Un partenariat ARS PACA et l'UPGCS pour faire avancer les prises en charge Covid long

Notre association UPGCS met en place un partenariat  avec l’ARS PACA en faveur des victimes  du Covid Long .

 Il est impératif que chaque région soit consciente de l'enjeu de cette pathologie qui touche principalement nos jeunes actifs. 

Une pathologie nouvelle qui déroute bon nombre de médecins par sa complexité, mais c'est par la parole des usagers qu'avanceront les connaissances et le rôle des associations est de la faire entendre. 

Une réunion de travail avait été mise en place ce lundi 16 mai après plusieurs échanges téléphoniques entre l'UPGCS et l'ARS PACA en la personne de madame Lola Oliveira SUSNJAR, très sensibilisée à cette problématique puisque touchée par le Covid en 2020, elle aussi. Nous la remercions pour l'attention portée à nos demandes. 

C'est Claude Escarguel, coprésident de l'UPGCS, Priscilla Ribeiro, Nelly Echinard, Eric Deroff qui représentaient l'association ce lundi. Ils ont eu à coeur de présenter les besoins et attentes des malades mais bien évidemment, ce n'est que le prémice de nombreux échanges avec l'ARS pour adapter au mieux les structures aux besoins.  

Rien ne sera possible sans la participation des usagers.

Pour obtenir des moyens d'action, des structures ,

il faut absolument que les malades se fassent connaitre

massivement auprès de leur ARS . 

Que ce soit en région Paca ou ailleurs, nous vous invitons à remplir ce formulaire et à nous le retourner à : secretariatupgcs@gmail.com 

Nous nous chargerons de les transmettre dans chaque région pour identifier les besoins ; 

Aidez nous à vous aider ! 

• Les difficultés que rencontrent encore beaucoup de malades dans le parcours de soins et la nécessité de l'adaptation encore à travailler à leur niveau.
• La nécessité de l’intervention des neuropsychologues pour effectuer des bilans neurocognitifs et la non prise en charge des frais liés, lorsque ces bilans sont réalisés en ville.
• L’APA, et la difficulté lors du retour à domicile des patients... Qu'en est-il de la suite, quel suivi ? Pour l’instant aucun. A noter que l’APA ne bénéficie d’un remboursement en ville seulement auprès de certaines mutuelles ; mais que quelques communes ont organisé des partenariats auprès de ces professionnels. Possibilité d’en trouver aussi par le biais de sport santé (mon sport santé PACA).
• Combien il est important de former les médecins traitants (pour la prise en charge) et les kinés avec la nécessité d’un ajustement et d’une progression lente pour éviter les rechutes ... A ce sujet, une formation en DPC est prévue auprès des médecins sur le CL le 20 Juin prochain.
• Les refus d’ALD, de maladie pro, la difficulté des auto-entrepreneurs, encore trop récurrents ainsi que la différence qu'il existe encore dans les traitements des dossiers entre les régions de France...
• Claude a glissé les problèmes liés aux vaccins et l’existence de Covid long post vaccinaux...
• Il a soulevé également L'importance du Traitement Ambulatoire Précoce dans le covid aigü qui permettrait d'éviter covid long par la suite.
• Nous avons également évoqué la nécessité de faire entrer des diététiciens, orthophoniste et orthoptiste dans la prise en charge pluridisciplinaire.
• Nous avons soulevé le problème de l’accès aux soins, avec les difficultés liées aux trajets et transports qui sont une source de fatigue et de malaise supplémentaire pour les malades.
• Le sujet de la persistance virale, démontrée par diverses études, a été abordé et les documents en lien leur ont été transmis.

Dans ce registre, on nous a fait part d’un retour venant du CHU de Nice qui aurait décelé un excès d’interférons chez les patients covid long.

Et également, nous avons essayé, à nouveau d'alerter, sur le nombre croissant de patients développant un SAMA syndrome d'activation mastocytaire très invalidant et la nécessité de réfléchir sur un parcours de soin intégrant cette maladie, au niveau de la prise en charge du covid long (n’avait pas connaissance de la mesure du problème ...)

Un long chemin est encore à faire. C’est le début du parcours ...