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Les Covids longs écrivent à leur nouvelle ministre Mme Bourguignon

Les victimes d'un covid long écrivent à la nouvelle ministre de la santé, Mme Bourguignon, pour lui faire part de leur situation dramatique après deux années à subir cette pathologie nouvelle. Aucune recherche sur des traitements potentiels, une administration qui ne prend pas en compte le problème à la mesure de la gravité de la situation: la détresse des malades ne fait que croître face à une maladie sévère et un sentiment d'abandon par les autorités.

 

Le bilan après deux années à subir cette nouvelle pathologie, est celui-ci:

  • Il est toujours aussi difficile de faire reconnaitre son covid long en l'absence de test PCR ou de sérologie positifs
  • Les outils d'observation habituellement employés en médecine ne décèlent pas systématiquement les dysfonctionnement liés au covid long. Résultat: le diagnostic est souvent celui d'une affection psychosomatique.
  • Malgré les études internationales, peu de services internes sont convaincus de la persistance virale, des problèmes microcirculatoires et autoimmuns.
  • Les cellules mises en place par le ministère sont inégalement réparties sur le territoire (notamment dans les DOM-TOM) et aboutissent le plus fréquemment à une étude observationnelle sans essai de traitement médicamenteux.
  • Les malades sont orientés dans le meilleur des cas vers des structures de remise à l'effort qui sont inadaptées voire dangereuses. La confusion entre post-covid et covid long persiste malgré les alertes de l'UPGCS.
  • Absence d'essai clinique de traitements malgré des études prometteuses en dehors de la France.
  • Expirations fréquentes des arrêts maladies qui mettent les malades invalides dans des situations financières dramatiques.
  • La loi votée en janvier 2022 en faveur de la plateforme covid long n'a toujours pas obtenu de décret et est donc inactive.  Olivier Véran s'était engagé à sa promulgation dans un délai inférieur à 6 mois.

Les malades et l'UPGCS sollicitent donc une entrevue avec la nouvelle ministre pour faire avancer réellement ces dossiers.

 

 

Le courrier expédié par l'UPGCS et par les covids longs

A Madame Brigitte Bourguignon, Ministre de la Santé

 

Objet : demande d’audience

 

Madame,

 

Monsieur Olivier Véran vous laisse, outre le dossier important des hôpitaux, le dossier très sensible des victimes d’un covid long .

 

Beaucoup de résolutions prévues n’ont pas été menées à leur terme et notamment la loi votée en janvier dernier sur la plateforme nationale de gestion des malades. M. le député Michel Zumkeller avait proposé un amendement, incluant la nécessité de mettre en place le décret la promulguant dans un délai de 6 mois. Le ministre en place a rejeté cet amendement, s’engageant à finaliser ce dossier avant ce terme. Nous sommes en juin, les élections législatives arrivent, ce dossier ne sera traité qu'à la rentrée dans le meilleur des cas ! C’est l’un des exemples de non prise en compte de l’urgence de la situation de ces malades .

 

Tant sur le plan des prises en charge de leur pathologie, que sur le plan administratif, les deux années d’attente de réelles actions d’urgence ont conduit à des situations dramatiques :

Certains malades sont dans une situation d’handicap évolutif, sans espoirs de guérison en vue , puisque sans essais cliniques de traitements. Beaucoup d’ actifs se trouvent sur le plan financier dans des situations de surendettement en raison des refus de prises en charge.

 

Le covid long n'est pas comme on le laisse souvent entendre un problème de perte de goût et d'odorat, ni même un problème essentiellement pulmonaire, c'est bien une pathologie complexe multi systémique et souvent génératrice de handicaps lourds, touchant divers organes (muscles, peau, cheveux, cerveau, coeur etc...) ainsi que les systèmes immunitaire, nerveux, endocrinien, sanguin etc.

 

La colère gronde parmi ces victimes, le désespoir les conduisent à envisager des solutions extrêmes, des familles sont détruites, ceci n’est pas digne d’un système de santé basé sur la solidarité nationale.

 

C’est pour analyser avec vous les besoins urgents, et les possibilités de remédiation que nous sollicitons une entrevue en votre ministère pour notre association (voire toutes les associations représentants les covid longs) et d’une délégation de victimes. Les covids longs attendent ce signal d’écoute de leur nouvelle ministre de la Santé.

 

Dans l’attente d’une réponse favorable, veuillez accepter l’expression de notre gratitude et de nos salutations respectueuses

 

Claude Escarguel et Annie Notelet, coprésidents de l’UPGCS

 

Télécharger
La lettre à envoyer à la ministre
demande d'audience 9 06.pdf
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Les covids longs se mobilisent pour les traitements:

Retrouvez l'intégralité de cet article qui alerte sur la situation des covids longs, partout dans le monde 

https://time.com/6186429/suicide-long-covid/?fbclid=IwAR2ZrtXb5VZYpgDT7OBFcsDEkkgUvq19LxgKaIXd3UGvsOxv1Sj1KY8P4xU

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Commentaires: 11
  • #1

    Morleghem Lydie (mercredi, 15 juin 2022 16:52)

    Covid long depuis 15 mois
    Je ne vous aucune issue
    Inflammation généralisée douleurs musculaires et.

  • #2

    Kalai (mercredi, 15 juin 2022 17:53)

    Depuis mars 2020
    Covid long invalidant handicap
    Pas reconnaissance maladie professionnelle

  • #3

    Sophie Albert (mercredi, 15 juin 2022 18:48)

    Covid en mars 2020
    Maman solo, épuisée, menacée de licenciement !

  • #4

    Véronique Leroux (mercredi, 15 juin 2022 19:28)

    Covid long pendant 23 mois. Maltraitance médicale par ignorance !

  • #5

    Dussier Christine (mercredi, 15 juin 2022 19:47)

    Covid long depuis mars 2021
    Ma vie c'est arrêtée !!!!
    On essaye de faire face mais très compliqué !!!!

  • #6

    Edery Micheline (mercredi, 15 juin 2022 23:06)

    Covid depuis Mars 2020, on me balade à droite et à gauche, on me dit que c'est dans la tête...et moi pendant ce temps je souffre, plus trop de liens sociaux et je m'enferme, car un rien me fatigue, sans compter la douleur.

  • #7

    Xavière (jeudi, 16 juin 2022 08:45)

    Il faut investir dans la recherche au plus vite et FORMER les médecins généralistes qui sont en première ligne.

  • #8

    Brunet Nathalie (vendredi, 17 juin 2022 16:07)

    Contaminée par le covid britannique en janvier 2021 le Samu n'a pas voulu m'evacuer sur l'hôpital malgré la précision que je leur ai faite de les contacter à la demande du médecin du travail. Il a fallu un AIT pour que devant le vide médical j'aille dans une ville universitaire me faire soigner où l'on m'a découvert des hypometabolismes dans le cerveau et qu'enfin on m'etiquette covid long. En arrêt depuis un an je refais surface lentement avec des traitements et de la rééducation à l'effort

  • #9

    Thsaine (samedi, 18 juin 2022 22:10)

    Merci de faire avancer les recherches pour le covid long

  • #10

    MILIS (lundi, 20 juin 2022 22:25)

    CL depuis mars 2021
    Plus de vie
    Plus d’activité pro
    L’enfer

  • #11

    Lavergne (mercredi, 22 juin 2022 13:48)

    COVID long depuis le 17 décembre 2021. Impossible de travailler , je suis allitee, épuisée, souffrante .
    Pas de reconnaissance, pas de traitement ...
    Gros problème financier , famille brisé .