Information · 09. novembre 2024
Lien avec nos adhérents, reflets de nos actions en cours ou en projet, elle vous permet de mieux connaître l'équipe engagée à vos côtés
Chroniques Scientifiques · 05. novembre 2024
Retour sur la fabuleuse journée du 26 octobre, riche d'échanges entre intervenants, public sur place et public connecté par zoom. 8 heures de témoignages émouvants, de mots sur les maux des victimes, et d'éclairages scientifiques donnés par Claude Escarguel et Jean-Marc Sabatier. L'après-midi, ce sont les médecins qui ont exposé leurs prises en charge avec effets bénéfiques, sur des malades suivis depuis plusieurs mois. Un temps fort qui augure des actions à mettre en place entre associations.
Information · 08. octobre 2024
Dissolution de l’Assemblée Nationale, ministères en attente de créations de postes, une longue période de doutes, d’incrédulité face à une situation inédite qui ont laissé toutes les actions mises en place au printemps en attente d’interlocuteurs ! Changer les députés, les ministres, ne doit pas être néfaste aux dossiers en cours, notamment ceux pour la santé qui devraient avoir un caractère prioritaire ! Reste aux associations à reprendre leur bâton et repartir en croisade ...
Evènements · 03. octobre 2024
Informer, Sensibiliser, Participer à la prise en charge médicale et administrative des victimes. Briser les tabous, le silence face à la réalité du vécu des malades !2 millions de malades victimes d'un Covid long post infectieux, estimation qui n'a tenu compte ni des enfants impactés ni des personnes âgées, 160704 effets secondaires du vaccin retenus par l'ANSM, une telle tragédie sanitaire implique que nous réagissions tous pour les soutenir, hors de tout contexte politique et polémique.
Information · 24. août 2024
Du fait de la dissolution de l'Assemblée nationale, le projet de loi sur l'aide à mourir est devenu caduc. Pour que sa discussion reprenne, il faudra que le nouveau gouvernement s'il le souhaite le redépose sur le bureau de l'Assemblée, après les résultat des élections législatives.
C'est l'un des gros dossiers attendus pour cette rentrée.
Chaque famille est confrontée un jour à ce terrible dilemme de la prolongation de la vie. Le choix ne peut se prendre que clairement éclairé ....
Information · 05. juillet 2024
Ateliers sur la reconstruction; être au centre de sa vie, ne plus se définir par sa pathologie
2 ème réunion :
les obstacles qui peuvent bloquer tels que les peurs, les croyances autour de la maladie, les injonctions sociétales, les conditionnements dès l'enfance
Les objectifs que je me fixe selon mes capacités personnelles
Les obstacles ou difficultés prévisibles
Les solutions envisageables.
Information · 29. mai 2024
Mettre des mots sur ses maux, obtenir un diagnostic sont une étape importante dans la reconnaissance et vers les prises en charge. Cependant, certaines pathologies chroniques telles que le Covid long, l'EM, ou la SED, tombent comme des couperets à tout espoir de retrouver un jour "sa vie d'avant" tel que nous l'évoquent souvent les malades.
Le manque d'informations, de formations et d'accompagnement en sont responsables. Nous avons tenté d'apporter des clés vers la reconstruction.
Information · 07. mai 2024
Les malades attendaient depuis 2020 qu'on sorte du déni concernant la réalité et les conséquences de la pathologie Covid long. C'est chose faite enfin en France avec les publications du Covars en novembre 2023 et celles de la HAS le 2 mai 2024. Maintenant à nous de lutter ensemble pour qu'elles obtiennent des budgets leur permettant de mettre en place au sein des ARS, l'information, les formations des équipes médicales et paramédicales et la prise en charge individualisée des malades
Evènements · 13. mars 2024
Certains malades fêtent le triste anniversaire de leurs 4 années de vie bouleversée par le SPI Covid long. Ils scrutent les publications pour trouver des traitements qui les sortent enfin de leur souffrance et se désespèrent de voir enfin la plateforme de référencement en place alors que la loi a été votée en 2022. Nos associations ont donc décidé d'interpeller à nouveau les ministères, pour obtenir des actions concrètes et rapides. Partagez nos demandes, agissez vous aussi !
Chroniques Scientifiques · 01. mars 2024
La loi HPST de 2009 introduit la tarification à l'activité (T2A) et les Agences Régionales de Santé (ARS), visant l'autofinancement et des économies. Points positifs : mutualisation des dépenses, recherche de parts de marché. Mais inquiétudes : réduction des budgets, GHT complexes, précarisation des soignants. La rentabilité peut menacer la mission de l'hôpital. Revenir à l'éthique médicale est essentiel pour maintenir la qualité des soins.