Les 3 associations de malades thyroïdiens ( AFMT, VST et UPGCS) , la DGS, L'ANSM, La SFE  ( société française d'endocrinologie) et différents corps médicaux ( ordre des médecins, des médecins hospitaliers etc) étaient réunis ce 18 janvier, pour faire le point sur l utilisation des lévothyroxines dont l'Euthyrox. 

Comme nous l'avions annoncé dans nos groupes Facebook, l'Euthyrox sera prolongé en 2023, mais avec une volonté accrue d'amener les malades qui le prennent encore, à se tourner vers une autre formule. 

Dans cet objectif, l'ANSM et la CPAM vont oeuvrer vers les prescripteurs et notamment les médecins généralistes qui sont à l'origine des renouvellements et des initiations de traitements avec cette spécialité appelée à disparaître. 

Des livrets d'informations sur le suivi d'un passage d'une formule à l'autre dans les meilleures conditions, devraient être envoyés aux généralistes. Ils avaient été élaborés en commission avec la SFE et les associations de patients. 

A l'été 2023, la CPAM pourrait contacter les médecins initiateurs de traitements d' Euthyrox, pour une information plus individualisée. 

On notera ici que la seule affirmation porte sur le fait que cette spécialité, destinée au marché russe et fabriquée en Allemagne, correspond à la formule Euthyrox, donc au lactose, mais sans précision sur sa similitude exacte avec le levothyrox ancienne formule ... 

Nous avons évoqué les malades qui disent, ne pas retrouver exactement le bien être du Levothyrox AF, sans réponse de la DGS. 

La procédure pénale au Parquet de Marseille restreint en effet, certains sujets qui ne peuvent plus être évoqués en réunion d'informations, puisqu'ils font l'objet de la procédure en cours. 

L'UPGCS a insisté sur les faits suivants : 

• les 75 000 utilisateurs d'Euthyrox recensés, ne sont que ceux qui ont bénéficié d'une délivrance récente en phamacie, et qu'il faut ajouter à ce nombre, ceux qui ont un stock détenu au domicile et ceux qui se procurent leur traitement à l'étranger. 
• Quand on évoque dans ce tableau, de nouvelles initiations ( donc des patients qui n'avaient pas reçu cette formulation pendant les 6 mois précédents), on ne distingue pas les nouveaux malades thyroïdiens des patients qui reviennent vers l'Euthyrox après avoir essayé toutes les autres levothyroxines disponibles. 
• Nous avons donc insisté sur la nécessité d'une étude pour comprendre ces échecs de passage à d'autres formules, et comprendre l'intérêt d'une formule au lactose chez certains. ( LUPGCS réclame cette étude à l'ANSM depuis 2018). Il semble que la SFE y était favorable, nous allons les recontacter. 

Le TSoludose, médicament sous forme de solution buvable, fabriqué par le laboratoire IBSA, commercialisé en France par le laboratoire Genévrier, tout comme le TCaps du même laboratoire, contient très peu d’excipients (uniquement glycérine et eau - dans une capsule en gélatine pour le TCaps, dans des pipettes unidoses pour le TSoludose). Il est disponible en 12 dosages différents (en plus des 8 dosages standard, de 25 à 200, il y a également le 13 µg, le 88 µg, le 112 µg et le 137 µg).

Il bénéficie d'une étude sur un remboursement éventuel par la Commission de transparence de la HAS, depuis octobre 2022. 

Celle-ci doit évaluer l'apport bénéfices par rapport à d'autres formulations déjà présentes sur le marché. On notera 

• l'absence d'excipients par rapport aux autres lévothyroxines 
• l'absence de glycérol,  l’huile de ricin et de l’éthanol facilite la prise et évite des soucis de  malabsorption au niveau digestif
• le côté précis du dosage 

 Mais cette commission doit aussi trancher sur le prix de vente par rapport aux autres formules. Nous savons que c'est ce bras de fer entre la HAS et le laboratoire Isba/Genevrier qui a conduit au non-remboursement du Tcaps. 

Espérons que cette fois, l'intérêt des patients passera avant cet aspect financier. L'errance de milliers de malades depuis la disparition du Levothyrox AF, devrait être un argument majeur et prioritaire par rapport à 2 euros mensuels de différence dans le coût du remboursement mensuel par la CPAM. S'ils vont mieux, les malades thyroïdiens consulteront moins et feront moins de biologies de suivi de leur TSH notamment. 

Ces économies à longs termes feront-elles un jour partie des études budgétaires ? On n'ose plus évoquer l'aspect humain de malades épuisés, douloureux à qui on ose répondre qu'il suffit de trouver le bon dosage. 

Il nous reste encore beaucoup de travail pour faire entendre la voix des usagers .... 

Nous vous proposons de nous retrouver le 28 janvier à 18h30 pour vous aider dans votre quotidien de malades thyroïdiens. 

• mieux connaître son traitement 
• les meilleurs moments pour le prendre 
• les erreurs à éviter avec ce type de traitements 
• comment préparer un changement de formule. 

Le lien zoom de la réunion sera disponible dans nos groupes facebook, envoyé à nos adhérents ou à demander à : secretariatupgcs@gmail.com