Information · 05. juillet 2024

Ateliers sur la reconstruction; être au centre de sa vie, ne plus se définir par sa pathologie 2 ème réunion : les obstacles qui peuvent bloquer tels que les peurs, les croyances autour de la maladie, les injonctions sociétales, les conditionnements dès l'enfance Les objectifs que je me fixe selon mes capacités personnelles Les obstacles ou difficultés prévisibles Les solutions envisageables.

Information · 29. mai 2024

Mettre des mots sur ses maux, obtenir un diagnostic sont une étape importante dans la reconnaissance et vers les prises en charge. Cependant, certaines pathologies chroniques telles que le Covid long, l'EM, ou la SED, tombent comme des couperets à tout espoir de retrouver un jour "sa vie d'avant" tel que nous l'évoquent souvent les malades. Le manque d'informations, de formations et d'accompagnement en sont responsables. Nous avons tenté d'apporter des clés vers la reconstruction.

Information · 07. mai 2024

Les malades attendaient depuis 2020 qu'on sorte du déni concernant la réalité et les conséquences de la pathologie Covid long. C'est chose faite enfin en France avec les publications du Covars en novembre 2023 et celles de la HAS le 2 mai 2024. Maintenant à nous de lutter ensemble pour qu'elles obtiennent des budgets leur permettant de mettre en place au sein des ARS, l'information, les formations des équipes médicales et paramédicales et la prise en charge individualisée des malades

Evènements · 13. mars 2024

Certains malades fêtent le triste anniversaire de leurs 4 années de vie bouleversée par le SPI Covid long. Ils scrutent les publications pour trouver des traitements qui les sortent enfin de leur souffrance et se désespèrent de voir enfin la plateforme de référencement en place alors que la loi a été votée en 2022. Nos associations ont donc décidé d'interpeller à nouveau les ministères, pour obtenir des actions concrètes et rapides. Partagez nos demandes, agissez vous aussi !

Chroniques Scientifiques · 01. mars 2024

La loi HPST de 2009 introduit la tarification à l'activité (T2A) et les Agences Régionales de Santé (ARS), visant l'autofinancement et des économies. Points positifs : mutualisation des dépenses, recherche de parts de marché. Mais inquiétudes : réduction des budgets, GHT complexes, précarisation des soignants. La rentabilité peut menacer la mission de l'hôpital. Revenir à l'éthique médicale est essentiel pour maintenir la qualité des soins.

Information · 06. février 2024

Au vu de la gestion de la crise du covid, entre autres dans sa dimension du covid long, il a été prouvé qu’ aux yeux des décideurs, la vie humaine n’est pas d’une grande valeur intrinsèque. Mais qu’en est-il du coût économique du covid long, qui touche énormément la population active ? En 2024, malgré les alertes des associations, notre gouvernement intègre-t-il la problématique Covid long, dans la gestion des dépenses santé ? Rien de moins sûr et ceci malgré le pertinent rapport du Covars

Information · 13. janvier 2024

Les réseaux sociaux débordent des plaintes des malades à qui on répond " Votre TSH est dans les normes, c'est dans votre tête". Pourtant, les troubles sont présents et perturbent la vie quotidienne, de leur cortège de fatigue, brouillard cérébral, douleurs diffuses, prise ou perte de poids inexpliquée. Si on allait voir plus loin, ce que l'observation de la seule TSH ne permet pas ?

Information · 09. janvier 2024

Une étude Medscape a montré que lors de la première vague, quatre malades covid sur cinq n'ont pas été traités précocément. Cette étude montre également que les médecins se sont fréquemment prescrits les traitements précoces, dont l'hydroxychloroquine et l'azythromycine, qui ont été si souvent refusés aux patients. Depuis 2023, l'OMS et les autorités sanitaires alertent sur l'épidémie de mycoplasmes pneumoniaes et à juste titre. Mais il était présent et cohabitait avec le covid en 2020 !

Information · 03. janvier 2024

Trouver des solutions dans une situation inédite, se réinventer : C’est parfois comme s’enfoncer dans la nuit sur une mer déchaînée sans boussole ni visibilité. Seul au monde face à des vagues scélérates. Mais…la résilience est un phénomène fabuleux : au milieu de la tempête j’ai vu un scintillement, la faible lumière d’espoir d’un phare qui m’a emmenée vers un but et une trajectoire inconnue mais réellement salvatrice pour ma santé et mon moral. ose et change le cap…!!

Evènements · 03. janvier 2024

Une nouvelle année, c'est le temps des bilans et nous sommes obligés de reconnaître que ce site et les newsletters ont pâti des problèmes de santé de la rédactrice en charge. Nous mettons tout en oeuvre cette année pour y remédier, car ils sont le lien avec nos adhérents, à qui nous présentons nos excuses pour ces défaillances de notre équipe. Pour plus d'efficacité, vous recevrez désormais des newsletters courtes, mais plus fréquentes. Elles auront l'avantage d'être moins longue à lire.