Mettre des mots sur ses maux, obtenir un diagnostic sont une étape importante dans la reconnaissance et vers les prises en charge. Cependant, certaines pathologies chroniques telles que le Covid long, l'EM, ou la SED, tombent comme des couperets à tout espoir de retrouver un jour "sa vie d'avant" tel que nous l'évoquent souvent les malades.
Le manque d'informations, de formations et d'accompagnement en sont responsables. Nous avons tenté d'apporter des clés vers la reconstruction.
Les malades attendaient depuis 2020 qu'on sorte du déni concernant la réalité et les conséquences de la pathologie Covid long. C'est chose faite enfin en France avec les publications du Covars en novembre 2023 et celles de la HAS le 2 mai 2024. Maintenant à nous de lutter ensemble pour qu'elles obtiennent des budgets leur permettant de mettre en place au sein des ARS, l'information, les formations des équipes médicales et paramédicales et la prise en charge individualisée des malades