Lors des échanges avec nos adhérents impactés par le Covid long nous avons pu mesurer l'impact psychologique de l'annonce d'une pathologie chronique, rythmée par la fatigue intense et récurrente qui peut générer des crashes inflammatoires difficilement supportables.
Postulats préalables à cette réunion
L'impact psychologique est une conséquence liée à la lourdeur de la maladie, à sa durée, aux obstacles tels que le déni, l'errance médicale, les embûches administratives pour obtenir l'invalidité, mi-temps thérapeutique ou RQTH.
Que les détracteurs complotistes qui nient l'existence des pathologies chroniques, qui les psychiatrisent, passent leur chemin ou mieux prennent enfin le temps de lire les études scientifiques !
Quant à nous malades, sachons que les bornés mieux vaut les laisser braire ! Ils n'ont aucun intérêt ....
2eme postulat : nous n'approuvons pas les réadaptations à l'effort sans connaissance des pathologies chroniques !!
Par manque de connaissance de la pathologie émergente qu'était le Covid long fin 2020 et 2021, les malades ont en effet été orientés vers des centres de rééducation à l'effort (ou SSR), dont l'intensité du programme excluait l'observation de la fatigue chronique liée à cette maladie. Beaucoup ont vu leurs crashes inflammatoires exacerbés et une rechute spectaculaire de leur état.
Ici quand on vous parlera de prise en charge pour reprise d'activités, ce sera postérieur à une observation individualisée de vos capacités et une connaissance du pacing.
C 'est pourquoi lors de la préparation de cette réunion, le docteur Marine Bertrand et la coprésidente de l'UPGCS, Annie Notelet, ont repris :
- la physiopathologie des maladies chroniques, les symptômes
- Mais aussi tous les diagnostics positifs, préalables et nécessaires pour évacuer les pathologies auto-immunes antérieures, ou au contraire les affections spécifiques déclenchées par l'infection responsable de l'affection chronique
De la difficulté à établir un diagnostic différentiel entre CL, EM et SED
Le diagnostic différentiel entre Covid long et EM est donc très difficile et délicat
Nous avons été amené à réfléchir au différentiel entre CL et EM, suite à l'observation de très nombreux diagnostics cumulés de ces deux pathologies chez nos adhérents. Il n'y a actuellement aucun moyen de les différencier, ni sur le plan biologique ni physiologique. Si dans certains dossiers administratifs, le cumul de diagnostics va aider la reconnaissance, concernant les dossiers d'assurance, l'EM, la fibromyalgie sont des causes d'exclusion. Donc méfiance.
Pour les malades, l'impact psychologique est parfois désastreux ! Plus les pathologies évoquées sont nombreuses, plus ils se sentent enfermés dans une voie sans issue.
Sortons des étiquettes,
et avançons
en connaissance de la maladie post infectieuse
mais aussi en prenant conscience de notre potentiel individuel.
Cependant, chez certains malades SED, le différentiel est difficile au regard de celui de l'Hypothyroïdie
Ces parallèles ont pour objectifs de vous faire prendre conscience de la relativité des diagnostics en l'absence d'observations fines et contradictoires de ces différentes pathologies.
L'intérêt de "l'étiquette" ne réside que dans sa prise en charge thérapeutique, notamment quand on est face à une hypothyroïdie qu'on sait traiter.
Il y a aussi le risque de tout ramener à la pathologie chronique et de passer à côté d'urgences liées d'autres facteurs ( coeur, poumons, peau, reins etc etc)
Dans sa vie quotidienne, il faut éviter de se laisser enfermer par ces étiquettes.
Vous êtes vous et pas votre maladie !
Les diagnostics "positifs" sont ceux qui vont apporter des prises en charge ciblées et immédiates
Retrouver un bien-être mental, physique et social, en dépit de la maladie, n'est ce pas aussi important que la guérison ?
Prendre conscience que "cette vie d'avant l'infection au Sars-cov 2 (covid-19)" à laquelle vous aspirez et si souvent évoquée dans vos échanges, n'était peut-être pas aussi parfaite.
On génère une maladie chronique, parce que le terrain y est favorable, ( maladie auto-immune, génétique, ou infections anciennes qui peuvent dater de la naissance par transmission foetale).
Une partie de vous, latente, muette, est responsable de votre état actuel.
La vie idéale est celle que vous allez vous reconstruire,
adaptée à ce que vous êtes,
et porteuse de vos nouveaux projets.
Vous serez le héros de cette reconstruction.
Mieux comprendre le Pacing, pour mieux le gérer est primordial dans toute maladie chronique pour laquelle la fatigue est génératrice de crashes inflammatoires.
Il existe des outils et des supports tels que le site de l'ASFC, qui a du reste éditer un livret sur ce sujet. https://www.asso-sfc.org/asfc-pacing
Mais ceci n'est possible qu'après l'acceptation de la maladie, et une bonne connaissance de soi et des éléments générateurs de fatigue, de stress ou d'activation des mastocytes ( SAMA)
L'importance de l'alimentation non inflammatoire
C 'est un aspect évoqué de longue date au sein de l'UPGCS et notamment en raison des nombreux cas de personnes touchées par le SAMA, depuis leur infection au SARS-Cov-2.
Nous ne l'avons pas spécialement repris lors de la dernière réunion mais vous pouvez retrouver nos différentes conférences à ce sujet.
- COVID-19 Conférence SAMA - Histamine du 05/05/21 Par le Dr Lucie WETCHOKO - Médecin généraliste et urgentiste - spécialiste en nutrition et micro-nutrition
- Intolérance à l'Histamine induite par le Covid : l'intérêt de différencier l'alimentation
Il est important de prendre conscience des conséquences inflammatoires de certains aliments, et cela de façon individuelle ! Munissez vous d'un carnet où vous noterez vos réactions après la prise de certains aliments. (observation après plusieurs essais pour bien identifier ce qui génère vos symptômes)
Nous y reviendrons lors d'ateliers spécifiques à l'alimentation.
Travailler sur la reconstruction et spécifiquement sur les freins et/ou blocages, multiples et variés qui nous empêchent d'avancer, ce sera aussi l'objet d'ateliers proposés par l'asociation prochainement.
Nous aborderons également l'importance du Soi :
- Qui êtes vous réellement ?
- Comment vous définissez vous, vous percevez vous ?
- Comment sortir du regard des autres
- Etre au centre de sa reconstruction
- Apprendre à dire non
Bibliographie
- HAS - Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) (Haute Autorité de Santé) https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2010-10/syndrome_fibromyalgique_de_ladulte_-_rapport_dorientation.pdf
- https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/sujets-particuliers/syndrome-de-fatigue-chronique/syndrome-de-fatigue-chronique#Causes_v831887_fr
- Lien vers l'association ASFC : https://www.asso-sfc.org/
- HAS - Symptômes prolongés de la Covid-19 (Haute Autorité de Santé) Haute Autorité de Santé https://www.has-sante.fr/jcms/p_3429665/fr/symptomes-prolonges-de-la-covid-19-dit-covid-long-la-has-actualise-ses-travaux
- Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire (SED NV) (Haute Autorité de Santé). https://www.has-sante.fr/jcms/p_3187041/fr/syndrome-d-ehlers-danlos-non-vasculaire-sed-nv
télécharger le PDF support de la réunion
Écrire commentaire