Dissolution de l’Assemblée Nationale, ministères en attente de créations de postes, une longue période de doutes, d’incrédulité face à une situation inédite qui ont laissé toutes les actions mises en place au printemps en attente d’interlocuteurs !
L’association a perdu dans la bataille des députés qui étaient attentifs et sensibles aux attentes des usagers, il faut donc recommencer une sensibilisation des nouveaux élus !
Les sujets à aborder sont nombreux et retiendront toute notre mobilisation :
· Les pénuries de médicaments chaque jour plus importantes
· les déserts médicaux toujours plus nombreux
· Les services d’urgence qui ferment par manque de personnel
· Les maternités publiques ou privées qui par manque de soignants, tirent aussi leur révérence, obligeant les futures mamans soit à accoucher chez elles comme il y a plus de 50 ans soit à programmer une date dans un établissement fort éloigné de leur domicile
· Les coupures budgétaires imposées par la Cour des Comptes face à la désastreuse gestion de la CPAM mais pour lesquelles il serait inadmissible que les économies soient réalisées sur la prise en charge des maladies les plus graves. Depuis le début de l’année, c’est l’ALD qui est remise en cause, avec elle disparaîtrait l’accès aux soins pour les pathologies longues et onéreuses. Nous ne pourrions y voir que l’aveu affiché d’une médecine inaccessible aux revenus moyens ou modestes.
· Et toujours, et ce malgré la reconnaissance officielle de la gravité de la pathologie post-infectieuse Covid long, par la cellule Covars et par la HAS, aucune avancée au sein des ARS, pour la mise en place de la plateforme de référencement, ni sur les centres d’orientation et de prise en charge des malades.
Interrogées, plusieurs DAC des ARS nous font le même retour :
« pas de budget alloué, pas de ressources humaines à disposition, pas d’informations ».
· Au fil des mois, parmi nos adhérents, se greffent de nouvelles victimes, celles des effets secondaires des vaccins covid, dont les déclarations sont retenues par l’ANSM, avec des propositions par l’OMNIAM mais pour qui le déni médical est quasi permanent, et le silence médiatique aussi lourd que pour le syndrome post infectieux!
2 millions de covids longs adultes selon une estimation de fin 2021, aucun recensement des enfants touchés, et 160704 cas d’effets secondaires retenus,
une crise sanitaire majeure dans un silence médiatique coupable !
Malades thyroïdiens , on ne vous oublie pas !
Depuis 2017 et l’affaire Levothyrox, plus de 7 années de combat nous ont réunis et sont à l’origine de la création de l’association.
Le temps de la Justice est long aux victimes, d’autant qu’’il s’accompagne d’une obligation de silence quant aux avancées de l’enquête avant l’ouverture officielle des débats au pénal.
Cependant, l’UPGCS suit de très près les avancées, notamment grâce à sa constitution en partie civile. Nous avions rendez-vous le 26 septembre avec notre avocat, Maître Christophe Leguevaques afin de faire le point sur les actions civiles et pénales.
Une réunion zoom sera programmée début novembre afin de vous communiquer les avancées de ces dossiers.
Nous ne manquerons pas de vous y inviter par mail afin que vous ne manquiez pas d’inscrire la date dans vos agendas.
Informer, Sensibiliser, Participer à la prise en charge médicale et administrative des victimes
Briser les tabous, le silence face à la réalité du vécu des malades !
L’association UPGCS organise le samedi 26 octobre 2024 à Toulon, une conférence sur le thème : Conférences et Ateliers d’échanges Syndrome post Covid (covid long) et Syndrome post vaccinal Covid
Les associations AAVIC ( victimes des effets secondaires du vaccin) et Les Désenfantés ( parents ayant perdu un enfant décédé des effets secondaires du vaccin) seront présentes en partenariat sur cet événement
Inscriptions pour le live zoom Jusqu’au 24/10 à secretariatupgcs@gmail.com
On compte sur vous pour une participation massive à l’événement qui se déroulera
à l’ Espace événementiel Saint Paul, 226 Bd Georges Richard, 83000 Toulon
et pour un partage sur tous les réseaux.
Accès libre de 10h00 à 19h00 : toutes les associations de victimes sont les bienvenues !
Mme Michelle Gréaume attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes du Covid long.
La loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 prévoyait la mise en place d'une plateforme dédiée ; depuis son vote, les décrets d'application n'ont toujours pas été publiés et la parution de la plateforme sans cesse repoussée.
Puis, en juillet 2023, le ministère annonçait que la coordination des travaux autour du Covid long a été confiée à un médecin conseil national à la caisse nationale d'assurance maladie.
Aujourd'hui, rien de tout cela n'a abouti, et les patients et leurs associations font état de l'errance diagnostique et du désarroi dans lesquels ils se trouvent. Des services « Covid long » ont même été fermés, et des financements retirés.
