Nous avons interpellé l'ensemble des députés et des sénateurs, comme nous l'avons fait auprès du ministre de la santé et de la direction générale de la santé, sur la situation dramatique des covids longs.
Nous avons été reçus par M Buttet de la DGS pour remettre nos doléances et c'est avec plaisir que nous voyons des députés, abonder dans notre sens en interpellant le gouvernement lors des séances à l'Assemblée Nationale.
Merci à Mme Violland de son intervention ce 29/11/2022, merci à Géraldine C. qui lui a partagé nos dossiers pour étayer ses demandes.
Voici en résumé ce que Géraldine a fourni comme dossier
Voici nos actions et attentes :
- demande du décrét d'application de la loi sur la plateforme de recensement
- demande d'une ALD spécifique pour le covid Long,
- aides des malades en errance : visios de soutiens réguliers pour répondre à la demande croissante des patients sans réponse des administrations, et soutien psychologique
- alerte sur la détresse psychologique des CL et les suicides
- demande de financements de la recherche et d'essais thérapeutiques
- demande d'uniformisation de la prise en charge et de la reconnaissance des CL adultes (CLM , arrêts maladie, maladie professionnelle) et de la précarité dans laquelle ils finissent par tomber
- demande de la reconnaissance et accompagnement du CL pédiatrique (déscolarisation importante)
- demande de collaboration des différents chercheurs internationaux sur les découvertes scientifiques
- veille sur les avancées scientifiques
Cela passe aussi par la prévention et la sensibilisation (rédaction et distribution flyers, et d'affiches) et de demande de campagnes nationales sur ces sujets
- rencontre de journalistes, d'élus, témoignages
- participations au congrès de Nancy présidé par le Pr Salmon : journée scientifique nationale sur le CL
Dernièrement l' l'UPGC a pu rencontrer Mr Butttet le Chef de bureau des maladies chroniques non transmissibles à la DGC avec qui on a parlé de tous les points ci-dessus, et avec qui nous espérons de nouvelles rencontres.
L'urgence restant à nos yeux la précarité et la nécessité de traitements
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