Les laissés pour compte de la Covid sont bien évidemment les Covids longs qui n'apparaissent dans aucune statistique, ne bénéficient d'aucun décret permettant une prise en charge administrative spécifique, idem pour les prises en charge thérapeutiques !
Que ce soit lors des commissions d'attribution de l'ALD ou de la reconnaissance en maladie professionnelle, les experts doivent "bidouiller" avec le decret d'août 2020 qui avait été mis en place pour les malades hospitalisés ou ayant bénéficié d'oxygénothérapie !
Idem, lors des prises en charge kiné, où il n'existe de nomenclature que pour les post-covids et pas pour les Covids longs !
Il est maintenant évident que cette pathologie s'installe de façon chronique et s'aggrave faute de traitements adaptés !
Nous réclamons, exigeons,
- La plateforme Covid long, qui a bénéficié d'une loi en janvier 2022 mais est toujours en attente de décret d'application
- d'essais cliniques encadrés sur des thérapies médicamenteuses
- d'une cellule internationale qui regroupe ces essais afin que chaque pays bénéficie des avancées de tous et de chacun.
La santé est le bien des usagers pas des laboratoires ou des administrations ! Réclamons nos dûs sans attendre , des malades sont morts depuis 2020, épuisés de cette pathologie, d'autres sont aujourd'hui complétement dépendants, beaucoup sont dans des situations financières dramatiques ....
Agir rapidement et efficacement tous ensemble !
L'UPGCS a donc interpellé ce jour nos nouveaux parlementaires, aidez nous en envoyant vous aussi le courrier à votre député(e)
Mesdames, Messieurs les députés(ées)
Vous voilà investis(ies) de la lourde tâche de représenter les citoyens français et de défendre leurs droits.
Notre association tient à vous féliciter d’avoir choisi cette noble et lourde tâche.
Vous aurez de nombreux dossiers à mettre en œuvre mais il vous revient aussi la responsabilité de finaliser ceux laissés en cours par vos prédécesseurs.
C’est le cas notamment de celui des victimes de Covid long.
Le 24 janvier dernier, l’Assemblée Nationale a voté en faveur de la plateforme Covid long qui permettra à toutes les personnes souffrant de "Covid long" de s'y enregistrer pour bénéficier d'une prise en charge spécifique, en particulier par des unités de soins post‑Covid‑19. https://www.vie-publique.fr/loi/282605-loi-24-janvier-2022-plateforme-malades-covid-long
Monsieur le député Michel Zumkeller, porteur de ce projet, avait alors proposé un amendement réduisant le délai avant la mise en place du décret d’application à moins de 6 mois. Le ministre de la Santé et des Solidarités en poste, Monsieur Olivier Véran, a soutenu que cet amendement était inutile, soutenant que l’urgence de ce dossier le rendait prioritaire et que le décret serait mis en place dans le trimestre suivant.
Nous sommes en juillet et en raison de différents événements conjoncturels, le décret n’a pas été mis en place au détriment des Covids longs.
Ils sont à ce jour les «laissés pour compte » de la crise Covid. Bien que plus nombreux que les personnes décédées, ils n’apparaissent jamais dans les statistiques épidémiques. Or pour la plupart ce sont des jeunes, des actifs loin de la retraite qui se trouvent dans des situations économiques dramatiques, au seuil de la marginalité, sans droits sociaux quasiment après 27 mois de maladie.
Les médias américains publient beaucoup d’articles sur ce phénomène social, nos médias sont plus discrets pourtant la réalité est la même.
Le drame des covids longs est la volonté du précédent ministre de la Santé et des Solidarités, à gérer cette pathologie différente en référence au décret d’août 2020, créé en faveur des post covids, ces malades hospitalisés, mis sous oxygène, pour qui la reconnaissance en ALD et maladie professionnelle est automatique.
Pour les covids longs, l’hospitalisation et le besoin d’oxygène n’ont pas été systématiques et ils ont beaucoup plus de difficultés à faire valoir leurs droits. De même, les professionnels qui les prennent en charge, (exemple en ré éducation coordination neurologique et musculaire, les kinés n’ont aucun indice de référencement contrairement à la prise en charge des covids ayant subi une hospitalisation)
En 2020, on pouvait imaginer que cet état post infection serait transitoire. Deux ans plus tard, on sait que c’est pour beaucoup une pathologie lourde installée du fait
- De la persistance virale ( voir documentation en annexe)
- Des micro-coagulations qui entraînent des conséquences motrices et neurologiques et multi systémiques.
- D’une perturbation du système immunitaire et du microbiote
La solidarité nationale doit jouer en faveur de ces victimes dont beaucoup ont été contaminées, de plus est, lors de leur activité professionnelle, pendant une période où il est notoire que les mesures de protection et l’information étaient insuffisantes voire contradictoires.
Il conviendra donc urgemment de
- Mettre en place le décret d’application de la loi en faveur de la plateforme Covids longs
- De réévaluer le besoin d’un décret spécifique permettant de reconnaître le Covid long spécifiquement afin de faciliter la prise en charge des malades, différemment des post Covid.
- De créer une ALD Covid long sans passer par une ALD hors liste.
- De créer une commission nationale voire internationale de gestion des études cliniques en cours sur les traitements potentiels bénéfiques en Covid long avec proposition d’accès aux malades inscrits sur la plateforme de référencement des victimes.
Escautpont le 15 juillet 2022,
Claude Escarguel et Annie Notelet co présidents de l’UPGCS
Les Covids longs adhérents de l’UPGCS
Le collectif Solidarité Covid longs
La communauté des Covids longs #apresj20 soit l’ensemble des victimes d’un covid long qui attendent désespérément des traitements
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