Pour rappel, les malades atteints de Covid long souffrent de divers symptômes comme le souffle court, des douleurs thoraciques ou articulaires, des problèmes digestifs ou des dysfonctionnements cognitifs à moyen ou long terme. Ces symptômes sont couplés à une grande fatigabilité, voire à un épuisement total, avec un fort retentissement psychologique, allant jusqu'aux pensées suicidaires. En octobre 2022, le directeur de l'organisation mondiale de la santé (OMS), interviewé dans le journal « The Guardian », évoquait même « des effets dévastateurs sur la vie et les moyens de subsistance des gens ».
C'est dans ce contexte qu'elle lui demande de bien vouloir lui préciser les intentions à court terme du Gouvernement sur cette pathologie, l'application de la loi du 24 janvier 2022, et la reconnaissance des patients.
Publiée dans le JO Sénat du 03/10/2024 - page 3579
L'UPGCS a immédiatement contacté Michèle Gréaume
Madame,
C 'est avec beaucoup de plaisir que nous avons vu la publication de la question écrite n°00401. En effet, dissolution de l’Assemblée Nationale, ministères en attente de créations de postes, longue période de doutes, d’incrédulité face à une situation inédite ont laissé toutes les actions mises en place au printemps en attente d’interlocuteurs !
Et toujours, et ce malgré la reconnaissance officielle de la gravité de la pathologie post-infectieuse Covid long, par la cellule Covars et par la HAS, aucune avancée au sein des ARS, pour la mise en place de la plateforme de référencement, ni sur les centres d’orientation et de prise en charge des malades. Interrogées, plusieurs DAC des ARS nous font le même retour :
« pas de budget alloué, pas de ressources humaines à disposition, pas d’informations »
Dans nos adhérents, au fil des mois, se greffent de nouvelles victimes, celles des effets secondaires des vaccins covid, dont les déclarations sont retenues par l’ANSM, avec des propositions par l’OMNIAM mais pour qui le déni médical est quasi permanent, et le silence médiatique aussi lourd que pour le syndrome post infectieux !
Qu’ils soient touchés par un Covid long post infection ou post vaccinal, la pathologie est identique, avec ses maux quotidiens, le poids du handicap, les problèmes d’informations qui n’atteignent ni les services hospitaliers, ni les services administratifs.
Pourtant dans le document publié par la HAS en mai, il y avait de belles promesses de formations et d’informations … avec les DAC des ARS pour les piloter ! En l’absence de budgets alloués, les formations restent très ponctuelles et peu généralisées hors Ile de France !
C’est sur ce plan qu’il faut intensifier nos actions, dans une contexte budgétaire d’économies dont il serait inacceptable qu’elles soient réalisées sur le compte des malades les plus gravement touchés ( étude de refonte des ALD par exemple !)
Sans budgets spécifiques alloués, ni la recherche ni la prise en charge ne pourront être effectives et les travaux du Covars et de la HAS ne resteront que de belles annonces pour calmer les demandes réitérées des malades et des associations.
Nous avons perdu lors de la dissolution de l’Assemblée nationale des députés sensibles à la cause des malades, et nous devons reprendre le travail d’information et de sensibilisation. Nous comptons donc totalement sur le Sénat pour remettre dans les débats prioritaires la cause des victimes du syndrome covid long.
Recevez donc notre gratitude et notre respect
Pour les usagers de la santé
Annie Notelet, coprésidente de l’UPGCS
Mail envoyé le 07/10/2024
Voilà, c‘est fini pour ce mois-ci.
Entre :
· les soutiens administratifs
· la prise en charge des malades pour les orienter au mieux vers des médecins ou des traitements
· La gestion des groupes Facebook
· La gestion du site
· Nos différentes messageries à gérer
· La gestion administrative
· Les courriers vers les autorités sanitaires et vers les députés et sénateurs
Nos journées au CA seront bien remplies !!!
Nous sommes donc à la recherche de bénévoles qui acceptent d’aider 1 à 2 heures par semaine, un minimum de connaissances des outils informatiques est un plus. Vous pouvez candidater à upgcs.direction@gmail.com
Rejoindre une association ou s'investir dans la vie locale peut redonner un but à votre vie et conforter votre place dans la société. De nombreuses personnes s'engagent dans des projets associatifs afin de lutter contre l'isolement, donner du sens à leur quotidien, ou encore aider les autres. Aucune gloire à tirer de l’investissement mais c’est partager, pour rendre de l’humain à notre société. Vous êtes donc les bienvenus au sein de l’UPGCS !
Une autre façon de faire perdurer nos actions, c’est d’adhérer ou de faire un don :
- nous adresser un chèque à l'ordre de :
UPGCS
11, rue Emile Tabary
59278 ESCAUTPONT
ou directement en ligne : https://www.upgcs.org/adh%C3%A9rer-faire-un-don/
( pas besoin d'avoir un compte paypal)
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