Les bénévoles de l'UPGCS, tous covids longs eux-mêmes, ont passé leur été à soutenir des malades épuisés de douleurs, de réactions inédites à la chaleur, déprimés de constater leur handicap qui les tient loin des occupations estivales habituelles. 

Nous sommes effondrés du nombre croissant de ceux qui en arrivent à penser à jeter l'éponge et se tourner vers des solutions extrêmes. 

Ce serait une mauvaise solution car les études scientifiques progressent sur cette pathologie récente dont on commence à bien maîtriser les formes d'action. 

Mais c'est le silence des autorités concernant les traitements possibles qui tue l'espoir ! 

Des centres d'observation ont effectivement été mises en place mais elles participent à une évaluation des atteintes individuelles, sans mettre de traitements des causes en place, 

Nous ne rappellerons pas ici combien certains centres de réadaptation ne sont pas orientés vers les covids longs mais vers les post covids, qui traînent des séquelles pulmonaires de leur infection initiale et des problèmes musculaires liés à la durée d'hospitalisation. Les exercices proposés, non adaptés au pacing préconisé à la pathologie longue, réactive le plus souvent les rushes inflammatoires qui retardent toute évolution favorable. 

Il faut avant tout traiter les causes de ce Covid long donc s'intéresser à la fois : 

• à la persistance virale en traitant par des médicaments adaptés 
• aux micro-coagulations installées dans tous les organes 

C'est sur ces sujets que nous avons axés nos alertes aux autorités afin que ce soit la priorité de la rentrée !

Nous invitons les malades à s'associer à notre action et à reprendre nos courriers pour les envoyer eux aussi !  

A Monsieur François Braun, ministre de la Santé

A Monsieur Jérôme Salomon, Directeur général de la santé 

Madame Christelle Ratignier-Carbonneil, Directrice de l’ANSM et coprésidente de l’EMA

Objet : demande d’évaluation via des études cliniques encadrées, du traitement BC007, et de l’oxygénothérapie en caissons hyperbare en faveur des malades Covid Long.

Madame, Messieurs , 

Certains Covids longs voient leurs symptômes liés au Covid perdurer au-delà de 870 jours post infection,   des études récentes évoquent 2 millions de victimes, mais on peut supposer que le manque d’informations des médecins et des usagers au sujet de cette pathologie nouvelle, puisse générer un plus grand nombre de personnes atteintes.

Pour ces usagers, cette maladie chronique a des conséquences lourdes :

1. Sur le plan médical, avec l’installation de handicaps lourds, de douleurs intenses, régulières et pénibles à supporter
2. Sur le plan économique, des arrêts maladie ou de longue maladie, précarisant ces actifs et les entreprises qui les employaient, voire notre système économique puisque c’est une pathologie qui touche les jeunes, et plus les catégories « fragiles » recensées pour l’infection initiale virale.
3. Sur le plan familial et social, un isolement des malades, consécutif à leur pathologie, des ruptures familiales, des drames personnels avec des suicides, des demandes d’euthanasie assistée.

Nul besoin de détailler plus une situation que vos fonctions vous amènent à connaître bien évidemment. Notre rôle d’association d’usagers victimes est cependant, de vous rappeler que le temps administratif et celui de la science ne sont pas au rythme de celui des victimes, qui souffrent et désespèrent au quotidien et comprennent donc mal l’absence d’études cliniques sur des médicaments pouvant soit réduire l’impact de cette pathologie soit les mener vers la guérison.

• C’est pourquoi nous vous demandons de soutenir l’évaluation du traitement BC007 du laboratoire Berlin cures, qui donne des résultats encourageants en Covid long. L’ANSM et l’EMA ne peuvent occulter cette perspective et doivent mettre en place des études cliniques encadrées et en cas de bénéfices suffisants, les agences françaises et européennes doivent s’impliquer dans le développement de ce médicament.

•  Une thérapie semble aussi donner des résultats intéressants, en référence aux travaux réalisés par Israël, il s’agit de l’utilisation de l’oxygénothérapie en caissons hyperbares qui agiraient efficacement contre les micro-coagulations.

Nous nous permettons de joindre en annexe  des documentations sur ces deux traitements possibles      qui pourraient aussi être utilisés conjointement.

• Nous vous serions obligés également de nous informer de toutes les études cliniques médicamenteuses en cours au profit des Covid longs, un manque de diffusion de l’information vers toutes les associations œuvrant au bénéfice de ces malades étant à déplorer également.

Les bénévoles de l’association, tous covid long,  ont passé leur été à soutenir des malades désespérés, en rechute grave avec les fortes chaleurs, qui face à leur état de malade fortement handicapé par cette pathologie, pensent à des solutions extrêmes telles l’euthanasie assistée, le suicide. Nous avons besoin d’espoirs à leur apporter au plus vite !

Nous sommes à votre disposition pour collaborer aux études en faveur des victimes de cette nouvelle pathologie

Veuillez accepter nos salutations distinguées

Claude Escarguel et Annie Notelet , coprésidents de l’UPGCS et plus de deux millions de malades covid long 

1. Monsieur François Braun, Ministre de la Santé

    14 Av. Duquesne,

    75350 Paris

   2.Monsieur Jérôme Salomon, Directeur général de la santé

   14 Av. Duquesne,

   75350 Paris

  3.Madame Christelle Ratignier-Carbonneil,  Directrice de l’ANSM et coprésidente de l’EMA

  143 Bd Anatole France,

  93200 Saint-Denis

https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT04647656?fbclid=IwAR3u8hmwqAlAhxR9XTsKDRfX4f49x-XEgl8TK3W2r9kbjK3ToOKyNn3oyv4

https://www.nature.com/articles/s41598-022-15565-0.pdf?fbclid=IwAR0_giSBvwx4fG-K84BWDNmKtjJ0SAujHHv0X8sdtWVKorsEo5bGApJUh-E