sur la sécurité des données, corollaire de la mise en place d'une telle plateforme, et sur les "violations du secret médical potentielles".
  2.  Autre intervention de ce député, il a très justement déploré la nature exclusivement numérique du dispositif. 

Depuis 1 an,  toutes les initiatives mises en place pour recenser les covid longs et leurs besoins, passent par des applications numériques, négligeant les zones blanches qui persistent encore dans notre pays. 

Beaucoup d'adhérents nous ont fait retour de leurs difficultés à finaliser les questionnaires très longs des premières applications, les obligeant à tout reprendre au début quand ils étaient déconnectés ... 

 

Nous craignons donc des laissés pour compte selon les régions. 

Nos hôpitaux sont-ils opérationnels pour supporter cette coordination supplémentaire ?

Nous ne referons pas ici l'historique de la détérioration progressive  des hôpitaux, du manque cruel de moyens financiers et humainshttps://www.upgcs.org/2019/06/12/h%C3%B4pitaux-en-gr%C3%A8ve-y-a-t-il-un-capitaine-%C3%A0-la-passerelle-urgences/

Malheureusement depuis nos alertes adressées au Président de la République, l'épidémie Sars-Cov-2 est venue épuiser les ressources matérielles et les malheureux soignants. 

L'obligation vaccinale, refusée par certains a encore plus décimé des rangs clairsemés par le Covid long, dont beaucoup d'infirmières sont victimes depuis plus d'un an. 

A l'approche d'une nouvelle vague épidémique, avec des moyens réduits, trouvera-t-on le personnel pour coordonner ces structures ? 

Promulguer une loi c'est une action nécessaire, vérifier qu'on a les moyens de la mettre en oeuvre c'est faire preuve de pragmatisme.

 

C'est pourquoi l'UPGCS va insister pour qu'en attendant la mise en place de cette plateforme, on puisse éditer un livret à l'usage des assurés et des médecins qui informe sur cette pathologie que certains confondent encore avec une effet psychosomatique lié à la peur de l'infection virale. 

Les publications mensuelles Améli, celles des mutuelles sont des vecteurs qui existent et qui touchent un public important. Il est urgent de les utiliser pour renvoyer chacun vers les nouvelles fiches HAS, afin qu'elles ne soient plus consultées que par 10/100 des médecins ! 

Et comme nous le faisons depuis plus d'un an , nous aiderons nos adhérents à faire valoir leurs droits notamment le plus urgent : des études randomisées sur des traitements qui agissent sur la persistance virale, l'inflammation endothéliale, les microcoagulations. 

 

L'intégralité des débats à l'Assemblée

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Plateforme de référencement et de prise
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Commentaires: 1
  • #1

    Baeza (lundi, 13 décembre 2021 17:09)

    Bonjour
    J ai été positive au covid en novembre 2020 et depuis je n ai toujours pas retrouvé l odorat mon médecin me parle de covid long que dois je faire ? Ai je droit a une reconnaissance ? D avance merci pour votre aide. Cordialement