Information
Information · 09. novembre 2024
Lien avec nos adhérents, reflets de nos actions en cours ou en projet, elle vous permet de mieux connaître l'équipe engagée à vos côtés
Information · 08. octobre 2024
Dissolution de l’Assemblée Nationale, ministères en attente de créations de postes, une longue période de doutes, d’incrédulité face à une situation inédite qui ont laissé toutes les actions mises en place au printemps en attente d’interlocuteurs ! Changer les députés, les ministres, ne doit pas être néfaste aux dossiers en cours, notamment ceux pour la santé qui devraient avoir un caractère prioritaire ! Reste aux associations à reprendre leur bâton et repartir en croisade ...
Information · 24. août 2024
Du fait de la dissolution de l'Assemblée nationale, le projet de loi sur l'aide à mourir est devenu caduc. Pour que sa discussion reprenne, il faudra que le nouveau gouvernement s'il le souhaite le redépose sur le bureau de l'Assemblée, après les résultat des élections législatives.
C'est l'un des gros dossiers attendus pour cette rentrée.
Chaque famille est confrontée un jour à ce terrible dilemme de la prolongation de la vie. Le choix ne peut se prendre que clairement éclairé ....
Information · 05. juillet 2024
Ateliers sur la reconstruction; être au centre de sa vie, ne plus se définir par sa pathologie
2 ème réunion :
les obstacles qui peuvent bloquer tels que les peurs, les croyances autour de la maladie, les injonctions sociétales, les conditionnements dès l'enfance
Les objectifs que je me fixe selon mes capacités personnelles
Les obstacles ou difficultés prévisibles
Les solutions envisageables.
Information · 29. mai 2024
Mettre des mots sur ses maux, obtenir un diagnostic sont une étape importante dans la reconnaissance et vers les prises en charge. Cependant, certaines pathologies chroniques telles que le Covid long, l'EM, ou la SED, tombent comme des couperets à tout espoir de retrouver un jour "sa vie d'avant" tel que nous l'évoquent souvent les malades.
Le manque d'informations, de formations et d'accompagnement en sont responsables. Nous avons tenté d'apporter des clés vers la reconstruction.
Information · 07. mai 2024
Les malades attendaient depuis 2020 qu'on sorte du déni concernant la réalité et les conséquences de la pathologie Covid long. C'est chose faite enfin en France avec les publications du Covars en novembre 2023 et celles de la HAS le 2 mai 2024. Maintenant à nous de lutter ensemble pour qu'elles obtiennent des budgets leur permettant de mettre en place au sein des ARS, l'information, les formations des équipes médicales et paramédicales et la prise en charge individualisée des malades
Information · 06. février 2024
Au vu de la gestion de la crise du covid, entre autres dans sa dimension du covid long, il a été prouvé qu’ aux yeux des décideurs, la vie humaine n’est pas d’une grande valeur intrinsèque. Mais qu’en est-il du coût économique du covid long, qui touche énormément la population active ?
En 2024, malgré les alertes des associations, notre gouvernement intègre-t-il la problématique Covid long, dans la gestion des dépenses santé ?
Rien de moins sûr et ceci malgré le pertinent rapport du Covars
Information · 13. janvier 2024
Les réseaux sociaux débordent des plaintes des malades à qui on répond " Votre TSH est dans les normes, c'est dans votre tête". Pourtant, les troubles sont présents et perturbent la vie quotidienne, de leur cortège de fatigue, brouillard cérébral, douleurs diffuses, prise ou perte de poids inexpliquée.
Si on allait voir plus loin, ce que l'observation de la seule TSH ne permet pas ?
Information · 09. janvier 2024
Une étude Medscape a montré que lors de la première vague, quatre malades covid sur cinq n'ont pas été traités précocément. Cette étude montre également que les médecins se sont fréquemment prescrits les traitements précoces, dont l'hydroxychloroquine et l'azythromycine, qui ont été si souvent refusés aux patients.
Depuis 2023, l'OMS et les autorités sanitaires alertent sur l'épidémie de mycoplasmes pneumoniaes et à juste titre. Mais il était présent et cohabitait avec le covid en 2020 !
Information · 03. janvier 2024
Trouver des solutions dans une situation inédite, se réinventer : C’est parfois comme s’enfoncer dans la nuit sur une mer déchaînée sans boussole ni visibilité. Seul au monde face à des vagues scélérates. Mais…la résilience est un phénomène fabuleux : au milieu de la tempête j’ai vu un scintillement, la faible lumière d’espoir d’un phare qui m’a emmenée vers un but et une trajectoire inconnue mais réellement salvatrice pour ma santé et mon moral.
ose et change le cap…!!