Quelle est donc cette nouvelle pathologie appelée Covid long ?

Qu'est-ce que le Covid Long ?

C’est un syndrome qui touche aussi bien l’adulte que l’enfant. Les symptômes se développent plusieurs semaines après l'infection initiale même si celle-ci a été asymptomatique en phase aiguë. Ces symptômes invalidants sont fluctuants et variables.

Le Covid Long est multi systémique : il va de la « simple » perte d'odorat à des douleurs multiples (muscles, articulations, os, céphalées, brûlures…), à des capacités cognitives altérées,du brouillard cérébral, des vertiges, des troubles digestifs, des troubles neurologiques, des symptômes pulmonaires, cardiaques, ORL, ophtalmologiques …  

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3237041/fr/symptomes-prolonges-suite-a-une-covid-19-de-l-adulte-diagnostic-et-prise-en-charge

https://www.upgcs.org/2023/01/03/sympt%C3%B4mes-prolong%C3%A9s-de-la-covid-19-post-covid-ou-covid-long/ 

https://francais.medscape.com/voirarticle/3606925?reg=1#vp_2 (définition de l’OMS)

Le  brouillard cérébral  et hypothèse d’apparition :

De nombreux travaux semblent pointer vers l’existence de modifications cérébrales avec des signes d’activation des cellules microgliales (macrophages) et, possiblement, des troubles de la myélinisation.

Pour la majorité de ces patients, l’intensité des symptômes est suffisamment importante pour perturber la vie quotidienne et nécessiter la mise en œuvre de stratégies d’adaptation. Si environ la moitié d'entre eux signalent une amélioration progressive passé le cap de la première année après l’infection aiguë, une vaste étude britannique a montré des symptômes persistant au moins jusqu’à la fin de la deuxième année.

https://www.vidal.fr/actualites/29902-difficultes-cognitives-associees-au-covid-long-le-brouillard-se-leve-un-peu.html

La dysautonomie :

 Plusieurs rapports de cas post-COVID (également appelés long Covid ou Covid long), mettent en évidence, sans prévalence définie à l’heure actuelle, des troubles dysautonomiques, à savoir un dysfonctionnement du système nerveux autonome caractérisé par une intolérance orthostatique (malaise ou étourdissement en passant de la station assise ou allongée à la position debout) ou un syndrome de tachycardie posturale (augmentation anormalement élevée de la fréquence cardiaque, POTS). Plusieurs personnes évoquent également des symptômes tels des sensations de vertige, des malaises post-effort, des palpitations, des symptômes digestifs (nausées, diarrhées, douleurs abdominales), des fuites urinaires, des troubles visuels

https://www.rafael-postcovid.ch/symptomes/adulte/troubles-dysautonomiques

Quels seraient les mécanismes du Covid Long ?

Les recherches scientifiques mettent en évidence  la persistance virale, la persistance inflammatoire, la formation de micro-caillots et /ou micro-saignements, la dérégulation immunitaire et le dysfonctionnement du microbiote, d’intensité variable selon les individus qui développent un Covid Long.

Nous rappelons que la persistance virale, après l’épisode aigu, n’est pas contagieuse.

https://theconversation.com/covid-long-quen-savent-les-scientifiques-aujourdhui

https://www.scientificamerican.com/article/new-research-points-to-causes-for-brain-disorders-with-no-obvious-injury/?fbclid=IwAR1jYEida1uaG__qpe_YpA1xn_-VEytv4LUX2VgKj9NOoGbFOasrJvyVapQ

Article démontrant persistance protéine de pointe dans l’axe cranio-méningé :

https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2023.04.04.535604v1

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.01.29.23285160v1 (Nombre élevé d'infections persistantes du SRAS-CoV-2 découvertes grâce à l'analyse génétique d'échantillons provenant d'une vaste étude de surveillance communautaire)

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.02.15.23285584v1.full.pdf

 Évolution de l'immunité des anticorps contre le SARS-CoV-2 https://www.nature.com/articles/s41586-021-03207-w 

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/covid-19-et-emballement-immunitaire-des-anticorps-a-la-fois-protecteurs-et-complices_162716 fbclid=IwAR3xVxMtkANtep2cGyXzaN6FXV8zSYiokXXj2vAdIiPWnJs_JzpDqGydfc8

https://www.gu.se/en/news/coronavirus-causes-chaos-in-infected-cells-rna?fbclid=IwAR3Zf8ROXKvZXb9_SbyczaZlCAjwZlmu6g7UvLU7ma5I_PXpjHgVjxWWxDY

Comment le Covid Long est-il diagnostiqué ?

Le covid long n’est pas forcément mis en évidence par les tests du Covid en phase aigüe. Ils peuvent se révéler négatifs selon l’importance de la charge virale. De même, les sérologies ne sont pas significatives à cause des réactions individuelles (immunité humorale ou cellulaire) ou des vaccinations anti-covid.

Le diagnostic est essentiellement symptomatique :

les symptômes persistent ou apparaissent au-delà de 4 semaines de la phase initiale. Il est important d’exclure la présence d'autres maladies. Cependant certains examens peuvent confirmer les impacts du Covid long : Pet Scan avec hypométabolismes cérébraux, IRM pour mettre en évidence les lésions cérébrales et/ou du système nerveux, scintigraphie pulmonaire ou scintigraphie cardiaque à l’effort ...

Conduite à tenir et listes régionales des cellules de coordination susceptibles d’avoir les adresses utiles pour effectuer des diagnostics et /ou prise en charge :

https://www.ameli.fr/medecin/sante-prevention/pathologies/covid-long-quel-diagnostic-et-prise-en-charge   

Fiche HAS pour effectuer un diagnostic et orienter les prise en charge :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-11/symptomes_prolonges_a_la_suite_d_une_covid_19_de_l_adulte_diagnostic_et_prise_en_charge.pdf

https://www.hug.ch/sites/interhug/files/structures/coronavirus/guidelines-postcovid-29112021.pdf

Aide au diagnostic pour médecin traitant :

https://www.urpsml-hdf.fr/coronavirus-covid-19-long/

Est-ce que le Covid Long se soigne ?

Il n’existe pas de traitement curatif, uniquement des traitements symptomatiques. Des essais thérapeutiques sont en cours à l’étranger. C'est l'attente majeure des malades 

Webinaire présentant l’affection, les hypothèses thérapeutiques et différents essai cliniques en cours :

https://www.rafael-postcovid.ch/faq-les-traitements-pharmacologiques-et-essais-cliniques-du-post-covid

Essai clinique « Témelimab » en Suisse :

https://biotechinfo.fr/article/geneuro-annonce-le-recrutement-des-premiers-patients-dans-les-cinq-centres-suisses-dans-le-cadre-du-premier-essai-clinique-de-medecine-personnalisee-evaluant-le-temelimab-contre-le-covid-long/

Médicaments BC007 :

https://www.berlincures.de/en/bc-007-pipeline

https://www.upgcs.org/2022/06/22/bc007-quand-les-autorit%C3%A9s-sanitaires-ignorent-un-m%C3%A9dicament-prometteur-pour-le-covid-long-et-l-encephalomy%C3%A9lite-myalgique/

Etudes sur l’ ubiquinol  :

https://www.medisite.fr/coronavirus-covid-long-un-nouveau-traitement-efficace-pour-reduire-les-symptomes.5661844.806703.html?fbclid=IwAR3mfDAiS7_nAoNltrInXrNEpgcFd9stNV3gANZrVHFWDU2oUJphLv2LFRI

Etudes en Belgique :

https://www.rtbf.be/article/fatigue-cognitive-et-covid-long-une-etude-developpee-par-luliege-11179137?fbclid=IwAR1pDA_qI5lnS8RcJpzMhbI2qJBo-o4OUIzizCtsZoWUMet2EW1isMnpKhY

Covid Long et SFC, l’aphérèse peut-elle avoir une place ?

https://www.nature.com/articles/s41380-021-01148-4?fbclid=IwAR2gw7o8SE9HFhW6l6y_Mw-IHKhnsAbJydgVnaty1hKx9EnpLYY2zthfKX0

Comment s’en protéger ?

Le seul moyen de ne pas avoir un Covid Long est de ne pas contracter l’infection au Covid en portant un masque, en respectant les gestes barrières, en aérant les écoles et lieux clos. 

     Pour limiter toute aggravation du Covid Long, il est conseillé d’éviter les réinfections.

https://www.scientificamerican.com/article/we-need-an-operation-warp-speed-for-long-covid/?fbclid=IwAR1jYEida1uaG__qpe_YpA1xn_-VEytv4LUX2VgKj9NOoGbFOasrJvyVapQ

Quelle prise en charge par la suite ?

Actuellement cela repose sur la rééducation (réadaptation à l'effort, orthophonie*…). La réussite de ces suivis dépend de la prise en compte de l’état du patient pour limiter la survenue des malaises post-effort (exacerbation des symptômes, épuisement physique ou cognitif). Ils peuvent se manifester immédiatement, ou à retardement, quelques heures voire quelques jours après.

https://www.parismatch.com/Actu/Sante/Covid-long-adulte-et-enfant-L-effort-peut-aggraver-tous-les-symptomes-1735519#xtor=AL-23

webinaire sur le physiothérapie ou Activités Physiques Adaptés (APA) : https://www.youtube.com/watch?v=BQeLCVA3bns

Il faut rappeler que ce chiffre est basé sur des données d'évaluation de début 2022 , qui est une projection statistique puisqu'actuellement, il n'existe pas de plateforme de référencement des personnes victimes de Covid long ! Cette évaluation est très sous estimée puisque : 

• il n'existe pas un mais des covids longs de gravités, d'intensités variables ( de la perte d'odorat, en passant par des allergies accrues, jusqu'à la perte totale d'autonomie) 
• Qu'il faut observer les covids longs post infection virale et les covids longs post vaccination anti-covid 

Le manque de consensus entraîne errance médicale et précarité.

La perte d’autonomie, le handicap visible ou invisible ont des conséquences sur la vie des malades. Cela impacte tous les domaines : social, professionnel, scolaire et familial (arrêts, inaptitude, invalidité, temps partiel, déscolarisation, isolement, manque de soutien...)

L’espoir des malades repose sur l’évolution de la législation et de la recherche afin de faciliter leur quotidien et leur devenir. L’UPGCS mène ce combat et accompagne les malades.

https://www.upgcs.org/2022/12/01/sos-covids-longs-en-d%C3%A9tresse-l-impact-%C3%A9conomique-et-professionnel-de-la-maladie-pr%C3%A9carise-dangereusement-les-malades/

https://www.healthaffairs.org/content/forefront/long-covid-incidence-impacts-and-implications?fbclid=IwAR1tbpr09lv57_LTtsFhtm75L6qc0UXhNBM4WW97yri8-FL3dtjvZDAymGI

L’OMS exhorte les pays à reconnaître la gravité du Covid Long, le prendre en charge, effectuer des recherches et mettre des moyens pour accompagner les malades dans leur vie socio-professionnelle :

https://www.who.int/europe/fr/news/item/13-09-2022-at-least-17-million-people-in-the-who-european-region-experienced-long-covid-in-the-first-two-years-of-the-pandemic--millions-may-have-to-live-with-it-for-years-to-come

Il n’existe pas d’ALD spécifique Covid Long en France, il faut effectuer une demande ALD hors liste avec plusieurs conditions restrictives :

https://www.upgcs.org/2020/11/24/la-reconnaissance-en-ald-pour-les-victimes-d-un-covid-19-long/

Documents téléchargeables sur la journée scientifiques du covid long en 2022 :

https://www.infectiologie.com/fr/actualites/2eme-journee-covid-long-du-8-12-22_-n.html

 Site : https://www.upgcs.org/2021/03/15/comprendre-la-pathologie-covid-long-aider-les-victimes/

Retrouver informations et aide sur les réseaux 

 Malades Covid et covid au long cours. Informations, témoignage 

    Covid Long, Covid, Maladies thyroïdiennes, Antenne UPGCS Bretagne

  Covid Long Antenne Auvergne-Rhône-Alpes-UPGCS

 Covid long Morbihan BZH

Mail :

1. joindre Sonia, secrétaire générale de l'UPGCS secretariatupgcs@gmail.com,
2. joindre Nelly représentante de l'antenne Auvergne Rhône Alpes  ccl.aura.upgcs@gmail.com ,
3. joindre Eric représentante de l'antenne UPGCS Bretagne et responsable des Côtes d Armor upgcs.bretagne@gmail.com,
4. Joindre Hanane , responsable du Morbihan, et secrétaire  l'antenne UPGCS Bretagne  upgcs.morbihan@gmail.com